Gilberts kræftforløb skal blive redskab for fagfolk i omgang med syge børn

DOKUMENTAR: Anne-Grethe Bjarup Riis, skuespiller og filminstruktør, har skabt en række dybt personlige dokumentarprogrammer om sin søns kræftforløb med et klart formål: At give læger, skoler og andre fagfolk, der arbejder med alvorligt syge børn, konkrete værktøjer til at forbedre forholdene for børnene og deres familier. Serien er en nødvendig, men barsk opfordring til handling.

Da skuespiller, forfatter og filminstruktør Anne-Grethe Bjarup Riis’ otte-årige søn Gilbert fik konstateret akut lymfoblastær leukæmi (ALL) i foråret 2015, besluttede hun og Gilberts far at filme især Gilberts liv, men også hele familiens tilværelse gennem den 2,5 år lange behandlingsperiode på Rigshospitalet.

De hundredvis af timer med diverse korte eller længere filmstumper, som primært bestod af Anne-Grethe Bjarup Riis optagelser på mobilen, udmøntede sig i første omgang i september 2021 i en DR-dokumentar, der hed´Til Gilbert fra Mor´.  Programmet førte til livlig debat blandt seere, og det knap en time lange dokumentarprogram blev nomineret til Robert Prisen. Det er det bagvedliggende filmmateriale, som hun og Gilberts far, film- og TV-producer Bo Mortensen, nu har omsat og udvidet til fire dokumentarprogrammer i en serie af samme navn ´Til Gilbert fra Mor´.

Anne-Grethe Bjarup Riis siger herom i forbindelse med lanceringen af den nye og helt gratis serie:

”Aldrig før har nogen i Danmark filmet et sygt barn så tæt på 24/7 og igennem så lang en periode. Filmmaterialet består af mange timers optagelser i øjenhøjde med Gilbert, men det er kun et udsnit af forløbet, der er med i DR-dokumentaren, som er en mere generel film og handler om en families møde med sygdom. Derfor føler vi, at det er vores pligt at forfølge vores oprindelige vision, nemlig at udbrede en langt større del af materialet i en langt mere rå form og at henvende os mere direkte til hospitaler, skoler og pårørende, ja, til alle de målgrupper, som aktivt kan gøre en forskel for alvorligt syge børn.”

Og Anne-Grethe Bjarup Riis meget personlige, rå og tæt-på-dokumentation af systemiske svigt stiller da også en række meget alvorlige spørgsmål til, hvad vi som sundhedsvæsen og samfund tillader os at overlade til alvorligt syge børn og deres familier selv at håndtere i deres livs største kriser.

For selv om Gilberts forældre tappert forsøger at vise Gilbert, at livet ikke kun er lidelse og afmagt, men også rummer kærlighed, sjov og håb, som det er værd at kæmpe for, selv om man lige nu befinder sig midt i Kemoland, så fremviser ´Til Gilbert fra Mor´et inferno på jord, hvor svigt på svigt hober sig op.

Det er ikke kun den lille Gilbert, som heldigvis er helt rask i dag, der blev svigtet, men også hans storesøster Yrsa samt deres mor og far, der alle kæmpede for at holde sig oppe i en hverdag, der både på hospitalet og hjemme gradvist kom til at ligne en slagmark.

Mest hjerteløst og umenneskeligt blandt sundhedsvæsenets systemiske svigt var måske den beslutning, som både det regionale og kommunale sundhedsvæsen traf om at lade forældrene stå alene med det fulde behandlingsansvar hjemme. De skulle håndtere Gilberts mange farlige mediciner uden den nødvendige støtte, alt imens de var udmattede og ramt af krise.

Midt i et hjem, der er ved at falde fra hinanden med rod, snavsede tallerkener, madrester, uredte senge, døde blomster og et overvældende emotionelt kaos, blev de rædselsslagne forældre pålagt ansvaret for at administrere de livsvigtige, men også livsfarlige mediciner. Samtidig skulle de i tide opdage og diagnosticere de akutte og potentielt dødelige bivirkninger, som Gilbert hele tre gange var tæt på at dø af.

´Til Gilbert fra Mor´ giver en klar oplevelse af, at det sundhedsfaglige Danmark nok aldrig har gjort sig rigtigt klart, hvordan livet med alvorligt syge børn som Gilbert overkommes eller slet ikke overkommes ude i hjemmene, hvor størstedelen af behandlingerne foregår ind imellem indlæggelserne.

