| | | | | |
 

Ny bog: Patientinddragelse handler også om god økonomi

 
 
 
 
 

BØGER: At blive ramt af kræft i blodet betyder et ofte barskt behandlingsforløb, hvor patienter kan føle, at de står helt alene med vigtige beslutninger og valg. Og samarbejdet med sundhedsvæsnet lykkes ikke altid, fremgår det af ny interviewbog med 10 patienter og pårørende.

Når vi bliver alvorligt syge, får vi lægens gode råd og behandlinger, men herudover forventes vi at sætte os ind i vores sygdom og ikke mindst, at vi selv gøre en indsats for at blive raske igen. At få disse ting til at hænge sammen kræver inddragelse af patienter og samarbejde mellem læger og patienter. Men det går ikke altid lige smertefrit, viser ny bog om patienter med hæmatologiske kræftsygdomme og deres møde med sundhedsvæsnet.

Bogen ’Da kræft ændrede mit liv – beslutninger og valg’ skrevet af journalist Finn Stahlschmidt og udgivet af lægemiddelvirksomheden Janssen har til formål at hjælpe patienter med en hæmatologisk kræftsygdom som for eksempel lymfekræft, leukæmi og MDS til et bedre møde med sundhedsvæsnet og til at leve godt med sygdommen og følgerne af heraf.

I bogen, som er poulærvidenskab på højt niveau i kraft af forfatterens store faglige indsigt og åbenlyse forståelse for syge mennesker, deler ti patienter og pårørende deres oplevelser og erfaringer med sundhedsvæsnet efter at have fået konstateret kræft i blod, lymfesystem eller knoglemarv. Både patienter og pårørende beskriver i bogen meget forskellige erfaringer i forhold til at blive inddraget. Nogle oplever, at de er blevet inddraget på den for dem helt rigtige måde, andre ved selv at insistere. Nogle fortæller, at de faktisk er forsøgt inddraget, men ikke selv har magtet at tage aktiv del, og andre igen fortæller om, hvordan de gerne ville have været mere inddraget, men ikke blev det trods egne forsøg herpå.

Én af de patienter, Torben, som følte sig udenfor, siger:

”Jeg havde ikke oplevelsen af, at man forsøgte at involvere mig i min behandling. Jeg fik at vide, at jeg var en ’ung mand’ i denne sammenhæng, og at de vil tilbyde mig højdosis-kemoterapi og en stamcelletransplantation. Det lød OK, når det skulle være.”

En anden bogens interviewede, der også hedder Torben, men som er pårørende til sin kone Susanne fortæller, at han under et ellers ganske langstrakt behandlingsforløb aldrig opnåede at få et møde under fire øjne med personalet:

”Da Susanne fik diagnosen, oplevede vi, at hun blev inddraget 100 procent med det samme. Det kneb derimod med at inddrage mig. Jeg blev set på som Susannes støtte, og jeg havde oplevelsen af, at jeg var der, men alligevel ikke var der. Der var ikke rigtigt nogen, der henvendte sig til mig.” 

Og at samarbejdet mellem behandlere, patienter og pårørende - trods mange initiativer i sundhedsvæsnet de seneste år omkring inddragelse - således som fortalt i bogen ofte opleves som haltende, kan ifølge Finn Stahlschmidt have negative konsekvenser for behandlingskvaliteten:

”I dag ved vi nemlig, at vores mulighed for at overkomme sygdom og måske endda blive raske i høj grad beror på det ansvar, vi tager på os som patienter, og hvordan vi medvirker i den proces, der skal gøre os – i bedste fald – raske. Man kan sige, at patientinddragelse har direkte indflydelse på kvaliteten af det arbejde, som vores sundhedssystem har til opgave at udføre, fordi patienter selv har et ansvar,” skriver Finn Stahlschmidt, som opfordrer patienter til at opsøge viden samt tænke over, hvordan de vil samarbejde om deres sygdom med læger og sygeplejersker. På tilsvarende vis opfordrer han sundhedspersonalet til at blive bedre til at fortælle patienterne, hvor vigtigt et aktivt samarbejde er.

