| | | | | |
 


De 10 bedste sundhedsrelevante bøger i 2019

BØGER: Medicinske Tidsskrifters Maria Cuculiza har her valgt de 10 sundhedsrelevante bøger, som hun syntes bedst om i 2019.

 

Kunstig intelligens og maskinlæring skal give tid tilbage til læger og patienter

 
 
 
 
 

De nye medicinske teknologier kan redde sundhedsvæsnet fra sin nuværende krise, men kun hvis dets ledere lærer at forstå og anvende teknologien bedre, advarer USA’s topkardiolog og førende ekspert på teknologi i sundhedsvæsnet, Erik Topol, i super relevant og nytænkende bog.

Kunstig intelligens stormer lige nu ind i sundhedsvæsnet som en anden konsulent fra Helvede fuld af mere eller mindre udokumenterede løfter om øget produktivitet, færre utilsigtede hændelser og en bedre diagnostik. Gennem maskinlæring, big data og kunstig intelligens vil vi blive i stand til at opfange sygdomme, før de er brudt ud, opdage ny medicin og skræddersy behandlinger ved hjælp af enorme data fra den enkeltes genom, tidligere patienters journaler og nærmest uendelige mængder af globale forskningsresultater, hævder fortalerne.

Men Eric Topol, der selv er glødende fortaler for de nye muligheder og betalt rådgiver for to selskaber, som arbejder med kunstig intelligens i sundhedssektoren, ser ikke kun potentialer, men også store farer, hvis sundhedsvæsnets ledere ikke i denne nye og anden teknologiske runde indfører de teknologiske redskaber mere intelligent, end de har gjort i første runde med de elektroniske journalsystemer.

Ifølge Topol har digitaliseringen primært bidraget til at skabe flere forkerte diagnoser, utilsigtede hændelser, fortvivlede patienter, udbrændte læger samt til at destruere relationen mellem læger og patienter. Det er sket i kraft af, at ledelserne i deres yderst kritisable uvidenhed typisk har indkøbt systemer, som er skabt til økonomisk afregning og ikke til patientbehandling. Fejlhandlinger som har ført til et sammenbrudt sundhedsvæsen i sin hidtil største krise.

Og det er dette ødelagte sundhedsvæsen med sit totalt underminerede forhold mellem læge og patient, som ligger Topol så stærkt på sinde, og som han tror på, at den kunstige intelligens alligevel kan redde. Blandt andet skriver han:

"Teknologien kan gøre behandling mere effektiv ved at tillade, at læger kan bruge mere tid sammen med patienterne. Fremkomsten af ​​de nye teknologier skal ledsages af øget menneskelighed - med mere tid til denne menneskelighed, faglige lidenskab og ømhed for patienterne for således at gøre begrebet ’pleje’ inden for sundhedsvæsenet til virkelighed igen,” lyder hans hovedbudskab.

Eric Topol, der for eksempel i 2018 blev hyret af den britiske regering til at udarbejde en plan for, hvordan landets sundhedsvæsen kunne levere den digitale fremtid, ved hvad han taler om i Deep Medicine. Men trods sin begejstring for de digitale muligheder er Topol fuld af advarsler mod at gentage gamle fejl:

”De fleste positive studier er lavet under bedst mulige forhold, algoritmer er ikke bedre end de data, som de er lavet af, og selv den mindste fejl i datagrundlaget kan afstedkomme helt forkerte konklusioner”, skriver han. Og ikke mindst advarer han mod at stole alt for meget på algoritmer, da disse ikke tager højde for, at alle mennesker er syge på netop deres måde at være syg på, hvorfor det lægelige diagnostiske øje og den gode kontakt med patienten ifølge Topol er mindst ligeså vigtig nu, som før anvendelsen af kunstig intelligens. De nye teknologier må ikke anvendes til at mindske kontakten mellem læger og patienter yderligere, for så går det helt galt. Tværtimod skal de frigøre tid til at genindføre lægekunsten.

Ifølge Deep Medicine er det afgørende vigtigt, at de nye teknologier forstås som redskaber, der kan anvendes til at genkende mønstre med. Men de duer ikke til at behandle patienter med, skriver Topol, der også advarer mod de potentielle muligheder for bevidst at opbygge ikke-retvisende algoritmer ved at indlægge informationer, som fører til rekommandationer bestemt af andre hensyn end patienternes bedste - men som i stedet for eksempel varetager forsikringsselskabers eller andre aktørers behov.

Deep Medicine burde være tvangslæsning for at alle fra top til bund i samfundspyramiden, som har blot den mindste finger med i spillet om yderligere at teknologificere og digitalisere det danske sundhedsvæsen. 

Eric Topol: Deep Medicine, sprog: Engelsk, pris ca. 245 kr.

 

Ny bog om ukendt demens-sygdom, der gør livet til et helvede for pårørende

 
 
 
 
 

Frontallaps-demens medfører at hjernen mister sin dirigent, og stort set alle færdigheder som sprog, empati, nærvær og situationsbedømmelse forsvinder. Kun døden kan udfri de forpinte patienter og de fortvivlede pårørende, dokumenterer ny dansk bog.

