Stærk og rørende podcastserie om livet med en overset diagnose

PODCAST: Mennesker, som er blevet ramt af en tumor i hjernen, beretter ofte om kognitive udfordringer og manglende forståelse for deres sygdom. Podcastserien ´Hjernetumorliv´ fra Hjernetumorforeningen er et modigt og vellykket forsøg på at give omgivelserne indblik i de mange udfordringer, som de alt for ofte usynlige patienter må kæmpe med hjemme, på arbejdsmarkedet og i forhold til det kommunale sundhedssystem.

Mennesker, som er blevet behandlet for en hjernetumor, ligner meget tit sig selv udenpå. Men en hjernetumor vil næsten altid forandre patienterne, som hyppigt rammes af nedsat hukommelse, træthed, ringere evner til at skabe overblik og mindre eller ingen arbejdsevne. Hertil kommer personlighedsforandringer og en række andre skjulte eller umiddelbart usynlige handicaps, som giver et liv med besværligheder, der kan være vanskelige at forstå. Både for patienterne selv, for deres pårørende og for de fagprofessionelle.

Derfor har Hjernetumorforeningen, støttet af Kræftens Bekæmpelse, taget initiativ til den både skræmmende, men også opbyggelige podcastserie ´Hjernetumorliv´, der henvender sig til især patienter og pårørende, men også sundheds- og fagprofessionelle, som foreningen håber hermed vil få en nødvendig større forståelse for, hvordan livet er med en hjernetumor.

Formand for Hjernetumorforeningen, Karen Risgaard, hvis mand døde af hjernekræft i 2011, forklarer i første episode om seriens baggrund. Serien har Charlotte Heje Haase som vært; hun er både empatisk og har stor indsigt i livet med hjernetumor som forfatter og podcastproducer.

’Hjernetumorliv’ består, udover den første episode med formanden, af otte episoder, hvor hver indeholder interviews med en patient ramt af enten en lavgrads- eller højgradstumor og/eller med en nær pårørende til de syge.

Flere af patienterne og deres pårørende deltog allerede i 2020 i Hjernetumorforeningens succesfulde skriveprojekt ’Hjernetumorfortællinger’. Projektet indeholder 23 personlige beretninger om livet med hjernetumorer, skrevet af både ramte og pårørende, som dengang fik skrivevejledning af netop Charlotte Heje Haase.

Ægtefælle uden selvindsigt

Og det er sørgeligt dramatiske livshistorier fra de ramte og deres pårørende, vi herefter konfronteres med. Selv om foreningen tydeligvis med deres valg af medvirkende har ønsket at understrege, at livet med hjernetumorer også kan rumme masser af livsglæde og positive oplevelser. Det hele er ikke kun følelser af lidelse, uretfærdighed, tab og sorg. Selv om det triste og negative i sagens natur ikke kan undgå at fylde.

I tredje episode møder vi systueindehaver Joan Rygaard, som fortæller om de udfordringer, hun står overfor med sin mand, der efter en operation for en lavgradstumor ikke længere er den samme. Han er nu så kognitivt udfordret, at han ofte ikke kan være alene og mangler samtidig selvindsigt i sine vanskeligheder, hvilket gør det svært for familien at få den nødvendige hjælp. Joan kæmper for at få tid til at passe sit arbejde, som skal forsørge både hende, ham og deres to børn.

At Joan tilsyneladende fortsat står på benene forekommer at være lidt af et under, og den plejebyrde, som hun er blevet pålagt af sin kommune oveni rollen som mor og eneforsørger, tilsvarende umenneskeligt stor.

Kampen for en diagnose

I serien udtrykker både patienter og pårørende gennemgående en meget stor taknemmelighed og tillid til de hospitalsafdelinger, som de har været behandlet af. Men fælles er også en ofte hård kamp for at blive diagnosticerede, da symptomerne på deres hjernesygdomme oprindeligt begyndte at melde sig. 

En af dem, der flere gange blev afvist hos sin praktiserende læge, er antropolog Dagmar Skovhus-Dam Jacobson:

”Jeg var træt. Mine symptomer blev afvist. Jeg kunne pludselig ikke huske ord og navne og går til læge og beder om test for demens, men jeg får det værre og går til lægen igen, som afviser med stress og overgangsalder. Men jeg bliver ikke bedre, sover 22 timer i døgnet, orker ikke at spise og drikke," beretter hun i episode seks. Heri fortæller hun også, at hun først fik adgang til hospitalsundersøgelser efter, at en ven fandt hende hjælpeløs i hjemmet og derefter bankede meget hårdt i bordet på en skadestue for at få hende undersøgt.

Rørende og vigtig fortælling

Psykoterapeut Else Lundby deler også sin historie om forsinkede diagnoser. Hun fortæller om, hvordan både hun og hendes daværende mand, Lars, i starten fejltolkede hans symptomer på den hjernetumor, han senere døde af. Denne forsinkelse blev yderligere forværret af hans læge, som afviste, at Lars skulle have helbredsmæssige problemer, hvilket forlængede ventetiden på den nødvendige behandling.

