Ny podcast-serie kaster redningskrans ud til forældre til børn med diagnoser

PODCAST: For forældre til børn med særlige udfordringer og psykiatriske diagnoser kan livet ofte være en ensom, hård og opslidende kamp. Ny podcastserie er lidt af en guldgrube af fagligt funderede gode råd til hurtigere hjælp og en bedre tilværelse for hele familien.

Forældre til børn med særlige udfordringer og psykiatriske diagnoser er i forøget risiko for at udvikle stress, PTSD, kronisk udmattelse og depression som følge af de vanskeligheder, de oplever med for eksempel nedsmeltninger, når verden ramler, problemer i skolen og belastninger ved at skulle koordinere skole, socialforvaltning og sundhedsvæsnet for at få barnets, søskendes og egen hverdag til at hænge sammen.  

Problemer, som mange af disse forældre står alene med at løse, men som der faktisk findes råd til at håndtere, og det er disse erfaringer, som en ny podcastserie ´Hjælp! Mit barn har fået en diagnose´ ganske vellykket har sat sig for at videreformidle til forældre med børn i psykisk mistrivsel.

I podcastserien fører værten, journalist Palle Steffensen, og psykolog Christopher Moyell Juul, som står bag Fonden Drive, der hjælper børn og familie med særlige behov, især forældre og nære pårørende metodisk igennem en lang række af de udfordringer, som rammer familier, hvori der er et barn, der enten har en diagnose eller står overfor at skulle udredes.

Hvordan lærer du at forstå dit anderledes barn, hvordan sørger du for at skabe en god hverdag for dit barn, hvordan holder du sammen på dig selv, din familie og dit parforhold, er nogle af de spørgsmål og dilemmaer, som podcastens vært, ekspert samt tre forældre til børn med ADHD eller autisme forsøger at besvare i løbet af seriens i alt seks episoder.

I episode et, ´Hvad er der galt med mit barn?´ beretter de tre forældre Christina, Nis og Morten om den svære og ensomme første tid med et barn, som var anderledes, men hvor de ikke vidste hvorfor og derfor i høj grad bebrejdede sig selv. Christina fortæller for eksempel:

”Jeg var en ung mor og meget var nyt for mig, jeg havde hele tiden en fornemmelse af at have fejlet med min søn. Det er så sårbart at have et barn, som ikke fungerer. Og så fordi barnet fremstår som uopdragen,” fortæller Christina, der suppleres af Morten:

”Vi opdager meget tidligt, at han ikke er som de andre. Vi undrede os over, at han aldrig ville med, selv om det var noget dejligt, vi skulle. Han trak sig og blev også vred. Vi tænkte, at det var os, der håndterede vores første barn forkert. Men selv om vi undrer os, er det først, da vi fik barn nummer to og tre og får et sammenligningsgrundlag, at det rigtigt går op for os, at han er anderledes.”

Finder på undskyldninger

Og ifølge Christopher Moyell Juul, som har hjulpet tusindvis af børn og forældre, er det helt almindeligt, at forældre er langsomme til at forstå, når børnene har problemer, som stikker dybere, end at de blot periodisk har det svært:

”Det er en meget klassisk historie, som jeg hører flere gange om ugen. Man finder undskyldninger og forsøger at finde problemerne i rammerne. Man søger forklaringer som for eksempel ordblindhed, og først langsomt går det op for én, at der er mere på spil, for det kan være svært at finde mønstre og finde frem til, om det bare er faser, eller om der en mere grundlæggende udfordring. Der kan være enkelte børn, hvor det er tydligt fra starten, men de fleste forældre skal en lang vej for at finde ud af, hvad der er,” forklarer han og fortsætter:

”Der er meget mistrivsel blandt danske børn og unge. Det er også blevet en del af historiefortællingen, at danske børn og unge har det svært, så det er svær proces at finde ud af om, ens barn bare mistrives, eller om der er andet galt.”

Men får man mistanken om, at noget er galt, så skal man hurtigst muligt få sit barn undersøgt anbefaler Christopher Moyell Juul i episode to ´Hvordan får jeg mit barn udredt for diagnoser´:

”Reager på dine bekymringer, for jo tidligere du får hjælp, jo bedre er det for dig selv og dit barn,” siger Moyell Juul, der giver gode konkrete råd til, hvordan man når frem til de nødvendige undersøgelser. Diagnosticeringsforløb, som både han og forældrene beskriver som hjerteskærende, bureaukratiske og hårde rejser op ad bakker:

”Vi oplevede et hav af sagsbehandlere, som hele tiden skiftede, gik ned med stress, sygemeldtes og forsvandt, så når man grædende fortæller om sine problemer for sjette gang, tænker man, at det er et stort cirkus. Det var et mareridt. Vi vidste godt, at der var noget galt, men at gå fra a til b, nemlig til en udredning, er det højeste bjerg, jeg nogensinde har besteget. Der er langt fra at forstå, at noget er galt, til at få en diagnose.,” fortæller Christina i episode to, der også indeholder en grundig og for mange yderst relevant diskussion af forældres mulige bekymringer for, at diagnoser er stigmatiserende stempler:

Bedre at få en diagnose

For den ganske bramfrie og direkte Christopher Moyell Juul er der dog ikke så meget at rafle om:

”Jo, det har konsekvenser at få en diagnose, men jeg mener, at det er bedre for barnet. Blandt andet så barnet får den rette hjælp i skolen, til spejder etc. Og man kan få værktøjer på hjemmefronten til at få et bedre familieliv. Hertil kommer, at nogle diagnoser jo også kan kureres, og medicin nogle gange hjælper medicin på for eksempel ADHD og autisme. Diagnoser kan være adgangen til hjælp. Lad være med at være bange for diagnoser.”

