| | | | | |
 


Ny bog viser hvordan covid-19 kan sætte livet på standby på uvis tid

 
 
 
 
 

BØGER: Det er barske beretninger fra hverdagene med senfølger, som sygeplejerske Annegrete Dall Visby og journalist Steen Kabel bringer frem i deres nye og meget relevante bog "Livet med senfølger efter COVID-19.

Undertitlen er Hvordan du og din familie finder retning i hverdagen med senfølger og er skrevet, efter de begge i marts 2020 blev smittet med corona.

For Steen Kabel var sygdommen hurtigt overstået, men Annnegrete Dall Visbys covid-19-sygdom blev afløst af senfølger i form af lammende træthed, hovedpine, svimmelhed, stærkt uregelmæssig puls og blodtryk, åndenød, hjertebanken og demenslignende ringe hukommelse og koncentrationsevner. 

”For at være helt ærlig var jeg på det tidspunkt bange for, at jeg skulle dø. Det føltes, som om der var krig i alle kroppens celler,” fortæller Annegrete Dall Visby, som i flere måneder var helt uden lægehjælp, eftersom den praktiserende læge ikke turde tage hende ind i sin klinik på grund af frygt for smitte, mens hospitalerne ikke fandt hende tilstrækkelig syg til at blive indlagt. Den manglende kontakt med sundhedsvæsnet betød også, at hun aldrig blev testet for coronavirus før i slutningen i maj.

Men Dall Visbys ikke-eksisterende positive test betød, at adgangen til hjælp i sundhedsvæsnet blev særlig vanskelig, samt at hun begyndte at møde spørgsmål fra omgivelserne om, hvorvidt hun nu også var sikker på, at hun led af senfølger efter corona og ikke af stress. At hun skulle lide af stress, afviser hun fortsat:

”Men mit problem var den manglende positive test og den efterfølgende diagnose. Det gjorde, at jeg ikke kunne få en sundhedsfaglig anerkendelse af min sygdom, og det påvirkede mig enormt meget,” skriver hun og fortsætter:

”Så jeg begyndte i stedet at vende problemerne indad. Jeg blev mere selvkritisk, og som tiden gik, blev jeg faktisk i tvivl om, hvad der var galt med mig, og om jeg ikke bare burde tage mig sammen. Så jeg begyndte at motionere mere intensivt, indtil jeg en dag måtte stå af cyklen og kaste op. Det var et tydeligt signal om, at det ikke bare var noget, jeg bildte mig selv ind. Det var helt reelt, at der var noget galt, og min krop slet ikke reagerede, som den plejede at gøre.”

Annegrete Dall Visby er ikke den eneste i bogen, der beretter om at have været uden adgang til test for coronavirus og diagnose i pandemiens første måneder, hvor testkapaciteten var meget begrænset. Manglen på positivtests, som har betydet, at de ramtes forhold til sundhedsvæsnet har været vanskeliggjort, når de har skullet forklare, hvorfor deres helbred og liv siden foråret pludseligt har ligget i ruiner. 

Besværlighederne er ikke blevet mindre af, at den eksisterende og igangværende forskning i senfølger primært er fokuseret på de patienter, som har haft de hårdeste sygdomsforløb og således været indlagte. Men ifølge Dall Visby og Kaber rammer senfølgerne også covid-19 syge med forholdsvist milde forløb.

Det er 11 stærke og skræmmende personlige fortællinger, som er omdrejningspunkt i Visby og Kabels bog. Heriblandt fra seniormanager, 38-årige Maria Nørgaard Nielsen, som blev testet positiv i april 2020, og som har haft senfølger siden maj samme år:

”Alt kørte på skinner i mit liv – lige indtil den dag, jeg blev smittet med coronavirus i marts sidste år. Fra det øjeblik er der rigtig meget i mit liv, der fuldstændig har forandret sig. Det er næsten helt surrealistisk at tænke tilbage på forløbet i det perspektiv,” siger hun og fortsætter:

”Jeg har været sygemeldt på fuld tid fra mit job siden oktober, fordi jeg ikke har været i stand til at varetage mine jobfunktioner. Jeg er leder for 17 medarbejdere, og det har jeg ikke kunnet magte på grund af mine senfølger. Jeg lider af hovedpine, koncentrationsbesvær, svigtende hukommelse, tinnitus, ekstrem træthed og en trykken for brystet, når jeg bliver for aktiv. Hvis jeg prøver at gå fem kilometer om dagen i nogle dage, så står kroppen helt af, og regningen kommer prompte i form af en to-tre dage på langs efterfølgende. Det er dybt frustrerende at opleve, at jeg ikke engang er i stand til at gå en rask tur på fem kilometer, uden at jeg bliver dårlig af det.”

