TV-serie om børn med sjældne sygdomme giver stemme til de for ofte oversete

TV: I femte sæson af den livsbekræftende dokumentarserie ´De Sjældne danskere´, får vi endnu engang lov at følge fem forældrepars imponerende indsatser for at give deres børn med sjældne og alvorlige sygdomme et godt liv, selv om børnene ikke ligner alle andre.

Mellem 30.000 – 50.000 danskere lever med én af de ca. 800 sjældne og alvorlige diagnoser, der kendes i Danmark. Og mange af patienterne er børn, der sammen med deres familier lever et liv fuldt af indlæggelser, operationer og endnu flere svære, men ofte ubesvarede spørgsmål om eksempelvis sygdommens udvikling og behandling og børnenes levetid.

Dokumentarprogrammerne ´De sjældne danskere´ har siden sin seriens første premiere i august 2018 været populær blandt seerne og været og blev hurtigt fulgt op med en nummer to sæson september 2019, en tredje sæson februar 2021, en fjerde sæson i maj 2022 og nu i august 2024 er det så femte sæson, som er begyndt at rulle over skærmen.

Nogle af børnene og deres forældre har i de forløbne sæsoner kun været med i en enkelt sæson. Andre har nærmest fået status af gengangere, og i denne nye sæson møder vi da også flere børn, som også tidligere har deltaget.

Heriblandt den fire-årige dreng Noor, og hans ni-årige storesøster Nalina. Begge børn lider af den sjældne sygdom Sticklers Syndrom, som blandt andet kan medføre svækket vækst, dårligt syn, besværet eller obstrueret vejrtrækning, svag lungekapacitet og skrøbelige knogler og led. Nalina er tydeligt mærket af sin sygdom, men er svær at slå ud og giver livet fuldt gas. Blandt andet da hun med hjælp fra sin far deltager i et triatlonstævne for børn med handicap.

Noor var egentlig begyndt i børnehave, men på grund af sine skrøbelige lunger har han måttet holde op og venter og venter og venter nu på at få tildelt en plads i en af de særligt beskyttede børnehaver, hvor børn som ham har bedre chancer for en normal hverdag. Men det afhænger af både læger og kommunen.

Også Noors bedste ven, fire-årige Konrad, er med igen i år. Konrad lider af den uhyre sjældne sygdom Baraitser-Winter, som blandt andet betyder, at han er født med smalle luftveje og en tilbagetrukket underkæbe, hvilket besværliggør og senere umuliggør hans vejrtrækning. Derfor står han nu foran en stor operation, hvor han skal have skåret kæben over, som herefter monteres på en skinne.

Og som om, at alt dette ikke er slemt nok, så skal Konrads forældre, Cecilie og Martin, i de efterfølgende episoder med en skruetrækker to gange om dagen og en millimeter af gangen skrue Konrads kæbe fra hinanden.

Også Mille på ti år år har tidligere været med i serien. Mille lider af et yderst sjældent syndrom, Facial Infiltrating Lipomatosis, der har fået den venstre side af ansigtet til at vokse meget mere end den højre, og Mille har det svært med, at hun ser anderledes ud end andre børn.

Fire-årige Mathilde, der også var med i sæson fire, er stadig et mysterium for lægerne på Center for Sjældne Sygdomme, som endnu ikke fundet en diagnose, der kan forklare, at Mathilde er født med en fastlåst kæbe, øjne som hun ikke kan bevæge og kun holde åbne ved hjælp af sin hånd samt tynde og svage muskler og sener, som forældrene Anne og Thor må skiftes til at hjemmetræne hver dag.

Helt ny deltager i denne sæson er tre-årige Hailey og hendes forældre, Nana og Frederik. Hailey er ramt af Venøs malformation i ansigt og luftveje, som blandt andet gør, at kinden svulmer op, og blodet samler sig i hendes kind og luftrør.

Sidstnævnte kan være farligt, da det kan blokere for hendes luftveje, så hun ikke kan trække vejret. Det danske sundhedsvæsen har ikke noget behandlingstilbud til Hailey, og hendes forældre forsøger desperat at finde hjælp hos udenlandske læger. Blandt andet hos en læge i New York, som siger, at han kan gøre hende rask.

Serien inkluderer og informerer således om en bred vifte af sygdomme, hvis fysiske, mentale og sociale udfordringer kun de færreste har kendskab til. For sjældenheden gør, at de sjældne sygdomme oftest er ukendte, hvilket har betydning for diagnosticering, adgang til specialiseret behandling og den generelle samfundsmæssige forståelse og dermed også hjælp i hverdagen.

Men selv om livet kan være hårdt og nogle gange helt urimeligt hårdt for de medvirkende børn og forældre, så har ´De sjældne danskere´ ikke desto mindre hele tiden været en serie fuld af gåpåmod og livsduelighed, hvilket årets nye sæson også tegner til at blive med sine nære portrætter af de ofte i overraskende grad glade og aktive børn og meget empatiske og stærke forældre.

Tilrettelæggerne bag programmerne, der har valgt at holde sig selv helt i baggrunden, er i det hele taget dygtige til at få børnene til at folde sig ud sådan, at disse fremstår mindre som patienter og mere som de små mennesker, de også er, med deres helt forskellige kampe, sejre, håb, frygt, styrker, svagheder og personligheder.

Og på samme måde, som tilrettelæggerne underspiller deres egne roller og tilstedeværelse under optagelse, er seriens visuelle stil i kraft af rolig kameraføring, diskret klipning, brug af naturligt lys og fravær af effekter også afdæmpet, hvilket forstærker de medvirkendes historier og autenticitet, som ikke undermineres af uro og støj.

Fælles for børnene og deres forældre er, at de har valgt offerrollerne fra og i stedet gør deres bedste for at skabe en hverdag med masser af håb, glæde og kærlighed på trods af de sjældne sygdomme.

Seriens skarpe casting af mentalt stærke børn og familier og dens fokusering på familiernes styrke og sammenhold betyder, at selv om børnenes sygdomme næsten alle uden undtagelse er forfærdelige, så er serien ikke lidelseshistorie på lidelseshistorie, men meget tættere på at være rent og skært feel-good-TV.

En fortælleform, der betyder, at serien giver stemme til en hyppigt overset gruppe af børn og forældre, som serien dokumenterer har behov, der ikke sjældent tilsidesættes, og som derfor godt kan have brug for en diskussion om det brede sundhedsvæsens kompetencer, ressourcer og håndtering af sjældne sygdomme.

Femte sæson af 'De sjældne danskere' kan ses på TV 2 tirsdag aften klokken 20 og på TV 2 Play.