Fremragende podcastserie om kronisk hjernerystelse
PODCAST: En ny afslørende podcastserie om ikke kun ulige, men som oftest også totalt håbløse forhold for danskere med kronisk hjernerystelse, viser, hvorfor podcasts er sådan et genialt medie for mennesker, der har noget på hjerte, men også har styr på fakta.
Journalist og dokumentarist Mads Ellesøe kan i den grad sit journalistiske håndværk, og så har han herudover en sag. Han vil nemlig forandre og forbedre forholdene for patienter med kroniske senfølger efter en hjernerystelse efter selv at have oplevet to år med kronisk hjernerystelse. To år, hvor der ikke var nogen hjælp at hente i det offentlige sundhedsvæsen, eftersom både egen læge og neurolog ikke havde andet at byde på end råd om at ’gå hjem og slappe af, dog gør lidt, men ikke for meget’ – og så i øvrigt håbe på, at hjernerystelsen ikke blev kronisk.
Han fortæller om dette i sin nye podcastserie fra DR, 'Faldet'. Serien er en blanding af Mads Ellesøs meget personlige historie om at blive opgivet af sundhedsvæsnet efter en alvorlig hjernerystelse for to år siden, som skete efter et fald i hans badeværelse. Dette kombineres med en helt nøgtern, præcis og detaljeret afdækning af, hvorfor han og flere tusinde andre danskere hvert år bliver bedt om at sejle deres egen sø trods invaliderende senfølger efter en hjernerystelse.
I seriens første episode ud af i alt fem, ´Den usynlige fjende´, hører vi, hvordan Mads Ellesøes liv ellers tegnede sig lyst. Han havde netop sagt sit job op og stod foran et nyt og spændende, da han slog hovedet i badeværelsesgulvet og herved pådrog sig en længerevarende hjernerystelse.
Mads Ellesø får det værre og værre, som dage og uger går, og det nye job ryger. Ingen af de læger, han opsøger, kan fortælle ham, hvad enten de eller han selv kan gøre for ikke at komme til at tilhøre de kronisk syge og for at genvinde sit tabte liv. Og han ender med at flytte væk fra sine børn og deres mor og hjem til sin egen mor på sit gamle børneværelse, hvor snak, lys og larm er mindre.
“Gå hjem. Hvil dig. Lad være at fokusere for meget på det. Og så må vi håbe, at det ikke bliver kronisk,” lyder neurologens råd til ham.
Fra at have levet et liv med spændende projekter og faren rundt i verden udfolder hans nye liv i episode to, ´Bag nedrullede gardiner´, sig nu i mørke og stilhed hjemme hos mor. Her funderer han over, om det virkelig kan være rigtigt, at det eneste, det danske sundhedsvæsen kan tilbyde, er håb krydret med lejlighedsvis opgivenhed, ligegyldighed og nogle gange også mistro overfor om, man nu også rent faktisk er syg.
Og det spørgsmål, der kører som en rød tråd gennem hele serien – er vi i Danmark gode nok til at behandle personer med længerevarende hjernerystelser? – begynder at trænge sig på hos ham, der efterhånden er ved at opgive. Lige indtil den dag, hvor han af en god veninde bliver gjort opmærksom på, at en canadisk kollega er blevet behandlet for en længerevarende hjernerystelse på en sportsklinik på University of Pittsburgh Medical Center, UPMC, Pensylvania i USA.
Som den undersøgende journalist Ellesøe er, begynder han at grave i sagen og finder ud af, at i USA har læger på grund af den pengestærke amerikanske fodbold med mange hjernerystelser tradition for en mere omfangsrig forskning heri. Forskning, som har ført til helt anderledes og effektive behandlingsmetoder.
Mads Ellesøe beslutter sig for at vove forsøget og i episode 3, ´Et sidste håb´, tager han afsted til Pittsburgh Medical Center. Efter diverse diagnostiske undersøgelser af, hvad hans hjerneskade består i, mener man på Instituttet at kunne helbrede ham og giver ham et fysisk træningsprogram, som blandt andet også indbefatter, at han skal udsætte sig selv for alt det, han ikke kan tåle.
Så jo mere støj, lys, musik og larm han træner i, jo bedre, får han at vide. Og efter kun få dage har han det bedre, efter to uger har det fantastisk godt, og målinger af hans hjernes funktionsevner bekræfter det. Mads Ellesøe kan efter næsten to års total elendighed forlade mor, flytte hjem til kæreste og børn og begynde at arbejde igen.
I udsendelse fem taler Ellesø med 19-årige Alberte Tvedergaard Sørensen, der i 2023 fik åbent kraniebrud, et brækket kraveben, ødelagte knogler i øret og en hjernerystelse på grund af et styrt på cykel. Efter vellykkede behandlinger herfor var den tilbageblevne diagnose en hjernerystelse, som betød, at hun måtte opgive gymnasiet og sit job for at tilbringe et liv i smerter og ellers bare sove. Indtil hendes forældre så et opslag fra Mads Ellesøe på de sociale medier, hvor han fortalte, hvordan han i USA havde fået en behandlingsplan, der var designet til netop hans hjernerystelse.