Selv under indlæggelserne havde Gilberts forældre ofte svært ved at forstå de plejeopgaver, som personalet pålagde dem. Sundhedspersonalet brugte ofte et indforstået fagsprog, som forældrene hverken forstod eller opfangede i den lille stue, hvor familien var stuvet sammen i starten af Gilberts behandlingsforløb. På en enkelt dag kunne der være over 20 sundhedspersoner, der kom og gik, hvilket gjorde situationen endnu mere forvirrende. Forældrene opdagede for eksempel først flere dage senere, at de havde fået ansvaret for at rense og pleje Gilberts permanente centrale venekateter, da en sygeplejerske irettesatte dem for ikke at have gjort det.

Manglende professionel støtte til behandling, pleje og overvågning er dog ikke de eneste mangler, som serien udpeger. Psykologhjælp til såvel det syge barn som til nærmeste pårørende er sammen med et struktureret skoleforløb også en by i Rusland, viser Anne-Grethe Bjarup Riis, der siger:

”Der er ikke tilstrækkelig hjælp, og det er næsten umuligt som forældre til et sygt barn selv at række ud og etablere den hjælp, der er brug for. Derfor er det en udfordrende og nødvendig formidlingsopgave at påvirke sundhedssystemet, skolerne og de pårørende til aktivt at drage omsorg for og støtte syge børn og unge i Danmark. Sammen skal vi forbedre børnenes livsvilkår og fremtidsmuligheder, så de kan leve livet på lige fod med andre børn.”

Prisen for et svagt omsorgsapparat i de institutioner, der skal støtte børnene og deres familier, er, at den mentale overlevelse bliver voldsomt udfordret, kritiserer Anne-Grethe Bjarup Riis. Hun peger på fire centrale indsatsområder med konkrete anbefalinger til sundhedspolitiske systemer.

Konkrete anbefalinger

• Tilbyd familien en sundhedsfaglig og praktisk tovholder, som gennem hele forløbet kan hjælpe og støtte familien og samtidigt sikre, at det syge barn og familiens mentale sundhed også får opmærksomhed med bla. psykologhjælp under sygdomsforløbet.
• Tilbyd familien, at en sygeplejerske kommer i hjemmet mellem indlæggelserne, assisterer med blanding af medicin og professionel støtte, så forældrene ikke lades alene med det enorme ansvar.
• Indfør obligatorisk handlingsplan i skolen, når et barn bliver alvorligt syg, så lærerne rustes til at inkludere syge børn og så de ikke tabes.
• Hjælp pårørende, familie og venner med at støtte hinanden og komme sygdomstabuer og berøringsangst til livs, så både det syge barn og familien ikke isoleres og lades alene uden omsorg, hjælp og støtte fra deres nærmeste.

"Til Gilbert fra Mor" er en stærk og hjerteskærende dokumentation af, hvor sårbar en familie med et alvorligt sygt barn kan være, og hvilke konsekvenser det har, når hjælpen er for langt væk. Desværre viser dokumentaren også, at selv familiemedlemmer, pårørende og venner, som man normalt ville forvente støtte fra, ofte trækker sig på grund af berøringsangst – noget, der sker oftere, end mange måske tror.

Serien ´Til Gilbert fra Mor´ er et modigt og imponerende forældreopråb og er med sine udfoldelser af det store filmede materiale endnu bedre end det oprindelige dokumentarprogram, som indimellem kan opleves som lidt flagrende og fragmentarisk. I modsætning til den nye version her, som kun styrkes yderligere af, at det nye format giver adgang til at se endnu flere af de mobilfilmede og meget unikke optagelser af Gilberts og familiens nød gennem 2,5 år. Hertil kommer, at de mange optagelser denne gang er klippet sammen ud fra et klart fokus, nemlig hvad kan fagpersoner lære af familiens erfaringer, uden at serien dermed mister den oprindelige dokumentars følelsesmæssige intensitet.

´Til Gilbert fra Mor´er som serie om muligt endnu tættere på at være ubærlig at se. Den flår hjertet i stumper og stykker, men magter man det, bør man alligevel se den, for der er meget at lære af for såvel fagpersoner og politikere som for ramte familier og deres nærmeste pårørende.

Dokumentaren er et non-profit projekt og ligger derfor frit tilgængelig online på tilgilbertframor.dk