Principiel podcast besvarer desværre ikke vigtige spørgsmål
PODCAST: Flere og flere private indsamlingskampagner på de sociale medier samler ind til behandling til svært syge kvinder, som ikke kan få behandling i det offentlige. DR’s podcast ´Genstart – Støt en dødssyg´er vigtig og principiel, men besvarer desværre ikke vigtige spørgsmål.
Sundhedsvæsnets topledelser blæser på det 7. princip, og Medicinrådet overskrider sine deadlines med den konsekvens, at kræftsyge kvinder må gå fra hus og hjem eller ty til private indsamlinger. Læge og brystkræftpatient Zenia Funch fortæller i en oprørende podcast fra DR Genstart om at blive nægtet behandling, som kvinder får blandt andet i Norge, Sverige, Storbritannien og USA.
”Send mig penge, så jeg kan få råd til at blive behandlet for min brystkræft,” lyder bønnen i flere og flere private indsamlingskampagner på de sociale medier, hvor alvorligt syge danske kvinder og deres pårørende trygler om økonomisk hjælp til kræftbehandlinger enten på dansk privathospital eller i udlandet, hvor kvinder godt kan få de nye behandlinger, som Det Europæiske Lægemiddelagentur da også for længst har godkendt.
Én af de kvinder, der har måttet stå frem med den digitale tiggerstav, er den 36-årige læge Zenia Funch, der i dag er meget alvorligt syg på grund af brystkræft i spredning. Om sin indsamling på nettet forklarer hun:
”Det er noget af det mest grænseoverskridende, jeg nogensinde har gjort. Det er så sårbart. Og ensomt,” fortæller Zenia Funch i DR’s meget aktuelle og desværre også yderst relevante podcast ´Genstart, Støt en dødssyg´, hvori hun beretter, hvordan det er som læge og patient at opleve et sundhedsvæsen, som vender én ryggen, når man har allermest brug for dets hjælp.
”Jeg har helt mistet tilliden til det sundhedsvæsen, som jeg ellers stolede på og selv arbejdede i,” siger Zenia Funch, som indrømmer, at hun i dag er decideret bange for, at det sundhedsvæsen, som hun tidligere elskede så højt, vil komme efter hende og straffe hende for den kritik, som hun rejser i podcasten, der giver et frygtindgydende indblik i et nærmest kafkask sundhedsvæsen, hvor man med den ende hånd lover patienter et sundhedsvæsen i verdensklasse, mens man med den anden sender alvorligt syge først på tiggergang og siden desperate, selvbetalte og opslidende rejser til udlandet.
Zenia Funch, der fik konstateret brystkræft som gravid i 2021, har fået fjernet begge bryster og æggestokke. Hun har fået kemoterapi flere gange efter flere tilbagefald af kræften, men i juli 2023 fik hun konstateret metastatisk brystkræft. Og de to terapier, præparaterne Enhertu og Trodelvy, som hver især kunne være relevante for hende, koster adskillige hundrede tusinde kroner og ligger fortsat til vurdering i Medicinrådet:
”Jeg kan ikke forklare dig, hvorfor mit unge kvindeliv er mindre værd, end det svenske unge kvindeliv. Eller det norske. Her sidder man jo også og prioriterer, og hvor det er godkendt. Jeg kan heller ikke forstå, hvorfor det skal tage to år i Danmark og meget kortere tid andre steder. Eller hvorfor Enhertu, som jeg ville være kandidat til, blev godkendt i Norge i november, mens det her stadig er under behandling i forhold til min type af brystkræft,” siger Zenia Funch, der kritiserer, at Medicinrådet har haft Trodelvy til behandling siden 2021 og Enhertu til patienter som hende i over et år.
Genstart griber også fat i Medicinrådets formand Jørgen Schøler Kristensen, som det lykkes at snige sig uden om både de personlige og de samfundsmæssige konsekvenser af, at Medicinrådet ikke formår at afslutte 44 procent af sine anbefalinger til tiden. Til de dødstruede patienter kan han kun byde på afglidende floskler. Heriblandt at ’det er svært at være syg’, og at ’sundhedsvæsnet er stort’.