Mennesker med frontallapsdemens, kaldet frontotemporal demens (FTD), er ofte markant meget yngre end andre demens patienter, nemlig i 50-60’erne eller endog endnu yngre. De syge kræver deres pårørendes konstante opmærksomhed og er tit aggressivt udad reagerende. Hertil kommer, at de typisk er konsekvent sygdomsbenægtende selv fra sygdommens spæde start. Ikke fordi de ikke vil eller fortrænger, men fordi dele af hjernen allerede er stået af.

De ramtes fravær af selvindsigt kombineret med udbredt manglende viden om sygdommen blandt sundhedspersoner resulterer i adskillige års diagnostisk forsinkelse trods de dramatiske personlighedsforandringer. År, hvor de syge og især deres ægtefæller og børn lever i et helvede på jord, som det så tydeligt og helt forfærdeligt fremgår af de pårørende i bogen "Når hjernen visner", som er skrevet i et samarbejde mellem pårørende/ægtefælle Charlotte Helsted, gerontopsykolog Ingrid Lauridsen samt en række øvrige pårørende ægtefæller og deres unge eller voksne børn.

Frontotemporal demens rammer frontallapperne og de forreste dele af temporallapperne, også kaldet ’henholdsvis pandelapperne’ og ’tindingelapperne’. Ved sygdommene sker der en ødelæggelse af hjernecellerne, som begynder i disse områder, men som med tiden spreder sig til andre områder af hjernen, hvilket vil sige, at patienterne bliver ubønhørligt dårligere og dårligere, da de er uden behandlingsmuligheder.

Når hjernen visner løfter slørene for en fuldstændig forfærdelig sygdom, som primært udspiller sig bag hjemmenes mure, hvor flove, ulykkelige og udmattede ægtefæller og børn i årevis må forsøge at holde sammen på stumperne. Et ensomt familieliv domineret af sygdomsbestemt psykisk og fysisk vold, pludselig alkoholisme, forsvindingsnumre, uhensigtsmæssige økonomiske dispositioner, uforudsigelig tumult og ballade og grænseoverskridende adfærd. Problemer og konflikter, som den syge ikke kan erkende, som omgivelserne ikke forstår, og som sundhedsvæsnet og det sociale system alt for ofte ikke magter - eller ikke ønsker - at afhjælpe.

For når de pårørende endelig kaster håndklædet i ringen og beder det kommunale social – og sundhedssystem om hjælp efter mange års egen pleje og omsorg i hjemmet, er det ulykkeligvist et helt gennemgående træk blandt pårørendeberetningerne, at her starter problemerne så for alvor, for som en datter skriver:

”Al den hjælp, vi som pårørende har fået, har vi selv skullet søge, og tilbuddene og mulighederne har ikke stået i kø, tværtimod så har vi haft opfattelsen af, at jo mindre kommunen har kunnet tilbyde, desto bedre var det for dem. Systemet er en jungle at finde rundt i, og det er absolut ikke egnet til pårørende, som i forvejen er nedslidte, fordi al pleje og pasning ligger på deres skuldre.”

Ægtefællers og store børns beskrivelser af hvordan de, da diagnosen endelig blev stillet, har kunnet skrue tiden flere år baglæns og huske tydelige symptomer, men som de på daværende tidspunkt vredt, såret og frustreret fejlagtigt tolkede som udtryk for stress, depression, ligegyldighed, dovenskab, egoisme eller jobmæssige eller ægteskabelige problemer, kan kun gøre stort indtryk. For når diagnosen så endelig langt og længe er fundet, er det for sent at sige undskyld, for den syge er nu uden for rækkevidde.

 

Ingrid Lauridsen og Charlotte Helsted: Når hjernen visner: pårørendes liv med sygdommen frontotemporal demens, Frydenlund Forlag, pris: 299 kr

 

Lille perle af en bog om klog og uklog anvendelse af sundhedsdata

 
 
 
 
 

De trænede kliniske erfaringer må ikke tilsidesættes til fordel for data og ønsker om det datadrevne sundhedsvæsen, advarer professor Klaus Høyer i sin lille perle af en bog om klog og uklog anvendelse af sundhedsdata.

I bogen, Hvem skal bruge sundhedsdata - og til hvad?" demonstrerer Høyer stor respekt for den viden og inspiration, som kan høstes fra sundhedsdata. Ja han er tydeligvist ret vild med sundhedsdata. Men det skal være gode og kuraterede sundhedsdata, og de skal bruges rigtigt. Ellers kan de være farlige for sundhedsvæsnets og dets patienter, påpeger han, som i 2017 modtog EliteForsk-prisen for sine analyser af sociale og etiske aspekter af ny teknologi i sundhedsvæsenet. 

Ifølge Klaus Høyer befinder det danske sundhedsvæsen sig midt i en verdensomfattende dataeksplosion, som består ikke kun af danske registerdata og andre af sundhedsvæsnets inddrevne og akkumulerede sundhedsdata, men også af de mange flere sundhedsdata på hver enkelt borger, som indsamles af private kommercielle firmaer som Facebook, Amazon, Apple, IBM og Google. Private aktører som i dag er dem, der har flest data på borgerne, eftersom næsten alt, hvad vi foretager os, efterlader dataspor, som kan sige noget om vores sundhed. Og "Hvem skal bruge sundhedsdata - og til hvad?" handler da også om de udfordringer og muligheder, som denne enorme vækst i sundhedsdata giver:

"Hvis vi ikke bruger data, får det negative konsekvenser for folkesundheden. Omvendt er mere ikke altid bedre. Inden for medicin taler man om, at farmaceutiske produkter skal gives i rette dosis: Får patienterne for lidt, eller bliver medicinen anvendt forkert, virker den ikke, og får de for meget, kan virkningen også udeblive eller bivirkningerne blive værre end den ønskede virkning – med forkert dosis kan patienterne i værste fald dø. Det er lidt det samme med data. At finde ud af at dosere data med måde og bruge dem til de rigtige ting er den store udfordring for det datadrevne sundhedsvæsen.

