Celine Dion er modig og kompromisløs i dokumentaren ´I am Celine Dion´. Men det er problematisk, når hun fremstiller alvorlig kronisk sygdom som Stiff Person Syndrome (SPS) som noget, man kan overvinde, hvis blot man vil det nok.
Modig og smuk dokumentar om Celine Dion, men med et farligt budskab om kronisk sygdom
DOKUMENTAR: Den intime og rørende dokumentar ´I am Celine Dion´ om den verdenskendte canadiske sanger Celine Dion og hendes unikke stemme stræber efter at være mere end blot en berømthedsfortælling. Den kaster lys over hendes komplekse forhold til karriere, helbred, livstruende kronisk sygdom og mental sundhed – en ambition, der stort set lykkes.
TV-dokumentaren ´I Am Celine Dion´ har siden sin release i juli måned været et af streamingtjenesten Amazon Prime Videos mest populære dokumentarprogrammer. Dokumentaren viser den 56-årige Celine Dions rejse frem til at blive én af verdens mest beundrede sangere, men har også et helt særligt og dominerende fokus på hendes daglige kamp mod den invaliderende og uhelbredelige neurologiske sygdom Stiff Person Syndrome (SPS), der typisk også kan medføre angst og depression.
Stiff Person Syndrome (SPS) er en sjælden autoimmun, neurologisk lidelse, der påvirker musklerne og forårsager stivhed, svære bevægelsesproblemer og smertefulde muskelspasmer, der blandt kan gøre det svært eller tæt på umuligt at spise og synke.
Sygdommen forværres ofte med tiden og kan udløses af stress, glæde, sorg, bevægelse eller pludselige lyde. Der findes ingen kur mod SPS, men symptomerne kan lindres med blandt andet muskelafslappende benzodiazepiner, som kan reducere muskelspasmerne.
Hertil kommer, at SPS er svært at diagnosticere, og mange patienter vil på vejen frem til en diagnose få at vide, at deres symptomer er psykisk betingede. Og det tog da også Celine Dion mere end ti år at få sin diagnose, selv om hendes symptomer begyndte allerede tilbage i 2008, hvor hun pludselig nogle gange begyndte at få svært ved at synge og spænde over sine tre oktaver på grund af muskelspasmer. Hun opsøgte straks lægelig hjælp, men fik at vide, at hun intet fejlede og genoptog sine koncerter.
I dokumentaren fortæller Celine Dion åbenhjertigt og rørende, hvordan hun begyndte at lade publikum synge for sig, når hun ikke længere kunne ramme visse toner. Hun deler også, hvordan hun opdagede, at Valium hjalp hende, hvilket førte til et selvmedicinerende misbrug med livsfarligt høje doser, for at kunne gennemføre sine koncerter. Når det ikke lykkedes, måtte hun ofte afbryde eller aflyse med kort varsel og undskylde med løgnehistorier om forkølelser, halsproblemer og lignende.
Først i 2019, hvor Celine Dion på grund af COVID-pandemien var afskåret fra at optræde og levede i isolation med sine to teenage-sønner, gik det for alvor op for hende, at der måtte været noget fysisk alvorligt galt med hende. I 2022 meddelte hun så omverdenen, at hendes efterhånden stigende antal aflyste koncerter og mere og mere udsultede udseende skyldtes, at hun var blevet diagnosticeret med SPS.
"Der var blevet for mange løgne. Løgnene er blevet for tunge,” forklarer en undskyldende Celine Dion, der med tårer i øjnene forklarer, hvordan det ikke er hendes stemme eller lunger, som svigter hende, men kramper i brystmuskulaturen, som holder hendes stemme tilbage.
Celine Dion håber med programmet at kunne være med til at øge bevågenhed omkring SPS, så andre får en kortere og nemmere vej til diagnose, men også at øge forståelsen for, hvor udfordrende sygdommen er. Og her må man sige, at hun går planken ud på sjælden vis for at få sit budskab ud.