Jørgen Schøler Kristensen kunne godt have forsvaret sin rolle og sit råd med en større grad af medfølelse for de dødstruede patienter. Men at han svarer, som han gør, er nok alt andet lige forudsigeligt hans rolle som økonomisk gatekeeper taget i betragtning. Så endnu mere interessant ville det have været, hvis podcastens tilrettelægger, journalist Simon Stefanski, i stedet havde grebet hårdt fat i nældens rod nemlig regionernes totale tilsidesættelse af det af Folketinget vedtagne 7. princip, som betyder, at læger ud fra en konkret, lægefaglig vurdering kan give en patient en medicin, selv om den ikke er anbefalet til standardbehandling.
Sundhedsminister Sophie Løhde har nemlig flere gange og så sent som i november 2023 i et samråd sagt, at det 7. princip fortsat gælder, men alligevel blæser regionerne højt og flot på de brystkræftsyge kvinder. Også selv om flere af de kvinder, der lige nu beder om økonomisk hjælp på de sociale medier til deres behandlinger på privathospitaler i ind- og udland, rent faktisk er blevet indstillet af deres onkologer til de nye behandlinger. Og alligevel har kvinderne og lægerne fået nej. Ikke engang når kvinderne og deres danske onkologer har kunnet dokumentere, at kvindernes egne betalinger for de nye i behandlinger virker for dem, er der hjælp at hente.
Så hvad det er, der helt grundlæggende gør, at sundhedsvæsnet i praksis og tilsyneladende helt uanfægtet kan tillade sig at afskrive disse kvinder og således presse dem ud af det offentlige sundhedsvæsen og over i det kommercielle, lykkedes det desværre ikke podcasten at afdække.
Men hvad podcasten til gengæld viser – om end det er rigtig ubehageligt at tænke på – er, at det synes som om, at den primære grund til, at vi mere almindelige borgere forstår konsekvenserne af de bureaukratiske benspænd, er, at de mest veluddannede af kvinderne og dem med de største netværk og mest rige venner lige nu ikke blot kæmper for chancen for et længere liv. De kæmper også for således at give alle os andre en chance for at forstå, at der er noget grundlæggende galt i forhold til det 7. princip. At det, som de nu selv betaler for, retfærdighedsvist bør være en livsforlængende chance for deres mindre ressourcestærke medsøstre i det danske sundhedsvæsen i de tilfælde, hvor deres onkologer vurderer, at det vil have god mening.
Og forestillingerne om at beslutninger i sundhedsvæsnet skal være retfærdige og have god mening for patienterne er vigtige for Zenia Funch. Men som læge opdraget i det moderne danske hospitalsvæsen accepterer og forstår hun også udmærket, at ressourcerne skal prioriteres. Hun tillader sig blot at stille spørgsmålstegn ved det forsvarlige i Medicinrådets langsommelige sagsbehandlinger, som kan betyde en ellers unødvendig for tidlig død for afventende patienter, samt ved det korrekte i tilsidesættelsen af det 7. princip, når det handler om evidensbårne og af danske onkologer anbefalede behandlingsmodaliteter.
Zenia Funch er i det hele taget et fund for enhver journalist og dermed også for denne podcast. Trods sin fremskredne sygdom og desperate situation som ung småbarns mor, er hun imponerende rolig, stringent og klar i sin analyse af et sundhedsvæsen, hvor hensynet til de enkelte borgere kan drukne i økonomiske algoritmer, der alt for ofte er alt for snævre i forhold til, hvilke former for tal, de er fodret med, og dermed tæller og konkluderer på.
Eksempelvis forekommer det, at Zenia Funch sagtens kan have ret i, at de QALY – kvalitetsjusterede leveår, som Medicinrådets afgørelser hviler på, godt kan være lige lovligt endimensionale og uhensigtsmæssigt generaliserende:
”Hvad er det? Hvem bestemmer, hvad et halvt år er værd for mig, hvis jeg har det sådan her? Det kan du da ikke sætte ned på et stykke papir,” siger Zenia Funch.
Podcasten besvarer desværre heller ikke, hvorfor sundhedsministeren og de danske politikere finder sig i Medicinrådets forsinkede processer, og nok så vigtigt hvorfor de overhovedet accepterer, at det 7. princip, som selv har vedtaget, er sat ud af kraft.
Men uanset så er ´Støt en dødssyg´ alligevel vigtig og principiel i kraft af Zenia Funchs kvalificerede kritik. Og kan være en grum øjenåbner for de, som fortsat måtte stole på et dansk sundhedsvæsen i verdensklasse, hvor det aldrig er penge eller sygdomsbyrde, som afgør, hvilken kvalitet i behandling man har adgang til.
DR’s podcast ´Genstart – Støt en dødssyg´ kan høres her