Fuld af tvivl om nytten og fornuften tog Alberte Tvedergaard Sørensen også til hospitalet i Pittsburg, fik sin individuelle diagnose og skræddersyede trænings- og rehabiliteringsplan. Og i løbet af godt en uge fik også hun det så meget bedre, at hun kunne tage hjem og træne videre. I dag tre måneder senere er hun tilbage på arbejde, sover kun 8,5 timer i døgnet og har genvundet tilliden til en lys fremtid i stedet for en førtidspension.
Med Alberte Tvedergaard Sørensens positive resultater og ikke mindst Mads Ellesøes egne nye energier og livsmuligheder, kom også vreden over, at han og 7.000 andre danskere hårdt ramt af langvarig hjernerystelse spises af med løsagtige råd som at slappe af, men ikke for meget. Og han gik for alvor i gang med at undersøge kvaliteten af det danske sundhedsvæsens håndtering og behandling af hjernerystelser.
Og det er artige ting, han finder ud af. Der er ingen koordinering af viden, og patienternes postnummer afgør behandlingerne, for nogle steder i landet bliver de syge rent faktisk forsøgt behandlede, mens patienterne de fleste steder – som også han selv og Alberte – går for lud og koldt vand.
Og hans samtaler med neurologernes og de alment praktiserende lægers faglige organisationer er foruroligende. De er nemlig skræmmende enige om, at området flyder, og at patienterne svigtes. Men forklarer sig med blandt andet tidsmangel, usikkerhed overfor diverse potentielle behandlingsmetoders evidens, lejlighedsvis usikkerhed overfor om patienterne simulerer og en helt grundlæggende utilstrækkelig organisering af området. Ingen af dem finder bekymrende nok sundhedsvæsnets håndtering af disse patienter tilnærmelsesvis tilfredsstillende.
Alt sammen undskyldninger og forklaringer, som givetvis rummer store sandheder. Men det ændrer ikke ved, at Ellesøe ikke desto mindre kan påvise, at Sundhedsstyrelsen rent faktisk har offentliggjort retningslinjer for behandling af langvarig hjernerystelse. Og søreme om disse ikke ifølge Ellesøe ligger væsentligt mere på linje med de behandlinger, som han og Alberte modtog i USA.
Og den læge, som har haft hovedansvaret for retningslinjen, læge og leder af Dansk Center for Hjernerystelse, Hana Malá Rytter, giver da også i serien udtryk for at være helt enig i, at det er aldeles forkert blot at sende patienterne hjem og vente på, at de måske får det bedre, og i øvrigt fortælle de ramte, at hjernerystelsen går over af sig selv. Forhåbentligt!
” i har nu stærk evidens for, at vi skal hjælpe personer med hjernerystelse langt hurtigere og prøve at håndtere og behandle personens symptomer frem for passivt at vente på, de selv forsvinder,” siger Hana Malá Rytter, der også siger, at mange lider under at være overladte til sig selv, selv om evidensen er stærk nok til at gøre noget aktivt for de syge:
”Men den måde, som vi har organiseret systemet på, kan være med til at fastholde dem i sygdommen,” kritiserer Rytter videre.
Overlæge på Rigshospitalet og klinisk forskningslektor i neurologi Henrik Winther Schytz efterlyser som modspil til de manglende behandlinger et særligt ambulatorium, som kan udvikle og give bedre behandlinger til de ramte. Og som landet ligger med de elendige forhold, som denne serie afdækker, så forekommer det som en potentielt god ide. Forudsat at det vil sikre den vidensdeling og lighed, som serien ellers påviser, at sundhedsvæsnet i forvejen ikke magter.
Ikke dokumentarist for ingenting
Mads Ellesøe er ikke dokumentarist for ingenting. Hans faglige evner til at registrere og dokumentere udfoldes ikke kun i hans egen personlige beretning om hjernerystelsens skræmmende symptomer. Beskrivelser, som er dybt rørende, men samtidigt også helt usentimentale. Hans faglige tilgang til verden betyder også, at han allerede fra et tidligt tidspunkt i sit forløb har registreret på bånd, hvad der er sket med og omkring ham, hvilket tilfører udsendelserne ikke kun troværdighed og liv, men også form- og lydmæssig oplevelseskvalitet.
´Faldet´, som er blevet til ved fair, grundig og fremragende journalistik, kan således i særlig grad anbefales til de mange mennesker og deres pårørende, som har haft eller fortsat har længerevarende hjernerystelse tæt på sig og givetvis for en gangs skyld vil føle sig hørte og sete. Og til de sundhedspersoner, som møder disse forsømte patienter i deres job – og til alle andre, som måtte være interesseret i hvor absurd dårlige forhold, som subgrupper af patienter fortsat tilbydes i disse ellers så moderne tider, hvor international vidensdeling burde være forventeligt.
Og det er mere end forståeligt, at Mads Ellesøe følte, at sundhedsvæsnet forbrød sig groft mod den kontrakt, som han troede, han havde om, at samfundet ville komme ham til hjælp, hvis han grundet sygdom ikke mere kunne klare sig selv. I stedet måtte han på andet år ligge ubehjælpsomt syg i børneværelset hos sin gamle mor til trods for, at han var tæt på 50 år med ansvar for tre børn og deres mor.