Ny bog om voksen autisme er et fint og påtrængende arbejde om forsømte patienter

BØGER: Mange voksne med autisme har svært ved at få en autismediagnose, som endnu kun er udviklede til børn. I ny bog giver journalist Asger Røjle Christensen en uhyre kvalificeret og sympatisk introduktion til, hvordan autisme hos voksne forstås af eksperterne og kan opleves af pårørende og især patienterne selv.

I takt med, at viden om autisme er vokset, og at antallet af børn, der får diagnosen, er steget, er der nu også flere og flere voksne, som genkender symptomerne fra sig selv, og som derfor i disse år modtager forsinkede diagnoser. Men kendskabet til, hvordan livet former sig for voksne med autisme, er begrænset, da langt størstedelen af forskningen i autisme altid har handlet om børn, og der eksisterer derfor meget få bøger og i det hele taget samlede fremstillinger af, hvordan det er at leve med autisme, når man er blevet voksen, for slet ikke at tale om, når man er blevet ældre eller gammel.

Dette underskud af viden og information forsøger journalisten Asger Røjle Christensen nu at råde bod på i sin nye bog "At være voksen med autisme", der giver et bredt overblik af livet som voksen med en diagnose inden for ASF, Autisme Spektrum Forstyrrelser.

”For de fleste med en autismediagnose er det en kæmpestor udfordring at skulle leve op til andre menneskers sociale samspil, at kommunikere med andre og forestille sig andre menneskers tanker og situation. De har med andre ord svært ved at navigere i sociale rammer, hvilket skaber klare begrænsninger for det liv, de lever – både som børn og som voksne. ASF er et meget omfattende spektrum, der spænder fra mennesker med en så alvorlig funktionsnedsættelse, at de hverken kan klare at passe et job, fuldføre en uddannelse eller udfylde rollen som forælder, til mennesker med Aspergers Syndrom, der set udefra synes at leve et normalt liv med uddannelse, job og familie,” skriver Asger Røjle Christensen.

Ordet autisme kommer fra det græske ord ’autos’, der betyder ’mig selv’ og blev brugt første gang i forbindelse med udviklingsforstyrrelser i 1943 af den østrigsk-amerikanske psykiater Leo Kanner fra Johns Hopkins Hospital i Baltimore. Det skete efter, at han havde undersøgte 11 børn, der havde det til fælles i deres adfærd, at de virkede uinteresserede i andre mennesker. I dag et der udført et studie med over 914 børn under 15 år med psykiske eller indlæringsmæssige problemer af den britiske psykiater Lorna Wing og psykylogen Judith Gould. De testede børnene i forhold til samspil, kommunikation og forestillingsevne og ser autisme som en medfødt psykologisk udviklingsforstyrrelse i form af et bagvedliggende neurologisk fænomen. Og ifølge Asger Røjle Christensen er det blevet hans erfaring ved at arbejde med bogen, at en del af det, som har defineret autisme hos de diagnosticerede medvirkende, er noget, som han og mange læsere i større eller mindre omfang vil kunne genkende hos sig selv:

”Mange af os har – uden at have autisme – autistiske træk, som vi kan genkende i beskrivelser og definitioner af vores medborgere med en autismediagnose. Det er derfor fair at betragte personer med autisme som anderledes, men kun anderledes på nogle områder – og ikke spor anderledes end alle andre på alle mulige andre områder af menneskelivet. Autistiske træk er med andre ord ikke kvalitativt anderledes end træk, som vi alle sammen går rundt og har. Det handler blot om, hvor kraftigt vi har dem. Vi kender alle sammen til at have behov for struktur i hverdagen eller til at være voldsomt interesserede i lige præcis et bestemt emne. Mange af os er overfølsomme over for det ene eller det andet, og vi har alle sammen oplevet, at tingene bliver lidt for sociale omkring os, når der er mange mennesker samlet, og vi ikke rigtig kan følge med i, hvad der foregår, skriver Røjle Christensen, hvis bog henvender sig til de ramte, pårørende og andre, der i deres hverdag møder voksne med autisme som for eksempel pædagoger, læger, sagsbehandlere, kolleger, chefer og venner.

Og hvordan er det så at være voksen med autisme i dagens Danmark, hvor vi er mange, der fortsat tror, at autisme primært handler om børn og unge? Det korte svar er ifølge bogen: Et liv så fuldt af udfordringer, at man tit og ofte kan få ondt i maven, når bogens mange medvirkende fortæller om, hvor svært livet kan være, når man på grund af en udbredt manglende diagnosticering ikke engang selv har mulighed for at forstå, hvorfor man er så anderledes. Hvorfor man så ofte lider nederlag i forhold til, hvad der for andre kun er simple situationer og gøremål som for eksempel at deltage i en hyggesnak, give sit barn en ny ble på eller at sætte varer på plads i Fakta i mere end en time om dagen. For slet ikke at tale om at købe ind, vaske tøj, lave mad, optage læring eller at indgå i det sociale liv på en arbejdsplads. Det skildres sørgeligt realistisk i bogen, som er karakteriseret ved en gennemgående nøgtern og usentimental tone, hvor intet synes at blive lagt hverken unødigt til eller fra.

