Lærebog om brugerinvolvering i sundhedsvæsnet er motiverende og har klart blik for dilemmaerne

BØGER: De fleste sundhedsarbejdere er enige om, at brugerinvolvering er en hjørnesten i sundhedsvæsenet. Og brugerinvolvering efterlyses af patienter og pårørende. Men hvad betyder det egentligt? En ny lærebog forsøger at give detaljerede svar.

Selv om en ligeværdig og aktiv involvering af patienter og borgere ikke altid har været selvfølgelig i mødet mellem sundhedsprofessionelle og patienter, er begreber om involvering og inddragelse de seneste år efterhånden blevet en del af det sundhedsfaglige vokabularium, dog uden en egentlig enighed om, hvad de dækker over både teoretisk og praktisk. Det mener forfatterne bag en ny meget konkret, men også analytisk stærk lærebog ´Brugerinvolvering i sundhedsvæsenet´, redigeret af ph.d. Anette Enemark Larsen, der er uddannet ergoterapeut, lektor på Københavns Professionshøjskole og Master of Science og Lene Duus, der er uddannet fysioterapeut og lektor på Professionshøjskolen UCN og master i Humanistisk Sundhedsforskning og Praksisudvikling ved Aarhus Universitet samt Brigitte Sørensen, der er uddannet sygeplejerske, lektor ved Sygeplejerskeuddannelsen i Aalborg og Thisted og cand.pæd. i pædagogik og sociologi.

Bogens hovedmålgrupper er ergoterapeuter, fysioterapeuter og sygeplejersker – både de studerende og færdiguddannede. Men er også for andre faggrupper, der har deres virke i sundheds- og hospitalssektoren.

Ifølge forfatterne betyder den manglende enighed om, hvad det vil sige at involvere patienter, at begreberne om involvering og inddragelse fortsat fortolkes og omsættes på et hav af forskellige måder. Og det betyder, at der på trods af enighed om at involvering er ønskværdigt, ikke er enighed om, hvad det egentlig indebærer, hvordan og om ambitionerne overhovedet indfries i det daglige arbejde med patienterne:

”Brugerne har ofte et ønske og en forventning om at blive lyttet til og aktivt involveret i de beslutninger, der træffes i deres forløb. Undersøgelser viser, at brugerinvolvering skaber store gevinster såsom forbedret kvalitet, motivation og bedre accept af behandlingsplanen, øget sikkerhed og større tilfredshed,” fastslår forfatterne, der påpeger, at det da heller ikke er undsluppet den politiske bevågenhed, at brugerinvolvering er en god forretning og således skrevet ind som et af de otte nationale mål for sundhedsvæsenet, som skal sikre, at alle ansatte i sundhedsvæsenet arbejder i en fælles retning mod højere kvalitet.

Til at belyse i hvor høj grad, dette mål opnås, anvender sundhedsvæsnet to indikatorer; patientoplevet tilfredshed samt patientoplevet involvering. Og som et af flere eksempler på at patienter efterlyser yderligere involvering, citerer forfatterne blandt andre patienten, Morten:

”Sundhedsvæsnet ved så meget om sygdomme og prognoser, men når man kigger ind i et menneskes krystalkugle, skal der trædes varsomt, og hvis man ikke har et kendskab til mennesket bag patienten, er det næsten en umulig opgave. Vi som patienter er ikke kun vores diagnose, men et menneske med en historie, som skal høres. Og når der bliver lyttet til den, så kan et totalt standardiseret forløb forvandles til et forløb med patientinddragelse.”

Og i virkeligheden er værdien af involvering af patienter ikke et nyt fænomen ifølge forfatterne. Allerede i Oldtidens Grækenland var involvering af patienten i egen helbredelse en præmis for at kunne gøre mennesker raske:

”Denne forståelse gled siden i glemmebogen og blev erstattet af en tillid til, at den professionelle ved bedst med lægens medicinske ekspertise som garant for succes. Lægens behandlingsplan og patientens lydighed blev set som afgørende for helbredelsen. Det var derfor et alvorligt problem, hvis patienten ikke gjorde, som lægen sagde. Dette har i vor tid ført til opståen af begreber som fx compliance, adherence og concordance. Med opmærksomhed på vigtigheden af patientens aktive medvirken i egen helbredelse fremkommer begreber som involvering, inddragelse, deltagelse, partnerskab, empowerment og engagement, der alle indeholder nuancer af den overordnede idé,” forklarer forfatterne bag bogen, som herefter vier de næste otte kapitler til gennemgang af, hvordan brugerinvolvering i praksis kan forstås og implementeres vidt forskellige dele af sundhedssystemet.