Else Lundby bidrager med en rørende og vigtig fortælling om, hvordan symptomer som personlighedsændringer og humørsvingninger kan være subtile, udvikle sig langsomt og derfor være svære at opdage som tegn på en alvorlig sygdom. I episode syv beskriver hun, hvordan hun i starten opfattede sin mands nye opfarenhed som et pludseligt parforholdsproblem. Senere tolkede hun hans forvirring, upræcise sprog, ændrede reaktionsmønstre og personlighedsændringer som stress over den kommende pensionering. Det var først, da han til sin egen fødselsdag ikke kunne huske, at han havde fået gaver, at hun indså alvoren og slog ekstra hårdt i bordet og fik ham til undersøgelser:

”På det første sygehus sagde de, han var en gammel mand, der bare skulle hjem og hvile. Det næste sygehus tog ham ind med det samme og scannede ham og fandt en tumor i hans hjerne,” fortæller Else Lundby, der gang på gang understreger, hvor vigtigt det er, at man som pårørende lærer at skelne mellem personen og svulsten.

Afvist af sin egen læge

Også den unge folkeskolelærer og mor til to, Julie Meldrum Kruse, blev i et forløb på to år gentagne gange afvist af sin praktiserende læge, og først da hendes kolleger tog hende på hospitalet efter et ildebefindende, blev hun her diagnosticeret og opereret for den nu uhelbredelige tumor.

En operation som efterlod Julie Meldrum Kruse uden at kunne tale og lam i det meste af venstre side. Samt stående foran kemo- og strålebehandling for en hjernecancer, som var uhelbredelig. Men også i en situation hvor de kommunale myndigheder alligevel nægtede at hjælpe, da Julie og hendes mor ansøgte om pasningsorlov i den første svære periode, hvor hun skulle hente og bringe børn samt indfinde sig på hospitalet til daglige behandlinger.

At en diagnose på hjernetumor kan betyde snarlig død, fortæller ægteparret Sanni og Martin Larsen om i den dybt vedkommende og meget livsopbyggelige episode ni. Parret har været gift i 28 år, men i oktober måned 2023 blev Martin Larsen, som 57-årig, diagnosticeret med en højgradshjernetumor, et glioblastom, og kun få dage efter blev han opereret første gang.  Siden er tumoren trods diverse behandlinger og operationer fortsat med at vokse, og Martin Larsen ved, at han er, som han selv kalder det ’på vej ud over kanten’.

Men at enden er nær afholder ikke ægteparret fra at nyde hvert sekund, de kan, selv om de også har travlt med afskeder, begravelsesforberedelserne, bedemandens tale, valg af blomster etc.:

”Det er som om, at kræften æder noget hver dag. Der er hele tiden tilbagegang at spore, men vi prøver stadig at finde ud af hver dag, hvad der kan gøre os glade i dag. Hvad kan vi gøre i dag, for at det her bliver en god dag? Hvis vi skal være kede af det, så er det om aftenen. Og hvis vi ikke kan finde ud af at stoppe det, når vi skal sove, så står vi op igen og gør noget, vi kan lide, lige indtil vi bliver i godt humør igen,” fortæller Martin Larsen. Han mener, at man også i hans situation selv vælger, om man vil bruge sine positive eller negative sider:

”Hvis man er sur og træls, så bliver det hele trælst og surt. Man bestemmer selv, om man går til højre eller venstre. Man skal i den grad fange sig selv og finde ud af at styre sig,” siger Martin Larsen. Han og hustruen har flere opfordringer:

”Koncentrerer jer om jeres liv i stedet for at bruge tanker på noget, der ikke kan ændres. Latter er den korteste afstand mellem mennesker. Få det meste ud af det, gå i seng med en god fornemmelse og husk at sig god morgen til den næste dag og vær taknemmelig.”

Som lytter berøres man dybt

’Hjernetumorliv’ dykker ned i emner som unge forældres død, ventesorg, hospiceophold, senfølger af medicinske behandlinger, børns reaktioner på syge forældres personlighedsforandringer, venners tilstedeværelse eller fravær og usikkerhed om fremtiden. Serien samler erfaringer fra mennesker, der kender til de ofte barske konsekvenser af en hjernetumor, men som også indimellem oplever noget positivt i form af taknemmelighed, nye livsindsigter og en dybere værdsættelse af hverdagen og nære relationer.

Som lytter er det umuligt ikke at blive dybt berørt over, hvor hårde odds både de sygdomsramte og deres pårørende ofte er oppe imod, når de kæmper, hvad de ikke sjældent oplever som de usynliges kamp for overlevelse og hjælp fra et alt for ofte svigtende kommunalt sundhedsvæsen. Og serien indfrier således i kraft af både medvirkende og værten sin mission om at give større forståelse for og indsigt i de berørtes liv med en hjernetumor.

Ikke mindst seriens stærke skildringer af hvor lidt gode, de såkaldte godartede hjernetumorer er i virkeligheden, bør mane til eftertanke og måske ligefrem nye betegnelser for denne tilstand og deraf følgende også bedre hjælp til de syge. Godartet synes nemlig at være et ondartet ord, der reducerer de ramtes sygdom til en bagatel.

Serien må således formodes også at leve op til sit mål om at kunne være med til at skabe et fællesskab for patienter og pårørende, som her i podcastens velformidlede univers givetvis vil kunne spejle sig og måske finde støtte i andre menneskers erfaringer i samme situation.

´Hjernetumorliv´ er derfor ikke kun informativ og rørende, men også en vigtig podcast, som kan bidrage til berettiget øget opmærksomhed og viden om en verden, der er skjult for de fleste. Og den kan varmt anbefales til alle, som ønsker at vide mere om livet med en hjernetumor. At man mange steder i det kommunale sundhedsvæsen simpelthen ikke har nok viden om hjernetumorer til at forstå, hvad det indebærer at leve med denne ofte oversete og misforstående sygdom, forekommer med denne serie desværre indiskutabelt.

´Hjernetumorliv kan høres her