Mor skriver djævelsk godt om livet med multihandicappet datter

BØGER: En underbemandet fødestue kombineret med sundhedspersonalets søvnunderskud efter for lange vagter og manglende kompetencer havde katastrofale konsekvenser for babyen Mia. Mias mors sylespidse, men også nøgternt velargumenterede kritik af, hvordan hendes datter ikke fik tilstrækkeligt ilt, bør mane til eftertanke i sundhedsvæsnet.

Selv om næsten alle Danmarks 60.000 årlige fødsler forløber uden alvorlige komplikationer for mor og barn, rammes mellem 3-5 procent af de levendefødte børn af iltmangel i forbindelse med fødslen, mens 0,5-1 procent af levendefødte børn udsættes for alvorlig iltmangel. Som oftest, når sundhedspersonalet af forskellige årsager ikke får håndteret problemer under fødslen godt og hurtigt nok. For nogle børn er iltmanglen så alvorlig, at de enten dør eller får alvorlige hjerneskader, som bestemmer resten af deres liv.

Ét af disse levendefødte børn er pigebarnet Mia, hvis mor Charlotte Grauslund netop har udgivet bogen ´Mias stemme´, hvori Grauslund fortæller om den tragedie og de store menneskelige og også økonomiske omkostninger, der rammer børn som Mia og deres familier, når personalet er utrænet, og sikkerhedsforholdene omkring fødsler ikke er på plads.

”Der kunne have været mange erfarne kræfter på arbejde den nat for de penge, som denne fatale fødsel har kostet samfundet. For ikke at tale om omkostningerne i mit liv, som gik i stå i mange år, da min sensitive datter krævede al min tid. Og naturligvis især Mias liv, som blev smadret fuldstændigt denne skæbnesvangre nat,” siger Charlotte Grauslund.   

At forholdene lod meget tilbage at ønske sig er ikke kun Charlotte Grauslunds opfattelse, men deles også af Patienterstatningen, der hvert år bevilger erstatninger til danske børn, som har lidt alvorlige skader på grund af iltmangel ved fødsler. I Mias tilfælde fik personalet, en læge og en jordemor, kritik for at have udvist forsømmelse og i øvrigt ikke at have handlet efter det, der hedder specialistreglen. Det betyder, at Patienterstatningen vurderede, at en erfaren specialist ville have handlet anderledes, hvorved skaderne kunne være undgået. Blandt andet forsøgte personalet i  hele 25 minutter at tage Mia, der lå på tværs, ud med kop.

På det hospital, som nyfødte Mia med hjertestop blev overført til, betegnede de modtagende læger hende som ’et mishandlet barn.’ I dag hedder Mias tilstand i lægefaglige termer ”kronisk vegetativ”. Andre kalder hende for en ’grøntsag’ og selv kalder Grauslund Mia for ”en evighedsbaby – som ikke græder”.

Skaderne, som Mia, der i dag er 31 år, kunne have undgået, er da også forfærdelige og omfangsrige. Den manglende ilt betød blandt andet, at hendes rygmarv blev lammet, så hun ikke selv kan holde hovedet, en cerebral parese, kroniske spasmer, epilepsi, retarderet psykomotorisk udvikling, type 2-diabetes, for lavt stoftskifte og blindhed. 

En lang række hver især invaliderende skader, der igen har ført til for eksempel Mias manglende evne til at tale, fravær af frivillige bevægelser, hofteskred, en skæv rygsøjle, osteoporose, alvorlig søvnapnø, dårligt kredsløb, astma, blottet tandkød, øjentørhed, utallige lungebetændelser og indoperering af sonde for at kunne indtage føde. Alt sammen trods daglig intensiv pleje og mange, mange medicinske og operative behandlinger siden hun blev født. Og oven i det hele kommer bivirkninger fra de livslange medicineringer.

Charlotte Grauslund udviser stor medfølelse med en af de involverede læger samt en jordemor, der begge fejlede så fatalt og siden også kom til at bære de personlige omkostninger herved. Ikke mindst en undskyldende mail, som hun har modtaget fra en anonymiseret læge er medlidenhedsvækkende. Også en anden involveret læge beskriver hun aggressionsfrit, selv om denne tilsyneladende i starten forsøgte at dække over sine fejl og tale Mias forældre fra at klage.

For Grauslund, der skriver djævelsk godt om livet med sin syge datter, handler det ikke om at hænge nogen ud, få hævn, eller komme af med en mangeårig indre, uforløst vrede mod enkeltpersoner. Hendes ærinde er derimod en faktabaseret systemisk kritik af for ringe bemandinger, umenneskelige arbejdstider og et ikke tilstrækkeligt veludviklet øje for patientsikkerhed i niveauerne over lægen og jordemoren. 

