Podcastserie om sclerose har tillid til at lytteren kan tænke selv

PODCAST: Ramt af livet – og sclerose hedder en podcast-serie, som giver en række helt forskellige indblik i, hvordan det kan opleves at leve med sygdommen.

Især når man selv har den, men også når ens nærmeste er blevet ramt af sclerose, som sjældent opleves ens af de mange mennesker, som i dag har diagnosen.

Men selv om sclerose kan være ligeså forskellig, som de mennesker der har den, så er der alligevel ifølge podcasten, som er finansieret af Roche, også mange aspekter ved sygdommen, som forener mere, end de skiller. Og netop disse mange fællestræk har podcasten rigtigt godt fat om ved hjælp af ikke kun patienter med sclerose, men også meget velvalgte eksperter.

Blandt de symptomer, som rigtig mange oplever, er en helt særlig form for træthed, sclerosetrætheden, som kan være svær at tackle for den syge, men også vanskelig at forstå for pårørende, som ikke selv har prøvet en så fuldstændig lammende træthed. Trætheden løber som en rød tråd gennem patienternes beretninger, og det samme gør fortællinger om livet som en lang kamp mod hverdagen, mod vasketøjet, børn og ægtefælles behov og forsømmelse af de daglige pligter. Især podcast 4 sætter fokus på træthedens afmagt, hvor de to patienter Stine og Kim deler ud af deres erfaringer:

”Det er en træthed, der betyder, at jeg ikke engang orker at løfte min kaffekop, at jeg er nødt til at sove det meste af dagen, og at min mand Sony er nødt til at købe ind, lave mad, tage sig af drengene, lufte hund, også selv om han lige er kommet hjem efter en 12 timers vagt plus to timers kørsel,” fortæller Stine, der i den sammenhæng også fortæller, hvor fuldstændigt ødelæggende denne afmægtige træthed i perioder har været for hendes selvværd, hvor hun ikke følte, at hun bidrag med noget, kun var til besvær og forstyrrelse samt frygtede af blive forladt på grund af mangel på værdi.

Også Kim, der er flyttet til Ærø for at finde kræfter, kender til den lammende træthed, som gør, at han hellere vil planlægge en bestigning af Mount Everest end at skulle gennemføre den uoverstigelige opgave, som det kan være for ham at skulle række ud efter kaffekoppen.

Overlæge og neurolog Michael Broksgaard bekræfter da også, at det ikke kun er Stine og Kim, som har det sådan med træthed:

”Jeg plejer at sammenligne sclerosetrætheden med batterier, der løber ud for energi – ligesom et Duracell-batteri. Vi andre kan være trætte, når vi kommer hjem fra arbejde, men det har intet at gøre med den træthed, som disse patienter lider af. Sclerosetrætheden er der mange, der døjer med, og den er set fra min stol nok noget af det værste ved sclerosen.”

"Ramt af livet – og sclerose" er trods sit dystre tema om indvaliderende sygdom ikke sorte programmer, men har en fin balance mellem det realistiske, det positive og det konstruktivt handlingsanvisende, fint bundet sammen af programmets vært Anders, som i alle programmerne forholder sig nysgerrigt venligt overfor sine medvirkende, der i kraft heraf alle fortæller frit og livligt om deres liv.

I program 7 møder lytteren for eksempel Steffen, der fik konstateret sclerose som 23- årig, men som alligevel ved familiens hjælp rejser verden rundt i sin kørestol med sin nu sekundær progressiv sclerose. Og i program 1 fortæller Ditte om, hvordan hun i dag lever et godt liv med job og to børn med sin sclerose. Ligesom det også er lykkedes for Lene, der fik sin diagnose allerede som 22- årig at få skabt sig et liv, som hun finder godt trods vanskelige perioder.  Og endelig møder lytterne Jørgen, der ikke ville bytte sin sclerosesygdom for et godt helbred, for uden sygdommen ville han ikke have mødt sit livs kærlighed, nemlig sin kone. Og uden hende ville han heller ikke have haft sin søn.

Men at sclerose ikke er lutter lagkage, men også kan indeholde frygt for nye attakker og død bliver også behandlet. I program 5 fortæller hospitalspræst Christian Busch og psykolog Dorte Larsen fint og forstående om deres erfaringer med patienter for hvem, at sygdommen har medført dødsangst, depression, tab af identitet og selvmordstanker.

Og at diagnosen sclerose også har en smertelig indflydelse på forholdet mellem børn og forældre, står lysende klart i program 2 og 6. Program 2 handler om Berit, der bor sammen med sin søn, som jævnligt får alvorlige attakker, og hvor smerteligt, det er at være tæt på sit i stigende grad alvorligt syge barn. Mens  program 6 handler om datteren Embla, som kun er 7 år gammel, da moren bliver syg.

Embla fortæller stærkt om, hvor svær hendes barndom og ungdom var på grund af morens sygdom, som betød en opvækst, hvor hun svingede som et pendul mellem flovhed, medlidenhed, bekymring og en udbredt overtagelse af den voksnes omsorgsrolle. I samme program fortæller Ditte, som var mor, da hun i starten af 40’erne får sin diagnose om, hvordan hun for at beskytte datteren helt udelader at fortælle om sin sygdom. Først efter halvandet år formår hun - trods mange tilløb - at fortælle datteren sandheden om, hvorfor hun så ofte er meget træt.

"Ramt af livet – og sclerose" kommer godt rundt om sygdommens mange forskellige måder at påvirke mennesker på, og det tilfører podcastene en stor variation, som giver lytteren mulighed for at zoome ind på mennesker og problemstillinger efter behov. Man kan både som syg og som pårørende springe frit rundt i de ti programmer, som man har lyst til afhængigt af personlige interesser, sympatier og forudgående viden - helt uden hensyn til rækkefølge.

Et gennemgående og ganske befriende kendetegn ved serien er iøvrigt, at den ikke forsøger at presse en særlig sygdomsforståelse eller scleroseideologi ned over ørerne på sine lyttere, men holder sig til at forsøge at give et kalejdoskopisk indblik i sclerosepatienters liv på godt og ondt. Tilrettelæggerne synes at have tillid til, at lytterne godt kan fordøje og tænke selv, og det er ganske rart, for det styrker de medvirkendes troværdighed, som får lov at sige, hvad de har lyst til, da de ikke skal puttes ind i en udvalgt stram rammefortælling.

De forskellige podcasts kan høres her: sclerosepodcast.dk