| | | | | |
 

Ny bog om tics og Tourettes syndrom sætter sig mellem flere stole

 
 
 
 
 

BØGER: At kommunikere sygdom til børn, forældre, voksne patienter, læger og professionelle sundhedsmedarbejdere på én gang er en svær kunst, som derfor heller ikke altid lykkedes. En ny bog om tics og Tourettes syndrom gaber da også overfor meget og når ikke helt i mål.

Tics, som kan være alt fra for eksempel en pludselig og hurtig ufrivillig bevægelse til hosten, snøften, rømmen sig, banden og gentagelse af specielle ord er en lidelse, der ofte begynder i den tidlige barndom og derefter har et svingende forløb, hvor symptomerne i perioder kan være meget belastende og hæmmende. Ticene kan være forbigående eller af mere kronisk karakter, og man kalder det Tourettes syndrom, når man både har motoriske og vokale tics i længere tid end et år, fastslår forfatterne Judith Becker Nissen, overlæge og daglig leder af Tourette-ambulatoriet på Aarhus Universitetshospital, og professor og overlæge i børne- og ungdomspsykiatri ved Aarhus Universitet, Per Hove, der sammen har skrevet bogen "Kort & godt om Tics & Tourettes syndrom", om hvilken forlaget skriver:

”Kort & godt om Tics & Tourettes syndrom er skrevet til unge og voksne med tics og deres forældre, lærere, pædagoger og andre tæt på. Den henvender sig også til psykologer, læger og alle andre faggrupper, der arbejder med børn og unge med tics.”

Men det er for eksempel svært at forestille sig, at læger og andre faggrupper i sundhedsvæsnet får meget nyt med sig ved at læse bogens abrupte og korte brudstykker om den af forfatterne udvalgte case, 10-årige Anders, der siden børnehaven har lidt af tics. Alt imens at forældre til småbørn givetvis kunne have gavn af at læse mere om Anders fremfor at læse fagsnak om funktionsanalyser og funktionsinterventioner. I hvor høj grad at voksne med Tourettes syndrom kan identificere sig og opnå helt nye erkendelser og heraf eventuelle handlemuligheder ved at høre om Anders og hans tics er nok også diskutabelt.

At bogen ikke giver noget svar på, hvad det skyldes, at især børn og meget unge pludselig begynder ufrivilligt at hoste, hakke, smaske, grynte, fløjte, skrige, hoppe, løbe, spytte, trække på skuldre, nakke og arme, foretage upassende bevægelser og udstøde obskøne ord er ikke tilfredsstillende for lægmænd, der som oftest vil være helt uforstående denne adfærd. For selv om det er korrekt, som forfatterne forklarer, at man endnu ikke ved med sikkerhed, hvorfor nogle udvikler tics og Tourettes syndrom, så kunne man i det mindste have fortalt sine undrende læsere, at den medicinske faglitteratur lige nu især peger på involvering af hjernens ganske små og dybtsiddende hjernekerner, også kaldet basalganglier, som menes vigtige for at hæmme impulser:

”Nervetrådene til og fra disse små hjernekerner har forbindelse til hjernebarken i pandelappen, og der dannes et kredsløb, hvor kommunikationen sker ved hjælp af kemiske stoffer. De vigtigste af disse kemiske stoffer omfatter dopamin, serotonin, glutamat og noradrenalin. Når man har tics, er der en ubalance mellem stofferne, hvor ubalancen formentlig især omfatter stoffet dopami,” lyder en typisk forklaring på den ellers helt mærkværdige og helt ufrivillige adfærd, der dog også ofte har en arvelig, men endnu ikke præcist defineret komponent, som betyder, at der en større risiko for at udvikle Tourette syndrom, hvis en i den nære familie har Tourette. Samtidigt er der også en øget risiko for Tourette, hvis en i familien har OCD og omvendt.

At Judith Becker Nissens og Per Hoves ambitioner om at skrive ’kort og godt’ til mange forskellige mennesker på én gang ikke er nået ordentligt i mål, er rigtigt ærgerligt, for de er begge erfarne, respekterede behandlere. Og ikke blot af tics og Tourettes syndrom, men også af de komorbiditeter, som kan gøre behandling og i det hele taget livet med tics og Tourette særligt svært og kompliceret, nemlig blandt andet OCD, ADD, ADHD, angst og depression.

Men uindfriede ambitioner til trods er der dog god viden at bringe med sig om de syge som for eksempel, at medicinering i visse alvorlige tilfælde kan være en mulighed, at psyko-edukation er en anden og nogle gange bedre behandling, at den ramte ved hjælp af hårdt arbejde ofte vil kunne mentaltræne sig frem til færre tics og ikke mindst, at tics-symptomernes sværhedsgrad ofte er tæt knyttede til stress, manglende søvn og træthed, hvorfor store forandringer eller følelsesmæssige op- og nedture ofte kan medføre en forværring af tics og øvrige symptomer. De ramte beskriver ofte øjeblikkene før et tic med, at de er i en uudholdelig tilstand, hvor kun en udløsning af tics kan genoprette deres normaltilstand samtidigt med, at de hader at ligge under for kravene fra deres tics. 

At have tics i mere alvorlig grad fremstår som en ualmindelig ubehagelig lidelse, hvor den ramte er henvist til at leve i evig krig med sin egen hjerne og krop i et fjendeland, hvor kun få forstår, hvor ufrivillige den ramtes ord og handlinger er, og hvor vanskeligt det er, at undertrykke trangen til at give efter, når ticene kalder. Men det forstår Becker Nissen og Per Hove tydeligvist, og derfor er "Kort & godt om Tics & Tourettes syndrom" en relevant og vigtig bog om en noget forsømt patientgruppe, hvor tics-symptomerne hos mange børn og unge aftager i løbet af ungdomsårene, således at man regner med, at cirka hvert tredje vil opleve, at tics-symptomerne stort set forsvinder i voksenalderen, og cirka tre ud af fire procent vil opleve en bedring. Men cirka hver femte vil dog opleve vedvarende tics i moderat til svær grad.  

Judith Becker Nissen og Per Hove: "Kort & godt om Tics & Tourettes syndrom" er udkommet på Dansk Psykologisk forlag og koster 225 kroner