Klaus Høyer har formået at skrive en eksemplarisk kort, tankevækkende og let forståelig bog på kun 80 sider om et stort, komplekst og for både sundhedspersoner og patienter uhyre vigtigt emne.

Høyer er at den grundopfattelse, at gode data kan redde liv, men kun hvis de bliver brugt rigtigtHan kalder det for en myte at tro, at alt i sundhedsvæsnet kan blive datadrevet og fastslår, at det er mennesker og ikke data, der skal drive sundhedsvæsenet. Sundhedsdata skal derimod ifølge ham bruges til at skabe bedre vilkår for at udøve den grundlæggende dømmekraft, der kommer til udtryk i en medicinsk velfunderet klinisk vurdering.

"Hvem skal bruge sundhedsdata - og til hvad?" er også et opråb til ledelsesgangene i sundhedsvæsnet, som han anbefaler at seponere nogle af deres krav om stadigt flere data i erkendelse af, at det koster tid og ressourcer at indsamle og genere data, for selv om en ny datapraksis “bare tager fem minutter”, er det rigtig mange penge, hvis det er 60.000 ansatte, der skal gøre det bare to gange om dagen, skriver Højer, der opfordrer de samme ledelser til at forholde sig mere selvkritiske overfor deres brug af data som organisatorisk værktøj.

Klaus Højer hamrer med sin bog en stor fed pæl ned igennem opfattelserne af, at der bør være data på alt, at flere data er det samme som bedre data, at store dataanalyser nærmest automatisk er bedre end et trænet klinisk øje, og at sundhedsvæsner bør drives frem af data. Sådan forholder det sig angiveligt på ingen måde, selv om sundhedsdata samtidigt er en afgørende vigtig forudsætning for bedre forskning og patientbehandling. Argumenterne pro et contra bliver fremlagt stringent, med en uantastelig kolossal indsigt og en afbalanceret troværdighed, som kan være svær at finde i disse år, hvor databegejstrede og dataskeptikere nogle gange slås, så blod og ukvemsord koger over i en grad, så det kan være svært at finde ud af, hvad der er fakta i de to lejre.

Klaus Høyer: Hvem skal bruge sundhedsdata - og til hvad?, Informations Forlag, pris: 49,95 kr.

 

Oprørende bog om psykiatriens ringe vilkår

 
 
 
 
 

Man får ondt i hjertet af den nye bog "Veje til en Værdig Psykiatri for Alle”, som indeholder 400 sider med breve fra patienter, pårørende og sundhedspersonale til politikerne med forslag til, hvordan psykiatrien kan forbedres.

Bogen er reelt en enestående hvidbog om forholdene i psykiatrien på regionalt og kommunalt plan. En alarmerende hvidbog, som alle med den mindste form for interesse i sine medmennesker bør give sig tid til – ikke kun politikerne.

Det er aktivistgruppen #VærdigPsykiatriForAlle med dens over 5.000 medlemmer, der står bag bogen, som overlæge, psykiater og regionspolitiker Mikkel Rasmussen har været med til at tage initiativ til, og som er blevet givet til Christiansborgs politikere. Den kan læses på biblioteket.

”Vi skal have en værdig psykiatri nu! Hvad skal der så til? Helt kort er svaret tid nok, hænder, sengepladser og fokus på det enkelte, unikke menneske. Mennesket er til forskel fra maskiner eller sten på vejen afhængige af relationer, begrunder han bogen og aktivistgruppens eksistens med.”

Og at der i oprørende grad mangler hænder, senge, kompetencer, nærvær, tid og omsorg for psykiatriske patienter, fremgår lysende klart af "Veje til en Værdig Psykiatri for Alle" i en grad, så man som læser får ondt i hjertet, når man således konfronteres med, hvor alvorlige konsekvenser, disse mangler er for patienternes muligheder for at få et bare nogenlunde godt liv fremfor et i armod og pinsler.

I bogen lyder det f.eks. sådan her:

”Der er brug for, at du som politiker medvirker til en øget lighed i sundhedsvæsenet. Psykiske sygdomme er lige så uforskyldte som somatiske lidelser, men det afspejles ikke i behandlingstilbuddene og opfølgningen," står der i brevet som fortsætter:

”Det koster, men det koster mere at lade være. Så se det som en investering i fremtiden. Velbehandlede patienter er fantastiske bidragsydere til vores fælles samfund”.

