| | | | | |
 

Ny bog om ukendt demens-sygdom, der gør livet til et helvede for pårørende

 
 
 
 
 

BØGER: Frontallaps-demens medfører at hjernen mister sin dirigent, og stort set alle færdigheder som sprog, empati, nærvær og situationsbedømmelse forsvinder. Kun døden kan udfri de forpinte patienter og de fortvivlede pårørende, dokumenterer ny dansk bog.

Mennesker med frontallapsdemens, kaldet frontotemporaldemens (FTD), er ofte markant meget yngre end andre demens patienter, nemlig i 50-60’erne eller endog endnu yngre. De syge kræver deres pårørendes konstante opmærksomhed og er tit aggressivt udadreagerende. Hertil kommer, at de typisk er konsekvent sygdomsbenægtende selv fra sygdommens spæde start. Ikke fordi de ikke vil eller fortrænger, men fordi dele af hjernen allerede er stået af.

De ramtes fravær af selvindsigt kombineret med udbredt manglende viden om sygdommen blandt sundhedspersoner resulterer i adskillige års diagnostisk forsinkelse trods de dramatiske personlighedsforandringer. År, hvor de syge og især deres ægtefæller og børn lever i et helvede på jord, som det så tydeligt og helt forfærdeligt fremgår af de pårørende i bogen "Når hjernen visner", som er skrevet i et samarbejde mellem pårørende/ægtefælle Charlotte Helsted, gerontopsykolog Ingrid Lauridsen samt en række øvrige pårørende ægtefæller og deres unge eller voksne børn.

”FTD-sygdomme er forholdsvis sjældne, og kendskabet til dem er begrænset både i befolkningen, men også i lægeverdenen. Selv for specialister er det ofte meget vanskeligt at stille en FTD-diagnose. Typisk har sygdommen stået på i flere år og givet anledning til en række svære familiemæssige og sociale problemer, inden man bliver klar over, hvad der er galt,” bekræfter neuropsykolog ved Rigshospitalets Hukommelsesklinik, Jette Stokholm, som har været faglig konsulent på bogen.

Frontotemporal demens er en samlet betegnelse for forskellige fremadskridende hjernesygdomme, som har til fælles, at de fortrinsvis rammer frontallapperne og de forreste dele af temporallapperne, også kaldet ’henholdsvis pandelapperne’ og ’tindingelapperne’. Ved sygdommene sker der en ødelæggelse af hjernecellerne, som begynder i disse områder, men som med tiden spreder sig til andre områder af hjernen, hvilket vil sige, at patienterne bliver ubønhørligt dårligere og dårligere, da de er uden behandlingsmuligheder.

”Demens, demens, demens, demens, her og der og alle vegne i vores liv her i mere end tyve år. Et enkelt ord, men med stor magt, for det har forandret vores liv totalt. Demensen har taget min kære ægtefælle Carl ind i sygdommens gådefulde hvirvler. Den før så ranke og raske mand, der kunne magte så meget og kunne overskue klogt og med visdom tage gode beslutninger, er lidt efter lidt blevet forvandlet til en bange, usikker og hjælpeløs olding, der opfører sig som et barn på et til to år,” skriver en pårørende hustru.

Desværre indeholder Når hjernen visner ingen forsøg på bidrag fra mennesker med frontallapsdemens, uanset hvor vanskeligt eller ligefrem dette måske ville have været netop på grund af de syges manglende sygdomserkendelse. Men det er også det eneste sted, hvor man kan sætte en lille beklagende finger på denne fremragende bog. En bog, der løfter slørene for en fuldstændig forfærdelig sygdom, som primært udspiller sig bag hjemmenes mure, hvor flove, ulykkelige og udmattede ægtefæller og børn i årevis må forsøge at holde sammen på stumperne. Et ensomt familieliv domineret af sygdomsbestemt psykisk og fysisk vold, pludselig alkoholisme, forsvindingsnumre, uhensigtsmæssige økonomiske dispositioner, uforudsigelig tumult og ballade og grænseoverskridende adfærd. Problemer og konflikter, som den syge ikke kan erkende, som omgivelserne ikke forstår, og som sundhedsvæsnet og det sociale system alt for ofte ikke magter - eller ikke ønsker - at afhjælpe.