Efter 30 år, hvor Celine Dion kun har vist sig i fuld makeup og kostbare kreationer, inviterer dokumentaren os nu ind i hendes hjem, som sygdommen forhindrer hende i at forlade. Her møder vi hende i en privat og usminket tilstand. Hendes øjne, der engang strålede af fest og farver, viser nu lidelse, savn og sorg over ikke længere at kunne få det "fix", som hendes kunstneriske udfoldelser, sang og optrædener har været for hende siden ungdommen.
Og endnu mere modigt og kompromisløst i forhold til at ville oplyse sin omverden er en dybt forstyrrende, dramatisk og næsten ti minutter lang scene, hvor hun midt i et meget alvorligt krampeanfald giver sin tilladelse til, at kameraet bliver ved at filme hendes totale kontroltab og afmagt overfor de livstruende kramper, som hendes behandlere også har svært ved at få dæmpet trods diverse akutte medicinske indsatser.
´I am Celine Dion´er en glitrende flot produceret dokumentar, skabt af den Emmy-vindende og Oscar-nominerede instruktør Irene Taylor. Hun formår dygtigt at kombinere et væld af arkivoptagelser, der viser den energiske superstjernes vej til berømmelse, med nye interviews og optagelser af den nu fysisk og mentalt skrøbelige sanger, omgivet af plejepersonale, medicin, rullestole, krykker og bårer.
At livet langt væk fra rampelyset også er en kæmpe, for ikke at sige ulidelig, udfordring lægger Dion ikke skjul på. Og hun er tydeligvis desperat fikseret på at komme tilbage til sine mange fans:
"Hvis jeg ikke kan løbe, vil jeg gå, og hvis jeg ikke kan gå, vil jeg kravle. Jeg stopper ikke," fortæller hun.
Filmen knækker
Selvom Celine Dions åbenhjertige beretninger om, hvor meget suset fra sang og optræden betyder for hende, samt hendes skift mellem fornægtelse, fortvivlelse og håb, er fascinerende, knækker filmen desværre lidt her. På trods af sine mange kvaliteter skifter den fra at være en dybt personlig fortælling om de uhyrlige problemer og lidelser, der ofte følger med SPS, til at formidle et budskab om, at alvorlig kronisk sygdom primært handler om viljen til at blive rask.
Selvom Dions styrke, skabertrang og beslutsomhed kan være beundringsværdig, er det problematisk at fremstille alvorlig kronisk sygdom som SPS som noget, man kan overvinde, hvis blot man vil det nok. Det er ikke blot forkert, men også nærmest skadeligt for de mennesker, som Dion ellers siger, hun vil hjælpe med denne dokumentar.
Men det er også lige lovlig flotte udsagn fra en multimilliardær med butler og et stort, fast 24/7 tilknyttet professionelt pleje- og behandlingspersonale, som har til opgave at give den mest skræddersyede og bedste hjælp indenfor alt, hvad verden overhovedet kan tilbyde disse patienter, hvis sygdom normalt er fremadskridende.
Når det er sagt, ser det ud til, at Celine Dion har det bedre, end hun havde før, hun endelig fik sin diagnose. I det lys bliver hendes privilegerede adgang til behandling også interessant for det brede publikum. Det rejser spørgsmålet, om den rette intensive pleje og behandling kan gøre en betydelig positiv forskel for mennesker med SPS – og om det potentielt kan forbedre livskvaliteten for andre med samme sygdom, hvis de får den samme form for støtte.
Celine Dions tilsyneladende privilegieblindhed bør ikke afholde læserne af denne anmeldelse fra at give dokumentaren en chance, for den er bestemt værd at se. Man behøver slet ikke være fan af hendes musik for at værdsætte hendes imponerende iscenesættelse af sig selv, hendes næsten filterløse bekendelser og de direkte og til tider rå refleksioner over ambitioner, kunst og kronisk sygdom.
´I am Celine Dion´kan ses på Amazon Prime Video