Bogens bidragydere er ikke en flok jammerkommoder, som bare gerne vil have mere for at optimere et måske i virkeligheden kun småkritisabelt kvalitetsniveau. Det er derimod dybt alvorlige og for et humanistisk velfærdssamfund pinagtigt forargelige mangler, som her afdækkes, sættes i perspektiv og bedes løst af politikerne:

At man skal være overordentligt psykisk og fysisk robust for at komme levende igennem vores miserable psykiatriske system, er der således ingen tvivl om. Eller man skal være heldig og havne i en af de få, ikke totalt udsultede lommer af afdelinger eller behandlingssteder, som der fortsat eksisterer hist og pis, og hvor man kan have chance for at møde en af de erfarne og empatiske ildsjæle blandt personaler, som endnu ikke har forladt den synkende skude på grund af afmagt og skam over de forhold, som patienterne bydes i et ressourcetømt system, hvor flere og flere patienter kommer til. Nogle få af de bidragende patienter hører rent faktisk til disse heldige, som har oplevet de former for hjælp og rammer, som bogens bidragydere opfordrer politikerne til at skabe for mange, mange flere.

Skulle man ikke blive overbevist om betydningen af de miserable forhold, som "Veje til en Værdig Psykiatri for Alle" afslører, så bliver man det i hvert fald, når man læser brevene fra disse heldige og meget taknemmelige patienter, som i dag lever gode og sygdomsfrie liv. Også selvom de tidligere har været endog meget syge. Flere af dem konstant og gennem mange år.

En fremragende, fordomsnedbrydende kraftpræstation og velskrevet øjenåbner af en bog, som forhåbentlig vil inspirere politikerne til at komme til lommerne og igangsætte nogle betydeligt mere intelligente, stringente og især humane behandlingstilbud for nogle af vores svageste og mest forpinte medborgere.

 

Eminent bog om forskers kamp for sin mands liv

 
 
 
 
 

Den hårrejsende og sandfærdige beretning om en forskers kapløb med døden for at redde sin mand fra en multiresistent bakterie bør kunne blive en uforglemmelig læseoplevelse -  uanset om man er til thrillers, tragedier, kærlighedsromaner, gysere eller medicinske fagbøger.

Epidemiolog og professor Steffanie Strathdee og hendes mand, professor i psykologi, Tom Patterson, begge ansat på Medical University of California, San Diego, er på ferie i Egypten, da han pludselig får, hvad der ligner turistmave, indleder den eminent gode bog, The Perfect Predator.

Ægteparret er kendte specialister i hiv og aids i fattige lande, og hun desuden professor i globale infektionssygdomme, og hun giver ham et antibiotikum, som de begge tidligere med succes har brugt under deres mange arbejdsrelaterede rejser i den tredje verdens sundhedspolitiske brændområder.

Men denne gang bliver ægtemanden ikke frisk, men i stedet akut kritisk syg.  Han er inficeret med hvad, WHO beskriver som værende en af verdens mest farlige multiresistente bakterie, A.Baumanni. Og han går fra det ene septiske chok efter det andet og er på dødens rand i koma i månedsvis på grund af gentagne organ multisvigt. Trods at han i Los Angeles er i hænderne på nogle af verdens bedste specialister, som giver ham – deres ven og kollega-  den mest optimale overvågning, pleje og behandling, der findes. Indtil de efter fem måneders kamp indser, at de må give op overfor bakterien, der spreder sig ubønhørligt.

Men hustruen, Steffanie Strathdee, nægter at opgive sin mand og tager sin forskerhat på og går på nettet for at lede efter andre behandlingsmuligheder. Her støder hun på gammelkendt viden om, at bakteriofager inficerer bakterier og er i stand til at dræbe bakterier uden at ødelægge menneskelige celler. En behandlingsform som uddøde med opfindelsen af penicillinet. Og trods frygt for alligevel at kunne komme til at skade sin mand yderligere, beslutter hun sig for at gå efter at få denne gamle terapiform genoplivet og afprøvet som en sidste chance. Ved hjælp af kolleger, forbindelser og ægteparrets status i forskerverdenen lykkes det hende i løbet af tre uger at få mobiliseret læger i og udenfor USA, de amerikanske sundhedsmyndigheder FDA, forskere og hærens marinebiologiske afdeling i at identificere, finde og afprøve netop det virus, som i teorien skulle kunne dræbe netop ægtemandens behandlingsresistente bakterie.

Orkestreringen af hele den komplicerede medicinske manøvre lykkes få timer op til, at ægtemanden forventes at udånde. Tom Patterson injiceres med virus og overlever efter otte ugers behandling og mod alle odds. Virussen havde destrueret bakterierne og samtidigt styrket effekten af de antibiotika, som han fortsat blev behandlet med. Blandt andet på grund af nye bakterielle inficeringer.

The Perfect Predator er en mere end almindeligt effektiv page-turner, som magter at fortælle ikke bare en bevægende kærlighedshistorie om voksen kærlighed og samhørighed og et ægtepars møde med en bakterie, der var resistent over for alle tilgængelige antibiotika samt hastværket med at finde en alternativ behandling for at redde Patterson's liv. Den handler mindst ligeså meget om jagten på nye behandlingsmetoder, og ikke mindst er den fuld af videnskabeligt funderede advarsler mod den alvorlige trussel, som de resistente bakterier udgør for hele verdenssamfundet indenfor ganske kort tid. En trussel som formentligt er endnu mere afgørende for vores overlevelse end klimaforandringer ifølge forfatterne.