Kapitlerne, som undersøger patienters i mødet med hospitaler, interventioner knyttet til socialpsykiatrien, interventioner på kommunale rehabiliteringsinstitutioner interventioner i eget hjem, interventioner boende på plejehjem, palliative indsatser i eget hjem eller på hospice og behandlinger for kronisk sygdom eller samtidige aldersrelaterede sygdomme, er nuancerede og grundige, og de favner godt hvor forskellige disse patienters behov kan være afhængigt af konteksten. Den kroniske patient, Maria siger herom:

”Et vigtigt budskab fra mig er, at fagpersoner skal huske at se det, som er vigtigt for brugeren og dennes livskvalitet, og at det ikke nødvendigvis er det samme, som de selv synes er vigtigt. De skal turde spørge ind og støtte brugeren i at finde sine egne mål. Når en fagperson tror på, jeg kan lykkes, er der større sandsynlighed for, at jeg lykkes. ”

Men selv om bogens forfattere tydeligvis ikke blot er meget engagerede i at bidrage til at styrke patienters chancer for at blive lyttet til og involveret i egne behandlinger, så lægger de på intet tidspunkt skjul på, at brugerinvolvering kan være rigt på etiske og faglige dilemmaer og en kompleks størrelse at håndtere i virkelighedens verden, hvor forhindringerne kan være mangesidige:

"Barrierer for brugerinvolvering på hospitalet kan tillægges både patienten, de sundhedsprofessionelle og de givne rammer. Barrierer for patienter kan være, at ikke alle patienter er klar til at blive involveret i beslutninger, fx kan de føle, at de ikke er i stand til at deltage i brugerinvolverende tiltag, eller at de grundet tidligere oplevelser ikke forventer at blive involveret,” skriver forfatterne, der også påpeger mangel på sundhedskompetencer, kommunikationsfærdigheder og tid samt uddannelsesbaggrund, kulturelbaggrund samt en socioøkonomisk status, der alt sammen kan påvirke patienternes oplevelser af at kunne danne partnerskab med sundhedsprofessionelle

Blandt barrierer for sundhedsprofessionelle kan ifølge bogen omvendt være, at disse mangler viden og færdigheder i forhold til at kunne anvende brugerinvolverende tiltag. Decideret uvillighed overfor brugerinvolverende tiltag, en opfattelse af at det tager længere tid, nedprioritering af værdien af brugerinvolvering og patientens præferencer, travlhed, forstyrrelser, larm og manglende fysiske rum til at føre gode samtaler:

”Hvis brugerinvolvering ikke prioriteres, og der ikke afsættes nødvendige ressourcer i forhold til at udarbejde, implementere og anvende brugerinvolverende tiltag og værktøjer, vil disse have svære vilkår i klinisk praksis. I nogle tilfælde vil der skulle ske en kulturændring for, at systematisk brugerinvolvering kan anvendes. Det vil derfor være hensigtsmæssigt, at brugerinvolvering beskrives i kliniske vejledninger og retningslinjer. Fx skal der være udarbejdet retningslinjer for, hvem, der gør hvad, når en patient tager kontakt via brugerstyret behandling, og der skal tages stilling til, hvornår og hvordan der skal handles på en patients PRO-besvarelser. ”

´Brugerinvolvering i sundhedsvæsenet´ er et flot arbejde. Bogen er grundig, detaljeret, omhyggelig, motiverende og meget klart tænkt og formuleret. Om end dens forfattere ikke altid helt synes at acceptere, at en gennemgående og markant styrkelse af brugerinvolveringen i et presset sundhedsvæsen vil kræve ikke ubetydelige  investeringer i kompetenceudvikling og ikke mindst i mere tid, kontakt og opmærksomt nærvær mellem patienter, pårørende og de sundhedsprofessionelle. En i forvejen alvorlig mangelvare.

Brugerinvolvering i sundhedsvæsenet, redigeret af: Anette Enemark Larsen, Lene Duus og Brigitte Sørensen, er udkommet på GADS forlag og koster 249,95 kroner