Man bør ikke overlade kommunikation med kræftpatienter til den enkelte læges medfødte talent

BØGER: Journalist og tidligere kræftpatient Arne Notkin kritiserer sundhedsvæsnets ledere for ikke at tage ansvar for, at deres ansatte læger lærer at kommunikere bedre med deres alvorligt syge patienter.

”Man overlader heller ikke tjek af et fly før afgang til en pilots medfødte kreative evner,” skriver han i ny bog om sine oplevelser på godt og ondt som kræftpatient.

Da 64-årige Arne Notkin i 2017 var igennem et barskt og forsinkende udredningsforløb og et senere vellykket behandlingsforløb for sin aggressive lymfekræft i fjerde stadie, oplevede han i forbindelse med alvorlige beskeder og beslutninger gentagne gange smertelige kommunikationsbrist i forhold til sine lægelige behandlere. Ulykkelige episoder, som han mener kunne have været undgået, hvis sundhedsvæsnets ledere prioriterede kommunikation mellem patienter og deres behandlere højere:

”I sundhedsvæsenet er der faste procedurer for rigtig, rigtig mange ting. Jeg kunne godt ønske mig, at sundhedsvæsenet prioriterede nogle af sine ressourcer på at udvikle de bedste procedurer til at informere kræftpatienter om alvorlige beskeder. For eksempel for diagnoser og prøvesvar, så patienten får de alvorlige beskeder så skånsomt og menneskeligt som muligt. Det findes der faktisk allerede kommunikationsmodeller for. Og det er en ledelsesopgave at udvikle og implementere disse rammer, så kræftpatienter kommer bedst muligt igennem deres forløb. I stedet for nu, hvor det er overladt til de enkelte lægers lyst, evner, menneskekundskab og interesse, hvordan de gør,” siger Arne Notkin i et interview.

Han fortsætter:

”Når jeg finder dette så vigtigt at gøre opmærksom på, er det blandt andet for at forsøge at medvirke til, at patienter ikke oplever det samme, som jeg gjorde, da jeg i mit udredningsforløb fik et prøvesvar, som ikke var fyldestgørende. Jeg fik beskenden overleveret iskoldt og uden, at lægen så meget som bare én eneste gang indflettede et af de to små ord ’desværre’ eller ’beklager’, i det svar, som indholdsmæssigt nærmede sig en dødsdom.”

Notkin mener, at patienter godt kan forlange en vis grad af følelsesmæssig omsorg i svære situationer, og at god kommunikation i disse situationer er blandt én af lægernes kerneopgaver:

”Det er jo ikke fordi, jeg mener, at lægerne skal sidde og græde og ængstes med os. Slet ikke. Man kan godt være rolig og fattet, men alligevel åben og medfølende. Jeg forstår jo også godt, at lægerne ikke kan engagere sig personligt i hver eneste patient, men i min situation, hvor lægen var meget afvisende, handlede det jo blot om, at hun burde have kunnet rumme mig og min kone fremfor at lukke os helt ude siddende bag sin computer. Hun løste på ingen måde sin informationsopgave,” lyder kritikken fra Arne Notkin, der i det hele taget tror på, at ord og ordvalg har større betydning for kræftpatienters behandlingsforløb, end man måske ofte lige antager:

”For eksempel er der studier, der har vist, at hvis lægen i stedet for at sige, at der er 50 procent, der får denne eller hin bivirkning, siger, at der er 50 procent, der ikke oplever disse bivirkninger af behandlingen, så er der færre, der oplever bivirkningerne. Der er således meget, der tyder på, at de forventninger, følelser og tanker som læger og sygeplejersker kommunikerer til os har dokumenteret effekt på bivirkninger og behandling,” uddyber han.

Arne Notkin oplevede også en anden form for miskommunikation nemlig da en læge, i hvad Notkin opfatter som værende udtryk for misforstået omsorg, pyntede på sandheden, da han kom med mulige diagnoseforslag, som intet havde at gøre med virkeligheden i forhold til Notkins symptomer og sygdom:

”Det var da jeg fik mit første prøvesvar på en scanning, og jeg kunne med det samme høre, da jeg spurgte ind til resultatet, at det, som han sagde, ikke hang sammen. Det følte jeg mig meget skuffet over. Man kan godt som læge pakke sandheden ind i en blød melodi, men man må ikke opfinde en falsk. Men man må ikke pynte eller knibe udenom, for relationen mellem læge og patient handler jo rigtigt meget om troværdighed, og kan vi ikke have tillid til vores læger og systemet, så skaber det chok, mistillid og vrangforestillinger.”

Når Arne Notkin nu udgiver en bog om sit udrednings- og behandlingsforløb efter også at have publiceret blogs og artikler herom, siger han, at det er i håb om at kunne medvirke til at forbedre nogle af de mangler i sundhedssystemet, hvoraf nogle kunne have taget livet af ham, hvis han ikke selv havde været udstyret med flere mentale, kommunikative og økonomiske ressourcer end så mange andre ville have haft i den samme situation:

”Jeg har fået en behandling i verdensklasse, der har reddet mit liv, og jeg har mødt nogle fantastiske mennesker, der har undermineret nogle af mine fordomme om sundhedsvæsenet. Men jeg har også oplevet et system med fejl og mangler, og et sundhedssystem, hvor blandt andet lægernes måde at kommunikere med patienterne på, forstærker den ulighed, der også præger det øvrige samfund, hvor fattige, dårligt uddannede og ældre står i bagerste række."

”Før jeg selv blev patient, opfattede jeg ulighed i sundhed, som noget der fandt sted udenfor sundhedsvæsnet. Det gør jeg ikke mere, for det jeg oplevede var, at sundhedsvæsnet ikke var i stand til at kompensere for denne udefra kommende ulighed, men i stedet forstærkede den. Ikke fordi de ansatte ønsker at bidrage til ulighed, men blandt andet fordi læger og sygeplejersker ikke altid evner at forstå et andet sprog end det, som de selv taler. Og dette manglende fælles sprog gør det vanskeligere for ikke-højt uddannede at navigere,” siger Notkin, der vurderer, at hans egne evner til at forstå og reagere på sundhedsvæsnets sprog var af afgørende betydning for, at han selv klarede sig frem til at modtage de behandlinger, som i sidste ende betød, at lægerne i marts 2018 kunne erklære ham helbredt:

 ”Jeg anede ikke, hvordan man navigerede i systemet. Det ved jeg nu, og de erfaringer deler jeg, i håb om, at de kan hjælpe andre. Og måske også føre til forbedringer i systemet”.