Som epidemiolog med speciale i smitsomme sygdomme og associeret dekan for global epidemiolog,i Epidemiologisk institut, ved UC San Diego undrer og skammer Steffanie Strathdee sig i dag over, at heller ikke hun selv tidligere har taget de resistente bakterier mere alvorligt i sit arbejde. Hun har svært ved at acceptere overfor sig selv, at hendes mand skulle næsten dø, før hun lærte at tage de trusler alvorligt, som hun i dag på menneskehedens vegne er rædselsslagen over at forstå omfanget af, og hun arbejder i dag med at afdække videnskaben bag virusterapi. Blandt andet som leder af det første bakteriofagterapi center i USA, som åbnede sidste år efter, at rygterne om Tom Patterson's overlevelse havde spredt sig i landets videnskabelige kredse.

Steffanie Strathdee og Tom Patterson: The Perfect Predator, 296 kroner

 

Ny bog om hjertekirurgi er et stjerneskud

 
 
 
 
 

Den anerkendt britiske hjertekirurg, Samer Nashef, er en fabelagtig dygtig og humoristisk skribent, som på fineste og mest ydmyge vis afmystificerer både sit fag og egne ellers så berømmede kirurgiske kompetencer.

Samer Nashef holder sig ikke tilbage med kritiske analyser og betragtninger i sin memoirbog "The Angina Monologues – stories of surgery for broken hearts". Og det kan han tillade sig uden at risikere sit job, for han er nemlig ikke en hvilken som helst hjertekirurg. Nashef har i mere end 20 år arbejdet på Englands mest anerkendte og succesrige private, fondsdrevne hjerte-lunge center, Papworth Hospital i Cambridge, som er Englands største af slagsen. Og også stedet, hvor for eksempel britiske prins Philip af gode grunde valgte at blive opereret for sine hjerteproblemer i 2011.

Samer Nashef, som åbent og ærligt fortæller om hjertekirurgiens styrker og begrænsninger, er internationalt respekteret og har blandt andet ledet en lægegruppe, der har stået for at lave de europæiske algoritmer, som risikoberegner en given hjertepatients risiko for at dø af en hjerteoperation.  EuroScore hedder monitoreringsværktøjet, der i dag bruges verden over, og som desuden giver hjertekirurger mulighed for at udøve et kontinuerligt tjek af egne operationsresultater

Og Nashef lægger da heller ikke skjul på, at han godt ved, hvordan tingene burde skæres på de offentlige britiske kardiologiske afdelinger af hensyn til hjertepatienters overlevelse. Men han fastslår ligeså klart, at de rigtige ting alt for ofte ikke sker på grund af et fuldstændig udsultet offentligt sundhedsvæsen.

Stjernekirurgen, som ellers forekommer umådeligt beskeden i forhold til egne evner, har flere gange gennem årene med stor succes rejst flere kontroversielle skandalesager i det britiske sundhedsvæsen. Han mener, at hjertepatienter dør unødigt på grund af politiske besparelser – trods offentligt ansatte personalers ihærdige anstrengelser for at opnå bedst mulige resultater på patienternes vegne.

Men Nashef har også en række konkrete råd til, hvordan man som patient kan forsøge at undgå konsekvenserne af hans hårrejsende statistiske informationer om, hvordan nogle hjertekirurger alt for ofte trodser en række af fagets ellers internationalt accepterede sikkerhedsregler. Også selv om det er alment anerkendt blandt fagfolk, at netop disse omgåelser af best practise kan føre til patienternes unødvendige død. Råd som ikke forekommer umulige at forsøge at følge selv for patienter.

Sympatiske Nashef, formår at blande anekdoter, fascinerende operationserfaringer, patientforløb, bunker af medicinsk faglig information og personlige vurderinger, så man som læser/flyver gennem bogens 275 hjertegribende, men aldrig teatralske sider om transplantationer, bypass-operationer, aorto -reparationer, hjertestop, behandlingskvalitet, patientbehov, etiske dilemmaer, følelsesmæssige udfordringer  og sågar en enkelt afstikker i form af et kapitel om hans forsøg på at udføre hjertekirurgi i en palæstinensiske flygtningelejr.  

Hans beskrivelser af hjertets funktion, hjertekirurgiens udvikling og egne og kollegers livgivende operationer er pædagogik på højt plan, så man er simpelthen topinformeret om både det raske og det syge hjerte, når man har læst The Angina Monologues- stories of surgery for broken hearts, som er skrevet af en mand med en mission, som ganske enkelt går ud på, at så mange hjertepatienter som muligt skal have den bedst mulige behandling af netop lige deres hjertesygdom. En passion som formentligt også skal ses i lyset af, at hans egen far døde på grund af en for sen hjerteoperation og hans mor af en for tidlig og forkert. 

Samer Nashef: The Angina Monologues. 179 kroner på Saxo.dk

 

Ny bog om sundhedsvæsnet er vigtig, nødvendig, nøgterne og horribel

 
 
 
 
 

Da økonom og ekspert i sundhedsvæsnet, Erik Riiskjærs gamle mor blev syg, og han fik det moderne danske sundhedsvæsen helt tæt på, mistede han tilliden til det. I hvert fald til dets evner til at udrede, behandle og pleje ældre patienter, som ofte er kronisk syge eller har flere sygdomme på én gang.

Erik Riiskjær, der også tidligere har skrevet bøger om sundhedsvæsnet, har beskæftiget sig med patienternes oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet som evaluator af behandlingskvalitet i Århus Amt/Region Midt og siden som forsker i fire år på Aarhus Universitet. Han er forfatter til flere bøger og videnskabelige artikler om patientoplevelser og organisering, underviser ved masteruddannelserne på Syddansk Universitet, er rådgiver for Danske Patienters Videnscenter for brugerinddragelse, ViBIS, og er tidligere chefkonsulent ved DEFACTUM, Region Midtjylland.