Når hjernen visner er velegnet til pårørende, ansatte i offentlige forvaltninger, institutioner, læger, plejepersonale og ansvarlige politikere, men også til pårørende til patienter med andre demenssygdomme på grund af mange fællestræk med Alzheimers demens i forhold til f.eks. følelsesmæssige belastninger, samarbejde med kommunen og svære beslutninger om eventuel plejehjemsanbringelse. 

Og plejehjem er da også for de fleste en af de helt store og vanskelige beslutninger, som de fleste pårørende udskyder så længe, som de overhovedet kan - forstå det hvem der kan, kan man gribe sig selv i at tænke, når det går op for én, hvor skrækkeligt nedbrydende og helt utaknemmeligt, det er at være tæt på et menneske med frontallapsdemens, fra hvem der ofte i årevis ikke er så meget som et venligt blik eller ord – kun bebrejdelser, ukvemsord og forulempelser i alt for mange tilfælde. Og så alligevel kan man godt forstå det. Det er jo tidligere forældre og livspartnere, som sygdommen pludselig har isoleret fra livet. Levende døde, som har brug for hjælp til alt.

Men når de pårørende endelig kaster håndklædet i ringen og beder det kommunale social – og sundhedssystem om hjælp efter mange års egen pleje og omsorg i hjemmet, er det ulykkeligvist et helt gennemgående træk blandt pårørendeberetningerne, at her starter problemerne så for alvor, for som en datter skriver:

”Al den hjælp, vi som pårørende har fået, har vi selv skullet søge, og tilbuddene og mulighederne har ikke stået i kø, tværtimod så har vi haft opfattelsen af, at jo mindre kommunen har kunnet tilbyde, desto bedre var det for dem. Systemet er en jungle at finde rundt i, og det er absolut ikke egnet til pårørende, som i forvejen er nedslidte, fordi al pleje og pasning ligger på deres skuldre.”

Alle bidragyderne til Når hjernen visner er forbløffende gode skribenter, og det er umuligt ikke at blive stærkt påvirket både af eksperternes og de pårørendes indlæg. Både ægtefællers og store børns beskrivelser af hvordan de, da diagnosen endelig blev stillet, har kunnet skrue tiden flere år baglæns og huske tydelige symptomer, men som de på daværende tidspunkt vredt, såret og frustreret fejlagtigt tolkede som udtryk for stress, depression, ligegyldighed, dovenskab, egoisme eller jobmæssige eller ægteskabelige problemer, kan kun gøre stort indtryk. For når diagnosen så endelig langt og længe er fundet, er det for sent at sige undskyld, for den syge er nu uden for rækkevidde.

Enhver demenslidelse er et voldsomt indgreb i hverdagen for et menneske og dets familie. Men diagnosen frontallapsdemens fremstår som havende en helt særlig voldsom karakter. Når hjernen visner afdækker hele det grufulde spektrum. En hustru, som til sidst måtte opgive at have sin mand derhjemme, men som fortsat er hans primære omsorgsperson på det plejehjem, hvor han bor, håber for ham, at han snart dør:

”Vi går stadig ture indenfor som udenfor, små ture, der passer til hans kræfter. Jeg er ked af det og ønsker for ham, at det snart må få en ende uden yderligere svækkelse og smerter. Jeg synes, jeg er i et dilemma. Hans liv er nu så uværdigt, måske forlænger jeg det med alt det, jeg gør ved at sørge for motion, velvære, god hygiejne, god tand- og mundpleje og ikke mindst nærhed. Jeg besøger ham tre gange om ugen. Den ene af dagene bader jeg ham, da hans bade for to år siden blev beskåret fra tre til to. Dette tredje bad er blevet velvære for os begge. Han bliver vasket og bruset med masser af dejligt varmt vand, frotteret, og tørre steder bliver smurt med creme. I flere år har jeg børstet hans tænder, han har tabt i alt seks kindtænder."

 

  • Når hjernen visner: pårørendes liv med sygdommen frontotemporal demens
  • Ingrid Lauridsen og Charlotte Helsted
  • Frydenlund Forlag
  • Pris: 299 kr.