Neuroforskeren, som mistede forstanden, kan gøre os alle klogere

BØGER: I mere end 30 år var Barbara Lipinska en af verdens førende forskere i årsagerne til skizofreni, men på toppen af sin karriere mistede hun selv grebet om virkeligheden på grund af tumorer i hjernen, som hun nu har skrevet en bog om.

Barbara Lipska, neuroforsker og direktør for Human Brain Collection Core ved National Institute of Mental Health i USA, var allerede to gange kræftoverlever, da hendes højre hånd en dag pludseligt forsvandt lige foran hendes ansigt. Da hun flyttede den tilbage hen over sit keyboard, kunne hun se den igen. Efter at have studeret hjernen i mere end 40 år, tænkte hun straks: Hjernesvulst. Men skød det til side, for som hun skriver i sin bog, The Neuroscientist Who Lost Her Mind: My Tale of Madness and Recovery: ”Jeg havde ikke tid til hjernetumorer.”

Barbara Lipska går alligevel til lægen samme dag med ideen om, at synsforstyrrelsen nok bare skyldes en antibiotikakur. Men allerede næste dag får hun diagnosen metastaser fra modermærkekræft, som hun blev behandlet for et par år tidligere - samt en dom lydende på fire til syv måneder at leve i. På scanningen ses umiddelbart tre metastaser i den præfrontale cortex og i occipitallappen. Den ene metastase er på størrelse med en mandel - og endnu flere metastaser mistænkes under udvikling.

Men ved hjælp af sin egen og den nærmeste families lægevidenskabelige faglighed får hun opstøvet et immunterapeutisk behandlingsforsøg og efter kirurgi, forskellige former for strålingsterapi, steroidbehandling og målrettet biologisk behandling er hun nu her fire år efter fortsat i live. Men prisen for såvel sygdommen - der tager voldsomt til i begyndelsen af behandlingerne i form af flere tumorer - som for behandlingerne er, at hendes hjerne hæver og bliver voldsomt betændt, hvorfor hun rammes af en lang række invaliderende, mentale problemer.

Måden hvorpå hendes personlighed ændrer sig svarer ifølge Barbara Lipska til de symptomer, som psykisk syge og ikke mindst skizofrene udviser. Hun bliver irriteret på sine ansatte og kritiserer dem i grove vendinger. Den samme opførsel udviser hun derhjemme overfor sin mand, børn og børnebørn. Hun mister fuldstændig sin empati og bliver i stigende grad kold, vred, mistænksom, aggressiv og paranoid overfor alt og alle. Mister evnen til at læse, huske, koncentrere sig og orientere sig og kan ikke finde hjem, selv om hun har boet det samme sted i 40 år. Alt hvad hun har undersøgt og forsket i omkring adfærd på grund af især skizofren,i men også andre mentale sygdomme, rammer nu hende selv.

Værst af alt er ifølge Lipska, at hun på intet tidspunkt i de fire måneder, hvor ’vanviddet’ står på, er klar over, at hun ikke er ved sine fulde fem. Ok, hun er måske lidt stresset, men ellers er alting altid de andres skyld. At hun på et tidspunkt har 18 metastaser fordelt over store dele af hjernen og også stærkt påvirkede frontallapper, og hvad dette kan medføre af såvel risiko for hurtig død og psykiske forandringer siver ikke ind i hendes sind. Selv om Barbara Lipska som den første burde forstå mulige konsekvenser af både metastaser og behandlingernes mulige negative konsekvenser.