Men "Livet med senfølger efter COVID-19" formidler desuden glimrende også en del af den faglige viden, der på nuværende tidspunkt eksisterer omkring senfølgevirkninger med det mål at styrke de ramtes muligheder for at håndtere de meget forskelligartede senfølger. Udvalget af eksperter med gode råd er bredt og kyndigt. Blandt bogens bidragende fagpersoner er professor, ledende overlæge, Lars Østergaard, Aarhus Universitetshospital. 

”Jeg må bare være helt ærlig og sige, at vi ved ufattelig lidt om sygdommen på nuværende tidspunkt. Det er meget sjældent, at der dukker en ny sygdom op, som vi slet ikke kender til i forvejen. Derfor ved vi ikke, hvad den skyldes. Og vi ved heller ikke, hvordan vi skal behandle den. Det er en meget kompleks sygdom, som vi først lige er startet på at lære at kende,” siger professor Lars Østergaard og uddyber:

”Det er vigtigt her at understrege, at senfølgerne eksisterer. De er virkelige. Det er ikke en psykologisk konstruktion. Der foregår nogle ting i kroppen, som er forårsaget af COVID-19, og de kan give en bred vifte af forskelligartede symptomer, som tilsammen udgør senfølgerne. Symptomerne er tydelige og karakteristiske, og de fremtræder hos så mange borgere på samme tid, efter at de har været syge af COVID-19. Så det er ikke noget, der foregår oppe i folks hoveder. Det er helt reelt, og det, folk oplever, er virkeligt. Og jeg må sige, at det er helt anderledes end noget andet, jeg tidligere har oplevet som læge,” fastslår Lars Østergaard, der opfordrer til at omgivelserne anerkender de mangeartede og komplekse symptomer, som senfølgeramte oplever. 

”Det gælder familie og venner. Men det gælder også praktiserende læger, sygehussektoren, kommuner og ikke mindst arbejdsgivere. Det har stor betydning for patienternes helbredsmæssige, mentale og sociale situation, at de bliver mødt med forståelse og anerkendelse fra deres omgivelser. En del af udfordringerne med at håndtere den nye sygdom har været at udvikle en definition af, hvornår man har senfølger efter COVID-19, fordi det kan være svært at skelne mellem, hvornår symptomerne er en del af sygdomsforløbet, og hvornår der er tale om egentlige senfølger”, forklarer Lars Østergaard, som ifølge bogen også erkender, at det lige nu er meget lidt, som lægerne kan gøre for patienterne grundet endnu manglende viden om årsagen. 

”Man kan ikke træne eller arbejde sig ud af det her. Det handler i højere grad om at mærke efter, hvor ens egne grænser går både i forhold til fysiske og kognitive udfoldelser – og så være tro mod dem,” fastslår Østergaard, der ikke på nuværende tidspunkt vil love, at alle vil komme sig igen.

Aldrig at komme sig igen, ikke at blive rask, men at blive efterladt på perronen, når resten af samfundet kommer op i omdrejninger igen, er da også en gennemgående frygt hos en række af de interviewede. Ikke mindst hos de, som ikke kan dokumentere, at de har været smittet med coronavirus og derfor er uden den diagnose, som giver adgang til behandling og hjælp.

Og man forstår deres bekymringer, for risikoen for at især de diagnoseløse blindt ryger over i sundhedsvæsnets brokkasser for ME og funktionelle lidelser forekommer ikke usandsynlig, når man har læst Visby og Kabels interviews med enkelte af bogens deltagere, for deres symptombilleder ville før corona givetvis have ført til diagnoserne ME eller funktionel lidelse. Også selv om dette bestemt ikke er ægteparrets ærinde med deres bog.

Tværtimod er et af forfatternes vigtige mål tydeligvist at være med til at give oprejsning, troværdighed og rettigheder for de diagnoseløse, som i dag ikke altid bliver taget for pålydende i det danske sundhedssystem og som indtil videre er uden for al eksisterende forskningsaktivitet. En vigtig og sympatisk mission, men måske også en mission som kan være med til at mudre billedet, da nogle af bogens diagnoseløse personer faktisk er blevet testede, nemlig negativt for corona og for antistoffer. Der er en grund til at forskere i senfølger indtil videre kun undersøger patienter, som har en positiv test. Hvor uretfærdigt det end kan forekomme, hvis man tilhører ofrene for manglende testkapacitet. 

Annegrete Dall Visby og Steen Kabel "Livet med senfølger efter COVID-19
 – Hvordan du og din familie finder retning i hverdagen med senfølger", udgives af Turbine forlag 18.maj og koster 249 kroner