 Men dette afholder hende retfærdigt nok ikke fra på skræmmende, men igen også meget sober vis at skildre sit og Mias liv bagefter, hvor de stod tilbage med konsekvenserne af de alvorlige svigt. Et liv, der for Mia betød kronisk og som oftest livstruende sygdomme, som med tiden kun er blevet værre og mere og mere pinsomme. 

Charlotte Grauslunds liv blev i mange år fuldstændig domineret af at passe og pleje sin datter Mia 24 timer i døgnet. Hun oplevede utallige stressende hospitalsindlæggelser, konstant angst for at miste datteren og svære beslutninger om livsforlængende behandling, allerede da Mia kun var seks år gammel. Desuden stod hun over for udmattende klagesager, vanskeligheder med at få udbetalt erstatning og opslidende forhandlinger med offentlige myndigheder om dækning af udgifter til Mias pleje. Følelser af afmagt og dårlig samvittighed kulminerede, da hun til sidst så sig nødsaget til at anmode om institutionsanbringelse for Mia, så de begge kunne klare de voksende krav til konstant professionel pleje.

For Charlotte Grauslund har det – trods hendes kolossale og ubetingede kærlighed til sin datter – altid været en gåde, hvorfor hospitalet ikke lod Mia dø, gav hende fred ved fødslen, i stedet for at kæmpe for et barn, som herefter var overladt til sygdomme og lidelse resten af sit liv.

´Mias stemme´ er heldigvis ikke en bred og almen biografi om fødsler, og det er heller ikke en anbefalelsesværdig gave til gravide, for dertil er den alt for gruopvækkende i forhold til, hvor galt det kan gå, når det for alvor går galt. 

Men det ændrer ikke ved, at Charlotte Grauslund med sin bog har givet sin datter – og dermed også sig selv som mor til en multihandicappet datter – en meget vigtig stemme på vegne af de børn, som hvert år ved fødslen udsættes for ’alvorlig iltmangel’. Mor-barn stemmer, som vi sjældent hører fra. Formentligt fordi deres fælles liv er så udfordrende, at mødrene ikke magter at råbe alle os andre op om det, som vi måske heller ikke helt orker at lægge øren til, da det mest af alt ligner et håbløst liv i skærsilden.

Men Charlotte Grauslund, som i øvrigt forekommer sjældent følelsesmæssig og intellektuel stærk, orker godt, og at hendes fortælling har godt 30 år på bagen betyder ikke, at den er forældet, men at hun har haft tid til at forarbejde, nuancere og perspektivere sine smertelige erfaringer. En følelsesmæssig distance, som hun understreger ved at omtale det involverede sundhedspersoner i anonymiseret form og sig selv og Mia i tredjeperson. Og et stilistisk fortællermæssigt greb, som understreger, at hendes beretning hverken er et smædeskrift mod sundhedspersonale eller en mors tårevædede klagesang. Men derimod en tæt på rationel kritik fra en borger af et system, som gang på gang kommer til enten at svigte eller unødigt komplicere livet for to mennesker i nød. 

”Vi er i dag vidne til massiv mangel på dygtigt sundhedsfagligt personale i hele sektoren. Vi må se, om løn kan oppebære noget af efterslæbet. Men aktuelt i forhold til vores sag er jeg dybt rystet over stadig at kunne konstatere, at læger fortsat forventes at kunne tage livsvigtige beslutninger på de vanvittige vågne 24-timers vagter. Det er umenneskeligt! Og der bedes nærmest om, at der sker fejl,” siger Charlotte Grauslund.  

At mellem 3-5 procent af de levendefødte danske børn udsættes for iltmangel, og at ikke mindst 0,5 til 1 procent af Danmarks omkring 60.000 levende fødte børn hvert år udsættes for ’ alvorlig iltmangel, forekommer med Mias stemme in mente at være et seriøst menneskeligt og økonomisk problem, som sundhedsvæsnet nok bør vie mere interesse. Og ´Mias stemme´ kan således varmt anbefales til forældre, hvis barn har været udsat for invaliderende iltmangel samt til alle hånde former for statslige og kommunale sundhedsmedarbejdere i berøring med fødsler samt senere konsekvenser af alvorlig iltmangel i forbindelse med fødsler. 

Charlotte Grauslund: ´Mias stemme´ er udkommet på Skriveforlaget og koster 199,95 kroner

Tilføjet 19. juni 2024:

Mia døde 5. juni.