Først i takt med, at Lipskas svulster og hævelser forsvinder på grund af succesfulde behandlinger, begynder hun langsomt at blive sig selv igen, men kan intet huske. Det er hendes familie, som må fortælle hende, hvordan hun har opført sig. Og det var pinagtige og smertelige ting, som familien kunne fortælle om hendes gennemført ubehagelige og fjendske adfærd. Men også symptomer, som hun genkender fra demens, skizofreni og bipolar lidelse, og som hun har brugt hele sit liv på at forsøge at finde behandlinger for. Om konsekvenserne af sine erfaringer skriver hun blandt andet:

”I løbet af processen med at miste og genvinde min fornuft er jeg kommet til at identificere mig med andre mennesker, der har oplevet psykisk sygdom på første hånd. Jeg begyndte at huske nogle af de bizarre hændelser og min for mig helt fremmede måde at reagere på, og jeg begyndte at forstå, hvad min familie havde gennemgået på grund heraf. På trods af alle mine mere end 30 år med forskning i mentale sygdomme, er det mine egne lidelser gennem denne mærkelige rejse, der for alvor har lært mig, hvordan hjernen fungerer – og hvor dybt skræmmende det er, når sindet svigter”.

Når hendes bog er relevant både for kræftpatienter og psykisk syge - og ikke mindst pårørende til psykisk syge er det fordi, hun skriver fremragende, udførligt, nøgternt og alligevel dybt menneskeligt om begge sygdomsforløb på en måde, som de fleste vil kunne lære af – enten på egne eller andres vegne.

Selv skriver Lipska, at hun har skrevet sin bog for at fortælle sindslidende og pårørende, at psykisk sygdom er en fysisk sygdom på linje med for eksempel hjertesygdomme, at psykisk sygdom er uforskyldt og ikke noget, som de ramte blot kan beslutte eller handle sig ud af, at psykisk syge ikke kan stilles til regnskab for deres adfærd, hvor urimelig den end måtte forekomme omgivelserne samt, at psykiske syge og deres familier ikke skal føle skyld og skam over en sygdom, som de ingen forudsætninger har for at kontrollere:

”De opfører sig måske på mange måder, ligesom jeg gjorde, og de ved det heller ikke. De mener det ikke. De kan ikke selv være ansvarlige for det, fordi hvem kan være ansvarlige for deres egen sygdom? spørger hun og fortsætter:”Vi er nødt til at forske meget mere på dette område. Som vi har gjort det med kræft, hvor der har været så utroligt store fremskridt - jeg mener, se for eksempel  på immunterapien, som jeg fik, og som har reddet mit liv - men vi har ikke disse svar eller medicin til mentale sygdomme. Det vil tage lang tid eller meget held for os at finde en kur,” siger Lipska. Hun vedstår, at forskerverden endnu ikke har haft de store gennembrud i forhold til at forstå, hvilke forandringer i hjernen, der leder til psykisk sygdom trods store fremskridt indenfor blandt andet billediagnostik, molekylærbiologi og genetik.

"Vi er ikke i tvivl om, at psykisk sygdom er lokaliseret i hjernen. At det skyldes fysiske forandringer i hjernen. Men desværre ved vi endnu ikke præcist, hvad disse består i, og hvordan de får hjernen til at svigte,” siger Lipska, som mest af alt var rystet over selv at blive offer for anagnosia, som er en manglende evne til selvindsigt:

”Jeg var overhovedet ikke klar over, hvad det i virkeligheden betyder, hvilket sandsynligvis var den største lektion for mig i hele denne oplevelse. Jeg kendte selvfølgelig til anagnosia tidligere, men jeg anede ikke, at det virkelig ikke er udtryk for benægtelse, som er lettere at forstå. Men anagnosia har intet at gøre med benægtelse. Det handler derimod om, at der er dele af hjernen, som ikke fungerer, og som ikke er i stand til at behandle informationen om, at noget er galt. For mig selv var jeg helt normal, helt som før. Jeg mente i stedet at kunne konstatere, at andre mennesker havde ændret sig,” fortæller Barbara Lipska, der blandt andet, mens vanviddet stod på, var sikker på, at hendes familie var ude på at skade hende, at de gemte de ting for hende, som hun ikke kunne finde i sit køkken, og at et pizzaria forsøgte at forgifte hende.

• The Neuroscientist Who Lost Her Mind
• Barbara Lipinska
• 249 kroner