| | | | | |
 


Ny bog kritiserer den basale palliation i Danmark

 
 
 
 
 

BØGER: Trods alvorlig kritik af den danske behandling af døende er en ny antologi om palliation en klassisk lærebog, som kommer godt rundt om den store buket af palliative kompetencer, som forfatterne mener bør være tilstede hos sundhedsprofessionelle.

Palliativ medicin blev i Danmark først anerkendt som et fagmedicinsk område i 2013, hvilket betyder, at sundhedsvæsnet ikke imødekommer mange patienternes behov for palliativ behandling og pleje. Især ikke på det basale niveau, fremgår det af antologien Palliation og rehabiliterende palliation. 

Patienter med alvorlig livstruende sygdom har ofte behov for professionel hjælp til at håndtere for eksempel træthed, smerter, nedsat kraft i led og muskler, sociale og økonomiske problemer, psykiske og seksuelle problemer samt manglende pårørendeinddragelse. Men sundhedsprofessionelle mangler ofte viden og mod til at støtte patienterne og deres pårørende til at kunne leve med livstruende sygdom. Særligt patienter med palliative behov oplever, at de ikke får tilstrækkelig hjælp til både farmakologisk og non-farmakologisk lindring, fortæller forfatterne bag den nye antologi Palliation og rehabiliterende palliation, som er en lærebog til sygeplejersker og sundhedsprofessionelle, der i borgerens eget hjem, i klinisk praksis eller i palliative enheder varetager pleje og omsorg af mennesker med livstruende sygdom.  

Sundhedsprofessionelle er ifølge sundhedsloven forpligtet til at indgå i dialog med patienterne om deres palliative forløb. Men at arbejde med palliation i hospitalsvæsenet kan være udfordrende, og de sundhedsprofessionelle kan møde patienter med livstruende sygdom og palliative behov på alle kliniske afdelinger. Og derfor har sundhedsprofessionelle behov for kompetencer, som de ifølge antologien ikke altid har, eller som de føler, de ikke har:

”Palliation er ikke et medicinsk speciale i Danmark, hvilket betyder, at der ikke findes specialuddannelse for sygeplejersker og læger i palliation. Det er et fagområde, og hospitalsafdelinger vil som oftest have sygeplejersker ansat med kompetencer på basalt niveau (A- og B-niveau). Der findes tre uddannelsesniveauer for sygeplejersker, når man taler om palliation. De fleste sygeplejersker på en hospitalsafdeling har kompetencer på A-niveau, hvilket omfatter de kompetencer man får qua grunduddannelsen som sygeplejerske. En sygeplejerske med efteruddannelse inden for det palliative og med en særlig funktion som ressourceperson kan have kompetencer på B-niveau. Langt fra alle hospitalsafdelinger har sygeplejersker ansat på B-niveau. På basalt hospitalsniveau er sygeplejersker med kompetenceniveau C heller ikke ansat, da disse som oftest vil arbejde på det specialiserede palliative niveau,” lyder kritikken, der fortsætter:

”Det er meget forskelligt fra hospital til hospital, hvad der findes af efteruddannelser til at opnå kompetencer på B-niveau. Mange sundhedsprofessionelle føler, at de mangler kompetencer, når det handler om at yde en palliativ indsats på hospitalet. En grunduddannelse som sygeplejerske (A-niveau) vil give en grundlæggende viden om palliativ indsats, men for at kunne yde en indsats med særlig ekspertise er viden på B- og C-niveau nødvendig, også på basalt hospitalsniveau, hvor langt de fleste af de palliative patienter befinder sig.”

Forfatterne til Palliation og rehabiliterende palliation, som er redigeret af Ingeborg Ilkjær og Charlotte Fabricius Kragh, er alle uddannede sygeplejersker med forskellige uddannelsesmæssige overbygninger i form af for eksempel mastergrad, kandidatgrad og ph.d. Og fælles for dem er også, at de mener, at uanset, hvor man arbejder med alvorligt syge og døende mennesker, så er der brug for, at man som sygeplejerske har viden om identificering af palliative patienter, om hvordan disses behov bedst muligt kan afdækkes og opfyldes, viden om organisatoriske forhold og en forståelse for vigtigheden i af at arbejde tværfagligt, hvis det skal lykkes at imødekomme de ofte meget forskelligartede behov, som patienter med livstruende sygdomme har:

”Tidlig identificering og planlægning af pleje har vist sig at føre til bedre livskvalitet og behandling den sidste tid, færre akutte indlæggelser samt større chance for, at patienten kommer til at dø det sted, han ønsker. Det viser sig dog, at patienter ofte ikke får identificeret deres palliative behov tidligt i sygdomsforløbet og derfor først sent modtager en palliativ indsats i de sidste levedage; for nogen først når den aktive behandling stoppes.”