En anden og også meget relevant diskussion, som mange forældre givetvis også som her har brug for råd om, er, hvor vidt de skal forsøge at få deres børn til at passe ind i folkeskolen og klassens kammeratskab, som der tages fat på i episode tre ´Hvilken skole er bedst for mit barn – folkeskole eller specialskole?´. Eller om de skal gå i gang med den også ofte meget besværlige kamp, som det kan være at starte processen med at finde en specialskole. Et valg, som ifølge Christopher Moyell Juul blandt andet skal træffes i lyset af at, folkeskolen kan ikke mere kan rumme de udfordrede børn:

”Folkeskolen var oprindeligt designet til at rumme alle, men vi har en folkeskole i dag, som er meget presset af mange forskellige krav og tidspres. Og under én procent af lærerne er uddannet til at tage sig af de her børn,” fastslår han.

Bekymringer for fremtiden

I episode fire ´hvordan ser fremtiden ud for mit barn?´, tager de medvirkende fat i de mange bekymringer for fremtiden, som forældrene ikke så sjældent rammes af. For hvordan undgår man som forældre, at bekymringerne tager over og kommer til at overskygge hverdagens livskvalitet? spørger Palle Steffensen, der får en masse rørende svar fra de meget i nuet levende, men også meget velreflekterede forældre, der alle tydeligvis har været frygteligt meget igennem i processerne med først at forstå og siden skabe de bedst mulige levevilkår for deres anderledes fungerende børn.

Af samme grund må afsnit fem ´Hvordan undgår jeg at blive tyndslidt som forælder?´ da også være mere end kærkomment for pårørende til et barn med en psykiatrisk diagnose, der i sagens natur ofte har brug for så megen opmærksomhed, at dette fokus kan udhule tiden til andre søskende, parforholdet og én selv.

Og svarene er frygtindgydende, for jo, man bliver tyndslidt, det er megahårdt, søskende bliver tilsidesatte, og forældrene, der kæmper med skyld, skam, mindreværd og måske uenighed, bliver ofte skilt:

”Jeg oplever, at alle er tyndslidte, at alle har været gennem en hård proces, når de ringer til mig. De er ramte af ensomhed, er udbrændte og stressramte. Og mange er blevet socialt isolerede, for de har prioriteret barnet over familiekomsammener, fester, og i værste fald er de på kanten af en depression,” beretter Christopher Moyell Juul, der herefter tager fat på en lige-ud-af-posen-tydelig rådgivning om, hvordan man som forælder og familie navigerer i de oprørte vande, som han råt for usødet gør klart, at man simpelthen bare er nødt til at lære at mestre.

Podcastserien er karakteriseret ved en høj grad af enighed og fælles grund mellem de medvirkende, selv om forældrenes børn har forskellige diagnoser.

Men i episode seks ´Er der lys forude? Kan en diagnose være en gave?´ der afsøger det positive ved at have et barn, der ikke tænker som de fleste andre børn, skilles vandene lidt mere. Strækkende sig fra en forælder, der siger: ”Jeg har ærlig talt svært ved at se gaven i det. For det er pissehårdt arbejde både for forældrene og for barnet” til en anden forælder, der svarer: "Han kan sige ting, der er fantastiske, og på den måde kan det være en stor gave at have en søn, der tænker anderledes. Det er gaven i lorten. Man skal lede lang tid i lorten for at finde gaven.”

´Hjælp mit barn har fået en diagnose´ er en rigtig fin og vedkommende podcastserie med en en guldgruppe af fagligt baseret, men også helt lavpraktisk og pædagogisk rådgivning, som mange forældre til børn med mentale udfordringer må have savnet. I særlig grad dog nok som i denne podcast forældre til børn indenfor autismespektret.

Men det er også en serie, som både det regionale og kommunale sundhedsvæsen burde lære af, for det er trist at høre, hvor alene disse i forvejen hårdt ramte forældre er. Først når de forsøger at klare dagen og vejen alene i hjemmet og dernæst, når de i forvejen trætte og forslåede, skal kæmpe med et sundheds-, social- og skolevæsen, der bestemt ikke står med fremstrakte hænder for at samle dem og deres børn op. Temmelig paradoksalt, at det skal være så vanskeligt og bureaukratisk i lyset af, hvor mange udfordrede børn i mistrivsel vi har i dag.   ´

´Hjælp! Mit barn har fået en diagnose´ kan blandt andet høres her