"At være voksen med autisme" har i øvrigt haft flere fædre i sin tilblivelsesproces, nemlig de to voksne mænd, Johnny og Mogens, som har bidraget med deres skriftlige fortælling om, hvor svært det kan være at få konstateret Aspergers Syndrom som voksen samt journalist og forfatter Simon Kratholm Ankjærgaard, der blandt andet har udført en række fine interviews med bogens medvirkende om, hvem det blandt andet fremgår, at de ofte også har andre mentale sundhedsproblemer at slås med end blot autismediagnosen. 

”Hele 80 procent af dem med udviklingsforstyrrelser, der har en autismediagnose, har samtidig en eller flere andre diagnoser. Eksempelvis er ADHD en hyppig kombination med autisme, som op imod halvdelen har. Men der er også en markant øget tilstedeværelse af tilstande som mental retardering, angstlidelser, forstyrret udadreagerende adfærd, elektiv mutisme (midlertidig stumhed), OCD, affektive lidelser (angst og depression), søvnforstyrrelser, spiseforstyrrelser, personlighedsforstyrrelser og depression. Tourette (fysiske eller verbale tics) er ligeledes ret udbredt som komorbid lidelse. Alle disse komorbide lidelser hos en voksen person med autisme bidrager blot til, at det er sværere at få øje på autismen i første omgang og endnu sværere at identificere, hvilken kombination på mixerpulten den pågældende person skal diagnosticeres med,” forklarer Asger Røjle Christensen, der uddyber:

”Den høje risiko for komorbiditet i forbindelse med autismediagnoser kan gøre diagnosticering og symptommønstre mudret, og at få stillet de rette diagnoser kan være en uhyre kompliceret affære. Ved en undersøgelse, som Landsforeningen Autisme lavede blandt 425 piger og kvinder med autisme i november 2014, registrerede man følgende komorbide lidelser: Angst (43 procent), depression (41 procent), søvnforstyrrelser (38 procent), ADHD (26 procent) og OCD (tvangstanker og/eller tvangshandlinger) (12 procent).” 

Men når det er svært for voksne og ældre autister at få stillet en diagnose, er det ikke kun på grund af eventuel skyggende komorbiditet, men også fordi der endnu ikke er udviklet standarder for udredning af voksne. Det arbejdes der på i disse år. En autismediagnose er ifølge bogen historisk set en børnediagnose, som ikke er egnet til at beskrive voksne. Ligesom der heller ikke findes et centralt register over voksne med autisme, som er en sygdom, der rammer mennesker af alle nationaliteter og med forskellige kulturelle, religiøse og sociale baggrunde, men som ingen endnu helt har forstået, hvad opstår af. Bortset fra, at der synes at herske en vis konsensus om, at autisme skyldes et samspil mellem genetiske faktorer, risikofaktorer fra omgivelser og fra tiden i moderens mave. 

”Mysteriet bliver ikke nemmere at opklare af, at autismens udtryk er så forskelligt fra person til person. Ingen af de teorier om autisme, der har været fremført, kan forklare mysteriet i sin helhed, og nogen færdig konklusion er forskerne langtfra nået frem til. Hjernescanninger har tydeligt vist, at der vitterligt er forskel på, hvilke centre i hjernen, som personer med autisme bruger til at løse og forstå bestemte udfordringer og opgaver, sammenlignet med andre. Autistiske hjerner er i en vis udstrækning skruet anderledes sammen med andre ’kabler og koblinger’, og der foregår nogle andre processer – men kun i en vis udstrækning.”

"At være voksen med autisme" forsøger da heller ikke at give læseren det endelige svar på, hvad autisme skyldes, ligesom den heller ikke er en deltaljeret selvhjælpsguide til et voksen liv med autisme eller opskriften på, hvordan man bliver diagnosticeret. Men det er en uhyre kvalificeret og sympatisk introduktion til, hvordan autisme hos voksne forstås af eksperterne og kan opleves af pårørende og især patienterne selv. Det er et fint og påtrængende stykke arbejde, som Asger Røjle Christensen har udført på vegne af menneskers ve og vel, som alt for længe har været forsømt af fællesskabet. Det kan da kun gå for langsomt med at få de retningslinjer for diagnosticering på plads.

Asger Røjle Christensen: ’At være voksen med autisme’, udkommer: 27. september 2021, Forlag: Pressto, 230 kroner