Erik Riiskjær er altså i princippet en systemkyndig mand, og alligevel står han ofte helt magtesløs og må se på, hvor galt det kan gå, når et sygt, ældre mennesker bliver fange i et ressourcepresset system, hvor kun meget lidt hænger sammen, fremgår det af hans bog I patientens fodspor, som er en ganske rædselsvækkende dokumentarisk skildring af morens 20 måneder som hjertepatient og i et vist omfang også gigtpatient og måske, eller måske ikke, ovenikøbet også cancerpatient.

”Det blev mere og mere klart for mig, at situationen nu var den, at min mor ikke længere passede ind i de systemer, der var udtænkt i det moderne sundhedsvæsen. Ingen stod klar med løsninger på det, der kunne helbrede, lindre og trøste,” skriver Riiskjær, som har ført dagbog og notater under hele morens vakkelvorne proces frem mod døden, som om ikke andet så befrier hende fra sørgeligt uværdige forhold, som både koster hende på helbredskontoen men også koster humør og personlig værdighed. 

Erik Riiskjær og hans 94- årige mor er er meget vanskelige for ikke at sige umulige at putte i kategorien besværlige patienter og pårørende. Tværtimod er hans mor tydeligvist et taknemmeligt, livsdueligt og mere end almindeligt positivt menneske med stor mental og psykologisk forståelse for de sammenhænge, som hun indgår i. Og han selv er en respektfuld og konstruktiv pårørende, som uden på nogen måde at forekomme krævende blot forsøger på bedste vis at få tingene til at glide omkring sin mor, når hun igen, igen og igen tabes mellem væsnets mange stole.

Erik Riiskjær har ikke skrevet sin bog for at hænge nogen ud eller opnå medlidenhed. Hans bog er i stedet en analyse og skarp systemkritik af Sundhedsstyrelsens og sundhedspolitikernes kronikermodel, som blandt andet tilsiger, at kroniske patienter med fordel kan behandles både bedre og billigere uden for de store sygehuse.

”Det var desværre, som om de gode oplevelser var noget, der fandt sted på trods af sundhedsvæsenets opbygning, konkluderer han og fortsætter:

" Som pårørende bør man hele tiden være på vagt. Den organisatoriske opsplitning af sundhedsvæsenet er specielt problematisk for ældre mennesker, og idéen om kronikermodellen er trods års arbejde langt fra at være gjort til virkelighed. Den del af sundhedsvæsenet, vi oplevede, var overophedet ressourcemæssigt, og der skæres hjørner af i en grad, så patientsikkerheden er i fare. Ikke mindst for den ældre patient.”

"I Patientens fodspor" er en fremragende frontlinjeberetning og kke nogen køn historie, men den er vigtig og nødvendig at få fortalt af en person der, som Erik Riiskjær formår den svære kunst at være både en troværdig og aktiv pårørende og en kompetent og nøgtern fagperson på én og samme gang. Som læser kunne man i den grad have undt hans mor en mere omsorgsfuld pleje og skånsom afslutning på livet. At hendes liv så måske også ville være blevet længere er bare endnu en brik til et sjusket og sørgeligt forløb, som ikke bør finde sted. Hverken for den syge eller de pårørende.

Erik Riiskjær: I Patientens fodspor, Munksgaard forlag, 159,95 kroner

 

Peter Øvig Knudsen giver et hjerteskærende indblik i depressioners brutale væsen

 
 
 
 
 

Da forfatter og journalist Peter Øvig Knudsens mor døde, jublede han. Endelig blev han befriet for sin opmærksomhedskrævende, aggressive, selvoptagne, konstant bebrejdende, men også stærkt depressive mor, der altid så sig selv som et offer. Da han kort efter hendes død - vred og uforsonlig - begynder at undersøge hendes liv og sygdom for at skrive en bog om hende, får han selv en alvorlig depression, der også sætter ham helt ud af spillet.

Og bogen, "Min mor var besat", er er da også skrevet som to bøger i én. Første halvdel er en dokumentarisk beretning om, hvordan det er at vokse op med en psykisk syg mor, men samtidigt også et portræt af hans forældres generation, som voksede op og nåede at stifte familie, inden ungdomsoprøret og kvindebevægelsen forandrede Danmark fra sidst i 60’erne.

Ud af forfatterens tilbundsgående graven i morens liv kommer et usentimentalt, men dybt smerteligt og knugende portræt af en måske chanceløs kvinde, hustru og mor. Men også en tankevækkende beskrivelse af en generation af kvinder, som omgærdede af ligusterhækkenes pæne stilhed led alvorlige kvaler i en brydningstid, kun dulmede af alkohol og ikke mindst stesolider og andre former for lægeordinerede psykofarmaka.

Man forstår både, hvorfor han var nødt til at hade hende og i årevis beskylde hende for urimeligt og egocentrisk at trække offerkortet fremfor at yde omsorg for sine børn, og man forstår samtidigt hendes lidelser og uformående hjælpeløshed.

