Ny bog fortæller åbent og ærligt om sjælden lymfekræft
BØGER: Danske patienter med den sjældne kræftsygdom, kutant lymfom, har længe følt sig meget alene med deres sygdom, fremgår det af en ny, velfortalt og prisværdigt omhyggelig bog, som giver patienterne mulighed for at spejle sig i andre patienter med lymfekræft i huden.
Kutant lymfom eller lymfekræft i huden er en sjælden sygdom, som rammer kun 50 nye patienter om året. Sygdommen kan ligne andre hudlidelser, og vejen til en præcis diagnose kan være lang. Sjældenheden betyder også, at patienterne for det meste er helt uforberedte på, hvad det er, der har ramt dem, da de fleste aldrig har hørt om sygdommen, førend de efter et ofte langt indløb får diagnosen, fremgår det af den nye bog, ´Kutant lymfom – Personlige samtaler om at få og leve med lymfekræft i huden’, der portrætterer ni patienter og en pårørende, der har lymfekræft i huden tæt inde på livet.
I bogen, der er skrevet af journalist og forfatter Finn Stahlschmidt, kan man også møde to sygeplejersker, en dermatolog (specialist i hudsygdomme) og en onkolog (specialist i kræftsygdomme). De to læger, klinisk professor i onkologi på Rigshospitalet Lena Specht og dermatolog og overlæge ved afdelingen for Hud og Kønssygdomme på Aarhus Universitetshospital, Rikke Beck, fortæller med udgangspunkt i hver deres faglige speciale om kræftsygdommen, dens måde at vise sig på og dens behandling. Og de to sygeplejersker Anne Schwartzbach og Lule Hemmingsen, Klinik for Hudsygdomme på Gentofte Hospital, fortæller i et fælles interview om de udfordringer, man står overfor som patient, når man får en diagnose på en skræmmende sygdom, man i de fleste tilfælde aldrig har hørt om.
Rita O. Christensen, formand for patientforeningen for lymfekræft, leukæmi og MDS, LyLe, siger i et forord til bogen om sygdommens sjældenhed:
”Af samme grund er det ofte vanskeligt at være pårørende og forstå, hvad det er, der har ramt ens kære. Yderligere gør sjældenheden det svært at finde og møde andre med de samme udfordringer som en selv. At føle sig alene er noget, de fleste med lymfekræft i huden har oplevet, og set i det lys er denne bog vigtig. ”
Finn Stahlschmidt, der tidligere har udgivet blandt andet bøgerne, Fabrys mange ansigter - Personlige fortællinger om at leve med en sjælden sygdom´ og ’Da kræft ændrede mit liv – beslutninger og valg’ beskæftiger sig endnu engang på en lettilgængelig, populærvidenskabelig, men også yderst faglig/saglig måde med de mange personlige og sundhedsfaglige udfordringer, som kræftpatienter kan møde i løbet af deres behandlingsforløb og vej gennem sundhedsvæsnet.
Og mere information er der i den grad brug for ifølge Rita O. Christensen i forordet:
”I LyLe har vi længe savnet god information om kutant lymfom, lymfekræft i huden, og om hvordan det er at leve med denne sjældne sygdom. Derfor er jeg utroligt glad for at kunne præsentere denne bog. Den har været efterlyst blandt både patienter, pårørende og sundhedspersonale. Vi ved af erfaring, at mange blodkræftpatienter har stor glæde af at læse om og lytte til andre med samme sygdom som dem selv. At kunne spejle sig i ligesindede giver både håb og inspiration til at finde sig bedst muligt til rette i livet med en uhelbredelig kræftsygdom. Derved vil man også opleve ikke at være helt alene med sine udfordringer.”
´Kutant lymfom – Personlige samtaler om at få og leve med lymfekræft i huden’, som henvender sig til alle, der har kutant lymfom/lymfekræft i huden tæt inde på livet som enten patient, pårørende eller sundhedsperson, er udgivet med støtte fra medicinalvirksomheden Takeda. Og Finn Stahlschmidt får da også tegnet et vældig godt billede af, hvor forskellig lymfekræft i huden kan være fra person til person spændende fra gener, der er til at leve med, til at sygdommen er ekstremt fysisk og psykisk belastende, livsødelæggende og i sjældne tilfælde dødelig.
Blandt sygdommens værste varianter er den ekstremt sjældne sygdom Sézarys syndrom, som den 70-årige Frank lider af. Efter at havde været gennem et otte år langt, lidelsesfuldt og livsødelæggende sygdomsforløb fik Frank i 2016 endelig sin diagnose:
”I jagten på en præcis diagnose fik jeg taget to knoglemarvsbiopsier og et hav af blodprøver, og undersøgelserne viste, at det var Sézarys syndrom. Det var den 10. marts 2016,” husker Frank.
