Dansk professors nye bog om astma kan gøre stor forskel for patienterne

BØGER: I sin nye bog fortæller professor og ekspert i svær astma, Celeste Porsbjerg, om astma og behandlingen af sygdommen, og bogen kan være lidt af en øjenåbner for Danmarks mange astmatikere – og formentligt også for en del sundhedsprofessionelle.

Mere end én ud af ti oplever i deres liv symptomer på astma, som er en underkendt folkesygdom, selv om den påvirker næsten en halv million danskeres hverdag, fastslår professor Celeste Porsbjerg i sin nye bog fra FADL’s forlag, ´Hvad er Astma?´. Og mellem 20 og 30 procent af alle astmapatienter i Danmark lider under utilstrækkelig sygdomskontrol, men hyppigere ekspertudredninger og bedre patientuddannelse kan ændre disse patienters liv til det meget bedre, mener hun.

I bogen gør Celeste Porsbjerg, Bispebjerg Hospital og Institut for Klinisk Medicin ved Københavns Universitet, i 17 kapitler på overbevisende vis blandt andet rede for, hvordan mange patienter med astma er utilstrækkeligt udredt og derfor forkert behandlet, underbehandlet og i risiko for at have en unødigt invalideret hverdag samt mere ødelagte lunger, end nødvendigt er.

”I Danmark har mellem 20-30 procent af alle astmapatienter tegn til utilstrækkelig sygdomskontrol med hyppige symptomer og astmaanfald. Der er ingen tvivl om, at mere viden om astma – og hvad det er for en sygdom, hvordan den viser sig, og hvornår og hvordan den skal behandles – er helt afgørende for, at denne situation ændrer sig,” opfordrer Celeste Porsbjerg.

Celine Porsbjerg er Danmarks første professor i svær astma og en af Danmarks tungeste frontkæmpere inden for dansk astmaforskning og behandling. Patienternes ve og vel ligger hende på hjerte, og hendes accept og forståelse af, hvorfor så mange tusinder danskere hver dag skal kæmpe sig unødigt gispende og trætte rundt, er tydeligvis begrænset.

Så ifølge Porsbjerg er der altså god plads til forbedringer i tidligere opsporing og mere effektiv behandling af patienter med såvel mild som moderat og svær astma, som alt for sjældent ses af speciallæger, og som alt for ofte ikke er optimalt behandlede. Selv om astma med moderne viden og behandlinger kan holdes under kontrol og være uden de store symptomer:

”Vi har god behandling tilgængelig, som hos langt de fleste kan give en god astmakontrol, så man stort set ikke mærker sin sygdom. For at denne behandling når ud til flere, er det vigtigt at både patienter, deres pårørende og sundhedsprofessionelle ved mere om sygdommen, forstår hvilke behandlingsmål, der er vigtige, og hvordan behandlingerne tilrettelægges for at opnå de bedst mulige resultater,” skriver Porsbjerg, der påpeger, at i modsætning til hvad mange vil tro, så er det at stille en korrekt astmadiagnose faktisk ganske vanskeligt.

Celine Porsbjerg tager herefter fat på en grundig gennemgang af sygdomsmekanismen i lungerne ved astma, symptomer, fordele og ulemper ved diverse behandlingsmodaliteter, typiske komorbide sygdomme, målinger, tests, behandlingsplaner, samarbejdsmodeller for samarbejde med lægen, diæter, allergier, de nyeste forskningsområder, medicinforsøg og de samfundsmæssige konsekvenser af astma. Det er svært at få øje på patientrelevante sten, som ikke er vendt i denne bog, der må menes at kunne gøre en stor positiv forskel for mange astmapatienter. 

Ifølge Celeste Porsbjerg, der i flere år også har været formand for Dansk Svær Astma Register (DSAR) og for Nordisk Svær Astma Netværk (NSAN) samt været national repræsentant i det Europæiske forskningskonsortium i svær astma SHARP og i det globale astmaregister ISAR, er der de seneste år sket store fremskridt inden for den lægevidenskabelige viden om behandling af astma. Blandt andet i form af de nye og mere effektive biologiske behandlinger af svær astma, som dog ikke altid når frem til de mest syge patienter, som ellers netop kunne have betydeligt gavn heraf.

Celeste Porsbjerg, der har været med i udviklingen af de biologiske midler fra starten, er smittende begejstret for de seneste års nye præparater. Hun fortæller, at hun i både sin klinik og sin forskning har set midlerne gøre en kæmpe forskel for mennesker med enten svær eller svært kontrollabel astma, uden at disse har haft store bivirkninger. Patienter, hvis liv var fuldstændigt invaliderede af luftvejsproblemer, lever nu pludselig normale tilværelser med enten ingen eller i det mindste væsentligt færre problemer.

Men inden læger og patienter rækker ud efter de ofte nok meget effektive, men også dyrere biologiske midler, som i øvrigt kun er egnede til visse undergrupper af astmapatienter, så er der andre redskaber i den specialiserede astma-skuffe, som kan tages i brug for at finde ud, af hvad der egner sig bedst til at få astmaen under kontrol hos den enkelte patient. Celeste Porsbjerg beskriver grundigt, hvor kompleks og forskelligartet en lidelse, som astma i virkeligheden er, og hvorfor man i nogle tilfælde bør skride til hurtigere behandling med de biologiske midler. Og hvorfor det i en anden ende af spekteret måske primært handler om at opnå en bedre kommunikation med patienten om dennes måde at håndtere de mere traditionelle og simple mediciner.

´Hvad er Astma´ er populærvidenskab på højt niveau, man mærker fra start til slut, at professor Porsbjerg i den grad kan sit stof, at hun ikke giver køb på sin faglighed, at hun har gjort sig mange tanker om, hvordan hun bedst kan hjælpe sine patienter til en lettere gang på jord – og at hendes udgangspunkt er respekt for patienters oplevelser af egne ønsker og behov.

Men samtidig er hun også på det rene med, at forudsætningen for, at patienter kan foretage kvalificerede valg er, at de er tilstrækkeligt informerede. Og det er astmapatienter alt for ofte ikke, da mange fedter rundt på eget ansvar med mediciner, som enten er helt forkerte for dem, utilstrækkelige, forkert doserede, forkert anvendte, og som måske ligefrem udgør en alvorlig risiko for deres lungevæv på sigt.

At astma og dens behandling og kontrol er en så lægefagligt kompleks opgave, som Celeste Porsbjerg her gør lysende klart samtidigt med, at man som patient ikke mere behøver at skulle affinde sig med, at astma spænder ben for en god hverdag, vil helt sikkert komme bag på mange patienter. Især de mange patienter, der i dag fejlagtigt har fået overdraget stort set hele behandlingsansvaret for deres astma, som de så kan slås med alene, når de forsøger at slæbe sig i skole, på arbejde eller bare lidt rundt i livet. 

´Hvad er astma?´ således den perfekte gave til alle, der har problemer med astma, for selv om bogens lix i enkelte kapitaler måske kan være noget højt, så er der masser af andre vigtige kapitler, der er nemt tilgængelige, og som kan klæde én på til en kvalificeret dialog med egen læge.

Celeste Porsbjerg: ´Hvad er astma?´ er udkommet på FADL’s forlag og koster 299,95 kroner