Men Peter Øvig Knudsen magter ikke kun at beskrive sin mors vaklende sind. Han formår også i bogens anden halvdel at beskrive udviklingen i sin egen svære depression, som overmander ham, da han er i fuld gang med at researche sin mors liv, så man som udenforstående får mulighed for at forstå det også for ham selv nærmest uforståelige: Nemlig den svære depressions altopædende forgiftning af sindet. Og det er lige fra dens start som et lidt nedsat energiniveau over dårlig nattesøvn til en buldrende paranoid og livstruende depression, som totalt forgifter livsglæden, og i stedet drukner ham i en ordløs og grundløs angst i en grad så det nu er ham, der ikke kan præstere i familien på grund af angst og paranoia, som stik mod hans egne ønsker bringer ham til Rigshospitalets lukkede afdeling og en række behandlinger med elektrochok, som endelig hjælper ham.

Peter Øvig Knudsen sander i bogen, at alvorlige depressioner er en brutal og livstruende sygdom, som man efter hans mening dybest set slet ikke fatter det rædselsfulde omfang af, hvis man ikke selv har været syg:

Peter Øvig Knuden har med sin solidt researchede, modige og mere end almindeligt velskrevne bog givet os andre en mulighed for dog alligevel at forstå noget af depressioners uforståelighed.

Peter Øvig Knudsen: Min mor var besat, Gyldendals forlag, 299,99 kr.

 

Ny bog kan blive bedste ven for patienter med hjernerystelse

 
 
 
 
 

Hvert år får mindst 25.000 danskere en hjernerystelse. Samtidig peger forskere på en tendens til flere længerevarende forløb. Forhold som formentligt skyldes, at en stresset hverdag gør os mere sårbare, mener forfatterne bag en ny bog om hjernerystelse.

Det er hjerneforsker Troels W. Kjær og psykoterapeut Loa Opstrup, der i bogen 'Hjernerystelse – kom godt igennem' har samlet den nyeste viden om, hvordan man kommer i gang igen efter en hjernerystelse.

Troels W. Kjær og Loa Opstrup rammer i deres bog en stor fed pæl igennem myterne om, at patienter, som i måneder og nogle gange år efter en hjernerystelse stadig har invaliderende eftervirkninger, nok blot er hysteriske, arbejdssky eller ude på at malke deres forsikringsselskab: 

”En stresset hjerne er simpelthen mere udsat, når vi slår os, og den har sværere ved at få det bedre igen. Efterhånden kan man ikke nævne ordet hjernerystelse, uden at nogen i selskabet fortæller historier om lange, svære sygdomsforløb. Også i medierne møder vi fortællinger om folk, der har haft følger efter en hjernerystelse i årevis," skriver de to forfattere.

Men det er ikke kun tidens trend af stress, jag og præstationskrav, som kan spænde ben for helbredelsen af de langtidsramte hjerner. Der er ifølge Kjær og Opstrup også i den nyere videnskabelige medicinske forskning en række biologiske forklaringer på, hvorfor nogle helbredelsesforløb trækker ud, og patienter således selv efter 3-6-9-12 måneder fortsat lider under en række symptomer som for eksempel hovedpine, svimmelhed, søvn- og hukommelsesproblemer, hjertebanken og angst, det såkaldte Postcommotionelle Syndrom (PCS). PCS er ifølge de to forfattere ikke en ny lidelse, men blot en betegnelse, der refererer til, at symptomerne ikke er gået over inden for det forventede tidsrum.

”Det vides ikke med sikkerhed, hvorfor nogle mennesker får længerevarende følger efter en hjernerystelse, men det skyldes som regel, at der i forbindelse med hjernerystelsen er sket skader flere steder. Der kan derfor være flere forskellige årsager til de langvarige symptomer. Selvom man normalt ikke kan se på en almindelig hjernescanning, hvad der er sket efter en hjernerystelse, er det ikke det samme, som at hjernen er intakt,” skriver de og fortsætter:

”En hjernerystelse kan godt skabe ændringer på celleniveau: Lokal iltmangel, som nedsætter cellernes aktivitet, ubalance mellem frie radikaler og antioxidanter, der udfordrer cellebeskyttelsen, frigivelse af signalstoffer fra nogle celler, som stresser andre celler, eller in inflammationstilstande, der nedsætter den normale funktion af nervecellerne. Der kan også være sket påvirkninger af strukturerne i storhjernen eller dybere i hjernen, f.eks. ved hypofysen, hypothalamus eller hjernestammen, eller der kan være kommet mikroskopiske skader på nervebanerne,” konstaterer Opstrup og Kjær, der påpeger betydningen af, at hjernen har en central, koordinerede rolle for blandt andet det autonome nervesystem og hormonsystemerne, og at denne funktion netop kan tage skade ved en hjernerystelse og derfor give symptomer som for eksempel uro, nakkesmerter, synsforstyrrelser, hovedpine, hjertebanken, koncentrationsproblemer og angst.

Men bogens styrker er ikke kun at finde i forfatternes grundige og veldokumenterede informationer og rådgivning omkring det Post Commotionelle Syndrom. Styrkerne udfoldes også udførligt i forhold til den helt almindelige hjernerystelse, for hvis forløb de angiver en række redskaber og behandlingsmuligheder. Både i den helt akutte fase og i de efterfølgende 12 uger indenfor hvilke 90 procent af alle hjernerystelser kan forventes at være overstået.