”De fortalte mig egentlig kun, at det var en uhelbredelig sygdom. Resten måtte jeg finde ud af på Google, og det var ikke optimalt. Jeg læste vantro, at jeg kun havde to-fire år tilbage at leve i. Det havde været rart med lidt mere udførlig information om, hvad det var, jeg fejlede, og hvad mine udsigter var, fra de læger, der så mig. Men på trods af alvoren var det faktisk en lettelse at få endelig klarhed over, hvad det var, jeg fejlede,” fortæller Frank, hvis sygdom stort set var behandlingsresistent og derfor udviklede sig negativt.
Men i 2020 var han endelig heldig. På Rigshospitalet blev han tilbudt at prøve en behandling med et helt nyt lægemiddel, antistoffet mogamulizumab, der får de syge, hvide blodlegemer til at gå til grunde. Stoffet var og er endnu ikke godkendt af Medicinrådet til behandling af Sézarys syndrom, men Frank fik dispensation og har nu fået livet tilbage:
”Jeg er nok den heldigste i klassen, at jeg nu får en behandling, der virker. De sidste to år har været som at få et nyt liv. Nu spiller jeg bordtennis, går mange, lange ture i skoven heromkring og arbejder i haven,” fortæller han.
Professor i onkologi Lena Specht vedstår, at lymfekræft i huden for mange patienter kan være en meget kompliceret og langstrakt proces at få diagnosticeret:
”Fra de første symptomer til man får en diagnose, går der i gennemsnit tre år og af og til meget længere. I den tid har patienten døjet med udslæt og kløe, uden at nogen har kunnet finde en behandling til at afhjælpe det. Problemet forstærkes af, at det er så sjælden en sygdom, at den enkelte praktiserende hudlæge ikke ser mange tilfælde i sin karriere. Samtidig ligner symptomerne mange andre sygdomme i huden, så det kan være svært at bestemme sygdommen som lymfekræft,” fortæller hun.
En anden af bogens medvirkende patienter, Åse Irene Larsen, tilhører den mildere del af spekteret. Hun havde i lang tid ømme hævelser i hovedbunden, som ingen læger kunne forklare. Men i 2017 fik hun diagnosen kutant B-celle lymfom i huden. At få en kræftdiagnose kom som et chok, men i dag lever Åse med sygdommen, som hun i det store hele har fundet sig til rette med, selv om hun siger, at den af og til giver anledning til bekymring. Hertil kommer, at både hun selv og især andre har svært ved at forstå, hvad det er, hun døjer med, selv om hun gerne fortæller for eksempel venner og bekendte herom:
”For de fleste lyder det mærkeligt, og det er jo ikke noget, man kan se på mig. Der er af og til nogle, der er forundrede over, at jeg altid går med kasket, men dem om det. Det, der undret mig mest, er, at lægerne havde så svært ved at finde ud af, hvad det var. Sikkert fordi det er så sjældent og viser sig på mange forskellige måder. Da det endelig var klart, hvad det var, selvom det er kræft, var det – da først forskrækkelsen havde lagt sig lidt – faktisk en lettelse at få det at vide.”
Dermatolog og overlæge Rikke Bech bekræfter, at sygdommen for mange er ukendt land:
"Det er altid svært at forklare patienter og pårørende, hvad lymfekræft i huden er for en sygdom. De fleste har aldrig hørt om den før den dag, de selv eller deres pårørende får diagnosen,” fortæller hun og fortsætter:
”Når jeg taler med patienterne, og det ser ud til at være en forholdsvis mild variant af sygdommen, forklarer jeg altid, at vi har gode behandlingsmuligheder, der i høj grad kan tilpasses den enkelte, men også, at sygdommen kan ændre sig og blive mere kritisk med tiden.”
Med ´Kutant lymfom – Personlige samtaler om at få og leve med lymfekræft i huden´, har Finn Stahlschmidt endnu en gang præsteret en medlevende og lægefagligt grundig og præcis bog til kræftpatienter og deres omgivelser, som kun kan bidrage til et højere vidensniveau for alle interesserede. Stahlschmidt forstår, hvad han skriver om, han er sjældent god til at tale med sygdomsramte mennesker og ikke mindst dygtig til at formidle sine samtaler, så disse også bliver engagerende og vedkommende for læseren – uanset om fortællingerne handler om sygdommens biologi eller dens konsekvenser for patients levevilkår.
- Oprettet den .