Men når patienter kan mødes med forventning om, at de i videst muligt omfang forholder sig aktivt til deres sygdom og dens behandling, handler det ifølge forfatteren også nok så meget om noget så materielt som økonomi, som gør patientinddragelse til ren og skær nødvendighed:

”En nødvendighed, der handler om vores alles sundhed og mulighed for at blive raske, når vi er syge, men også om økonomi og effektiv sygehusdrift. Man kan sige, at patientinddragelse er et godt eksempel på, hvordan alle parter i bedste fald kan blive vindere. Patienterne vinder, fordi de mødes med respekt for deres individuelle forudsætninger og med et tilbud om indflydelse på deres eget liv, og ’systemet’, fordi aktive patienter kan bidrage til at effektivisere driften og højne kvaliteten af det sundhedssystem, som vi i princippet alle bidrager til via vores skat, skriver Finn Stahlschmid og tilføjer:

”Sagt på en anden måde så er patientinddragelse altså ikke kun udtryk for et sympatisk, demokratisk menneskesyn, der giver os alle sammen muligheder for indflydelse på vores eget liv og levned, men det er også en nødvendighed i et sundhedssystem, hvor udgifterne er i konstant vækst, og hvor der derfor er brug for stram styring.” 

At dette aktive samarbejde af nogle patienter opleves som direkte vej til overlevelse fremgår af en kvindelig patient Birthe, som siger:

”Jeg har et stærkt ønske om at gøre mig til herre over min sygdom. Et ønske om at have kontrol over mit liv. Jeg er næsten sikker på, at der er en farbar vej tilbage til livet, og det er den, jeg kæmper for at finde.”

Men Finn Stahlschmidt er dog ikke blind for, at øget inddragelse af patienter kan være udfordret i det danske sundhedsvæsen trods mange gode intentioner. Blandt forhindringer ser han ikke alene den begrænsede tid, som mange oplever, at der er til mødet mellem sundhedspersonalet og patient/pårørende, men også for eksempel kræftsygdommenes karakter:

 ”Dertil kommer, som det også fremgår af patienthistorierne i denne bog, at kompleksiteten i både sygdom og behandling af kræft i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet er uendelig stor, og dertil det faktum, at lægernes råderum reelt er styret af detaljerede behandlingsretningslinjer helt nede på den specifikke variant af en given, sjælden sygdom. Det kan give den udfordring, som vi også møder i denne bogs patient-/pårørendehistorier, at det at blive stillet over for et valg i mange tilfælde bliver opfattet mere som en påstand om medindflydelse end som reel medindflydelse,” skriver han og tilføjer:

”Uanset hvad, så har sundhedspersonalet i dag et tungt ansvar for at udfolde og virkeliggøre patientinddragelse med den dybeste respekt for, hvad det er for ressourcer, det menneske, de sidder overfor, besidder. ”

Men at mangfoldighed af forskellige mennesker er vanskelig at håndtere beretter lægen Anne-Lene om i forbindelse med sin mand Anders´ sygdom:

”Jeg synes, vi blev pacificeret, at der blev talt ned til os, og at vi af og til blev opfattet som besværlige og irriterende. Det var som om, vi blev en del af en institution – en særlig kultur, hvor vi mistede vores selvbestemmelse. Vi gik fra at være medmennesker til at være patienter. Alle var søde og rare og dygtige, men der skete noget i processen, hvor empatien på trods af alle gode hensigter gik tabt, og hvor vi gik fra at være medmennesker som dem, vi alle møder nede i Brugsen, til at være patienter. På et tidligt tidspunkt holdt det op med at være et møde mellem lige parter, og vi følte os ofte umyndiggjort, fortæller hun og uddyber:

”Når det er sagt, så blev det meget klart for mig, i hvor høj grad netop travlheden kommer til at stå i vejen for den gode kontakt mellem sundhedspersonalet og patienterne. Travlheden fastlåser rollemønstrene og blokerer for en nærværende og ligeværdig kommunikation og i sidste ende for projektet med at inddrage patienterne i beslutningerne om deres egen sygdom og behandling. For mig viser historien, at vellykket patient-/pårørendeinddragelse er fuldstændig afhængig af, hvem man er, og hvilke forudsætninger man har for at forstå, hvad der sker med en, og hvad lægerne siger. Kompleksiteten er enorm, og de fleste mennesker må først og fremmest stole på, at der er nogle, der har styr på det. Vi har forskellige behov, og den mangfoldighed af forskellige mennesker er vanskelig at håndtere optimalt.”

’Da kræft ændrede mit liv – beslutninger og valg’ må være et must for patienter med en hæmatologisk kræftsygdom, men den vil også kunne læses med stort udbytte af andre kræftpatienter og pårørende, som heri kan finde redskaber til en bedre navigation i mødet med alvorlig sygdom og et fortravlet sundhedsvæsen.

Da kræft ændrede mit liv er gratis og kan bestilles via siden https://www.janssen.com/denmark/blodkraeft-fortaellinger