"Hjernerystelse – kom godt igennem", der indeholder et væld af forslag til velfunderede, individuelle copingstrategier og behandlings- og genoptræningsformer, er skrevet til både professionelle behandlere, pårørende og patienter, hvoraf sidstnævnte ikke formodes at være i stand til at læse bogen fra ende til anden ud i et stræk. At bogen så klart vælger at have sit primære fokus på at hjælpe den syge patient, har den slagside, at man som ikke-hjerneskadet læser kan møde overlapninger i forskellige kapitler. Men med forståelse for, at disse gentagelser er lavet ikke på grund af sjusk, men med bevidst omtanke for de ramte patienters ofte stærkt reducerede læsekapacitet, forekommer repetitionerne ikke skæmmende. De opleves i stedet som en styrke i en brugsbog, der så tydeligvist har som ambition at være især de ramtes bedste ven helt frem til, at disse føler sig sunde og raske igen.

Loa Opstrup og Troels W. Kjær: Hjernerystelse - kom godt igennem, Peoples Press, 269,95 kroner

Nødvendig og nytænkende bog om sorg

 
 
 
 
 

Stor antologi om sorg i forbindelse med sygdom og død giver ikke kun et fremragende indblik i de seneste års sorgforskning, men også masser af muligheder for egen indsigt i rollerne som sørgende eller pårørende til sørgende.

Når livet nu en gang er skruet sådan sammen, at vi på et tidspunkt skal miste hinanden, giver det god mening at interessere sig for, hvordan de tab, som er forbundet med det, opleves, og hvordan vi magter både egne og andres tab. Ikke desto mindre har disse tab og den hermed forbundne sorg i årevis været omgivet af tabu og vores viden derfor begrænset.

Men forskere verden over er begyndt at grave i vores håndteringer af egen og andres sorg. Og hvad forskere er i færd med at finde ud af og sætte ord giver den nye antologi, "Giv sorgen ord", et fremragende indblik i.

”Ikke mange af livets begivenheder sætter os på så stor en prøve som et dødsfald. For et dødsfald er ud over et tab også en påmindelse om, at vi også selv en dag skal dø. I hverdagen forsøger vi at fortrænge dette grundvilkår, som vi lever med – at vi alle en dag skal dø. Når vi oplever et dødsfald, bliver vi mindet om vores skæbne. Og det kan skræmme os. Vi kan blive så skræmte, at vi bliver mundlamme, holder os væk eller støder den efterladte fra os. Det er ikke af ond vilje eller overfladiskhed, når efterladte oplever, at venner holder sig væk, eller at naboen går over på det modsatte fortov, eller at de møder mennesker, der lader som ingenting,” lyder det i en af de i alt 28 skribents forklaringer på, hvorfor vi ikke altid opfører os, som vi måske allerhelst ville.

Ifølge "Giv sorgen ord" rammes især ældre af vores ordløshed, idet vi opfatter tabet af ældre som naturligt og derfor ikke noget at pive over. Også selv om mange ældre for eksempel karakteriserer deres ægtefælles død som et ’livsbrud’:

” Bogen er et interessant og værdifuldt opgør med det 20.århundredes sorgmodel. Heri bliver sorg opdelt i faserne: Chok-, reaktions-, bearbejdnings- og nyorienteringsfasen, hvor filosofien er, at mennesket i sorg skal igennem faserne for at komme videre og målet, at den efterladte ved netop at komme gennem sorgens faser kan løsrive sig fra den afdøde. En sorgmodel, der ifølge forskerne er udbredt blandt professionelle og lægmænd, og som afspejles i hverdagslivet i form af kendte klichéer som: „Du skal nok komme over det“, „du skal nok komme videre“, „det skal vi ikke rippe op i“ og „nu skal vi ikke dyrke sorgen“. Men at tænke og sige sådan om sorg er forkert, og vi kommer til at svigte de sørgende på ofte skadelig vis, mener forskerne:

”Sorg forløber forskelligt fra menneske til menneske. Sorg har ikke en "udløbsdato" og fortsætter med forskellig intensitet resten af den efterladtes liv,” lyder kritikken.

"Giv sorgen ord", der rummer et fascinerende tværfagligt perspektiv på dansk forskning og viden om sorg samt den måde, som danskere opfatter og praktiserer sorgen på i hverdagslivet. Den giver på fornemmeste vis via sit udvalg af bidragsydere læseren adgang til de seneste års idégrundlag for en lang stribe forskeres arbejde med nye måder at anskue tab og sorg på - uanset om det handler om for eksempel gammel uforløst sorg, ny akut sorg, sorg efter pårørendes selvmord, forældres tab af syge børn, børns tab af forældre, egen for tidlig død på grund af livstruende sygdom, forældres død eller tab af ægtefæller.

Ifølge bogens forlag, Munksgaard, henvender antologien sig til sundhedsfaglige og frivillige, der arbejder med netværk for efterlevende. Men det er en uretfærdig begrænsning, for bogen er ligeså nødvendig, nytænkende og brugbar for alle os andre dødelige, hvorfor den også fuldt har fortjent sine fem stjerner.

Giv sorgen ord, redigeret af Michael Hviid Jacobsen, professor i sociologi, Aalborg Universitet, psykolog og seniorforsker, Mai-Britt Guldin ved Aarhus Universitet og hospitalspræst på Rigshospitalet Christian Juul Busch, Munksgaards forlag, 295 kroner