Kræftramt museumsdirektør langer hårdt og effektivt ud efter Medicinrådet

BØGER: Behandlingen for blandt andet brystkræft er lysår foran os i næsten alle andre europæiske lande, enten fordi Medicinrådet har afvist behandlinger eller ikke har taget stilling til dem, skriver museumsinspektør Jeanette Varberg i en ny bog, hun skrev samtidigt med, at hun selv modtog behandling for sin livstruende brystkræft.

Det er fuldstændig uacceptabelt, at Danmark, der, lige siden de første røntgenstråler blev opdaget og radiumstationerne grundlagt, har været et af verdens foregangslande i kampen mod kræft, lige pludselig kan betegnes som et medicinsk uland, hvor Danmark udelukkes fra internationale studier, fordi vores standardbehandlinger af blandt andet brystkræft ikke er god nok. Det fastslår den kritikerbelønnede arkæolog, forfatter og museumsinspektør ved Nationalmuseet, Jeanette Varberg, der i bogen ´Onkos´ har smidt fløjelshandskerne, når det handler om Medicinrådets prioriteringer, afvisninger, manglende transparens i beslutninger og sagsbehandlingstider:  

”Desværre kan vi bare konstatere, at det går alt for langsomt både inden for nyrekræft, prostatakræft, tarmkræft og brystkræft, som tilsammen dækker en stor del af de danske kræftpatienter. Der er mange nye stoffer og behandlingsmuligheder på vej, og hvis praksis i Medicinrådet fortsætter som nu, så skal vi danske kræftpatienter ikke forvente, at vi får den bedste standardbehandling,” skriver Jeanette Varberg, der også smider verbale håndgranater mod opfattelsen, at kræftpatienter selv er skyld i deres kræftsygdom.

”Den er ældgammel, og dermed er det ikke kun en selvforskyldt sygdom, som det moderne menneske har raget til sig som en ondartet konsekvens af en overdrevet og ikkenaturlig livsstil, der ligger milevidt fra vores forfædres. I den fortælling ligger også en implicit forventning om, at det er menneskets egen skyld, at kræft nu er en af verdens mest udbredte og dødelige sygdomme. Det er en opfattelse, som jeg ofte er stødt på og selv genkender. Kræftskyld er et velkendt begreb, både kollektivt og individuelt, hvor kræftpatienter bebrejder sig selv, at de blev syge. Sandheden er, at kun 4 ud af 10 tilfælde af kræft kan forebygges ved hjælp af den rigtige livsstil i form af ingen rygning, at holde vægten og bruge solcreme. I resten af tilfældene er det bare sort uheld, og det er ikke til at sige, hvilken faktor der var den udløsende for sygdommen,” argumenterer Varberg og fortsætter:

”Hvis vores samfund fik en større historisk bevidsthed om kræftens historie, så kunne det være med til at ændre sygdomsopfattelsen i offentligheden og fjerne noget af den skyldfølelse, som mange rammes af sammen med en kræftdiagnose. Derfor vil jeg undersøge kræftens historie, i takt med at jeg selv gennemgår et langt og hårdt kræftforløb” skriver Varberg. Hun fortæller, at bogen er hendes forsøg på at komme overens med sin egen sygdom som kræftpatient og samtidig undersøge kræftens historie, eftersom hver eneste kræftdiagnose i vores topmoderne sundhedsvæsen ifølge hende trækker lange, røde tråde bagud i vores fælles historie fyldt med skæbnefortællinger om dem, der var syge før os:

”Meningen med min egen alvorlige sygdom manglede fra den første dag, hvor jeg krydsede grænsen mellem det at være rask til at være syg og patient,” skriver Varberg, der fortæller at, hun var ’desperat’ efter at finde denne mening, som hun først begyndte at finde ved at læse om andre patienter, der havde mødt kræft i deres liv, både i nutiden og i fortiden. Og igen da hun trods sygdom, smerter og udmattelse fra barske behandlinger besluttede sig for at bruge sin faglighed og de dertil knyttede redskaber til at skrive ´Onkos´, som skulle kunne give hende selv og ikke mindst andre kræftpatienter en ny form for forbundethed, mening og forståelse af, hvad der har ramt.

"Kræft er en sygdom, som alle kender, alle frygter og mange lever med. Alligevel skulle jeg lede længe efter oplysninger om kræftsygdomme i historisk tid. Det undrede mig, fordi der er noget helende og meningsfuldt i at vide, at man som patient ikke er alene med sin sygdom, men står på skuldrene af årtusinders patienter med samme lidelse. Det må nødvendigvis være et vigtigt samfundsanliggende at give kræften en historisk dimension. Den historiske bevidsthed kan være med til at ændre sygdomsopfattelsen i offentligheden og skabe en fortælling om, at kræftpatienter ikke står alene med deres sygdom, men kan se sig ind i et ældgammelt billede, hvor mennesket har været plaget af ukontrolleret celledeling i egen krop siden tidernes morgen."