Historisk er rehabiliterende palliation begyndt på kræftområdet, hvor der har været politisk fokus i form af kræftplaner og pakkeforløb. Et fokus som efterhånden er udvidet til også at omfatte andre patientgrupper med livstruende sygdom såsom KOL (kronisk obstruktiv lungelidelse), hjertesvigt og nyresygdom. Men alligevel er det ifølge forfatterne stadig forholdsvist nyt for nogen sundhedsprofessionelle at arbejde med palliativ indsats til patienter med andre diagnoser end kræft:

”Patienter med livstruende sygdomme har stadig ikke lige adgang til de palliative tilbud. For eksempel er det vist, at patienter med kroniske sygdomme ikke i så stor udstrækning som patienter med andre livstruende sygdomme modtager specialiseret palliativ pleje og behandling.”

Et andet sted, hvor den palliative indsats har haltet efter i udviklingen er, ifølge forfatterne, overfor børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende sygdomstilstande. Først i 2018 blev det besluttet, at der i Sundhedsstyrelsens regi skulle udarbejdes specifikke anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier. Øget faglig og politisk bevågenhed har siden resulteret i flere tilbud til ramte familier, men Danmark er ikke i mål endnu ifølge antologien:

”Øget viden om egnede lindrende interventioner forudsætter, at forskningen på området intensiveres i de kommende år. Ligeledes er der fortsat et behov for tværfaglig kompetenceudvikling af personalet, både på det specialiserede og det basale niveau. Indenfor palliation til børn og unge er videns- og kompetenceudvikling en nødvendig kontinuerlig proces for bedst at kunne lindre den samlede lidelse, som familierne er ramt af.” 

Palliation og rehabiliterende palliation er dog på ingen måde lutter kritik, men i den grad også en klassisk lærebog, som kommer godt rundt om den store buket af palliative kompetencer, som forfatterne mener bør være tilstede hos sundhedsprofessionelle, som har kontakt med meget syge eller døende mennesker og deres nærmeste pårørende. Og i lyset af rehabiliterende palliation endevender bogen således blandt andet begreber som klinisk beslutningstagen og lederskab, evidensbaserede kliniske retningslinjer, pårørendeinddragelse, alvorligt syge og døende menneskers eksistentielle overvejelser, sorgintervention og i det hele taget de mange etiske dilemmaer, der tydeligvist er knyttet til det palliative område.

Når palliation således angiveligt halter bagud skyldes det ifølge antologien en forældet og for begrænset opfattelse af hospitalsvæsnets opgaver:

”Når patienter indlægges på et hospital, er det ofte i håbet om at blive behandlet og helbredt. Det er hospitalsvæsenets opgave at behandle patienter for deres sygdomme, men det er ikke alle sygdomme, der kan kureres, hvorfor de sundhedsprofessionelle både skal behandle og yde palliativ indsats. De sidste 20 år har der været adskillige studier, som har belyst de udfordringer, der opstår, når der skal ydes palliativ indsats af høj kvalitet. Udfordringerne bunder bl.a. i, at en god palliativ indsats vanskeliggøres af manglende tid og ressourcer samt utilstrækkelig normering på hospitalerne. Desuden er den herskende opfattelse på mange hospitaler, at der hovedsageligt skal foretages behandlinger. Konsekvensen er, at der bliver meget lidt tid og rum til palliative indsatser, ” skriver forfatterne, der til sammen har ydet et fornemt og solidt bidrag til forlaget, Gad’s, nye række af udgivelser om mulige forbedringer og kompetenceløft i sundhedsvæsnet. 

Palliation og rehabiliterende palliation, redigeret af Ingeborg Ilkjær og Charlotte Fabricius Kragh, er udkommet på Gads forlag og koster 349 kroner