Og Jeanette Varbergs rejse tilbage i kræftens historie er da også både spændende og meningsskabende. Hun dokumenterer på overbevisende vis, at kræftens historie er meget længere, end de fleste af os lige går rundt og tror. Ja, faktisk har kræft eksisteret i millioner af år, selv dinosaurer kunne få kræft, at de første kræftknuder på menneskearter er 1,7 millioner år gamle, at de yngste fund af Homo erectus med kræftsvulster stammer fra den indonesiske ø Java og er mellem 117.000 og 108.000 år gamle, og at den første reference til mulige tilfælde af hud-, livmoder-, mave- og tarmkræft findes i Ebers papyrus (ca. 1.500 år f.v.t.) Og for eksempel både navngav og behandlede den græske læge Hippokrates (ca. 460-375 f.v.t) forskellige former for kræftsygdomme.

Kræftsygdom er altså således ifølge Varberg på ingen måde en ny sygdom, men har været en trussel for menneskeheden i tusindvis af år og er én af de ældste sygdomme, som mennesket har stået og stadig står overfor.

´Onkos´ giver alt i alt en meget fin oversigt over kræftens historie, og hvordan vores opfattelse af sygdommen og behandlingerne har udviklet sig gennem tiden. Informationer som yderligere hjælpes på vej af Jeanette Varbergs imponerende veloplagte, ligefremme og derfor nemt tilgængelige måde at kommunikere på. En klar og engagerende skriveform, som er renset for fagudtryk, akademisk jargon og indforståethed, som betyder, at hun rammer et meget bredt publikum, da man ikke behøver at være helt særlig historisk interesseret for alligevel at føle sig i godt selskab. En imponerende præstation i sig selv.

Nærværende indblik i eget sygdomsforløb

Men Varberg skriver ikke kun om kræftens og dens behandlingers historie samt indvirkning på menneskeheden. Hun giver også sine læsere et nærværende og engagerende indblik i sit eget gribende sygdomsforløb og de personlige oplevelser og refleksioner som sygdommen førte med sig, efter at hun i februar 2023 fik at vide at hun havde en stor kræftknude i sit venstre bryst med spredning til lymfekirtler og herefter måtte udskifte en følelse af udødelighed, et hektisk liv med spændende job, forfatterkarriere og en familie med mand og to børn ud med sygdom, dødsangst, hospitalssenge, potentiel død og behandlinger som for eksempel med den kemoterapi, som hun troede at hun ved hjælp af grundige forberedelser havde styr på hvordan ville blive:

”Men intet havde kunnet forberede mig på den bølge af kemisk ubehag, der som giftrøde bølgeslag slog igennem min forvirrede krop. Første nat vil jeg helst glemme. Det var, præcis en måned efter at jeg var blevet opereret rask. Jeg havde endelig en følelse af at være i bedring og oplevede kortvarigt en kropslig styrke, men det skulle ændre sig. Virkningen efter kemoterapien kom forsinket hen under aftenen. Det var et chok både fysisk og mentalt. Pludselig ramte effekten. Kvalmen i halsen var insisterende tyk, som en slimet snegl bag ved tungen, der ikke kunne synkes væk. En kemisk og kunstig uro bredte sig i kroppen efterfulgt af kulderystelser, hedeture, knaldende hovedpine, måneansigt og nætter uden søvn eller hvile. Ubehaget var så intenst det første døgn, at jeg lå og stirrede apatisk ud i mørket, mens tankerne kravlede på lofter og vægge. Jeg frygtede, at jeg ikke kunne gennemføre 21 uger i det medicinske paradoks, som gør én syg for at forblive rask. Det er kemoterapiens pris for et liv uden kræft. På den yderste kant af en psykose klingede stormen af. Smerterne i kroppen forsvandt også gradvist og blev erstattet af en afmagt i dagene efter cellegiftens indtog i min krop. For jeg skulle gøre det hele igen. At vende tilbage til kemostolen frivilligt igen og igen er mit livs bedrift.”

Varberg, der meget betegnende kalder kemoterapi for ’en port af kemisk djævelskab, som kræftpatienten må gå igennem for at undslippe kræftcellernes meningsløse destruktion af kroppens eget væv’, er meget personlig, men aldrig privat i sin skildring af egen sygdom og behandling. Hun synes især at ønske at dele sine erfaringer for også på denne måde at skabe tråde til det store fællesskab som hun finder så vigtigt, for at kræftpatienter ikke skal føle, at de er så alene med sygdommen og dens behandlinger, som hun selv følte, hun var, da livet lige pludselig blev noget helt andet end hun nogensinde havde forestillet sig.

Selv om ´Onkos´ indimellem forfalder til en forståeligt nok, men alligevel lidt for subjektive fortolkning af kræft og trods dens nogle gange forholdsvis sporadiske fremstillinger af de mange moderne behandlingsregimer, der i dag findes for kræft, så er bogen ikke nogen døgnflue. Dens historiske rejse tilbage i tiden og de dybt bevægende, men alligevel faktuelle og sobre skildringer af egne oplevelser giver bogen en stor grad af almen relevans og langtidsholdbarhed, som en del andre kræftbiografier ind imellem godt kan mangle. Og den kan derfor varmt anbefales især mennesker, der har eller har haft kræft tæt inde på livet eller blot interesserer sig for at få nogle anderledes perspektiver på sygdommen og dens historie.

Jeanette Varberg: Onkos´ er udkommet på Politikens forlag og koster 249,95 kroner