Ny bog om demens er den, man skal gribe ud efter

BØGER: Nationalt Videnscenter for Demens står bag ny fremragende AB-Z bog om demens, som giver videnskabeligt funderede redskaber til, hvordan demente og deres pårørende opnår bedst mulig livskvalitet trods den alvorlige og ofte invaliderende hjernesygdom.

At få diagnosen demens er en chokerende meddelelse for de fleste mennesker og deres pårørende. Men uanset at demens kan være svær at håndtere både for den syge og familien, så behøver sygdommen ifølge den nye bog "Få det bedste ud af livet med demens" ikke at betyde stop for al form for livskvalitet. Især ikke hvis man får redskaber til at tumle sygdommen med, og det får man i allerhøjeste grad i bogen. Både som dement og som pårørende.

Demens er en samlet betegnelse for tilstande, hvor hjernens kognitive funktioner er svækkede. Demens er ikke i sig selv
en sygdom, men en følgevirkning af visse sygdomme og skader i hjernen. Videnscenteret anslår, at der i 2018 var godt 87.000 personer i Danmark med en demensdiagnose, at omtrent 7.700 personer hvert år får stillet diagnosen, samt at der er 400.000 mennesker, som er pårørende til et menneske med demens. Én af de pårørende, som har forsøgt at få det bedste ud af livet med en dement mor, er datteren, journalisten og antropologen Ina Kjøgx Pedersen, som opfordrer til mindre panik og dommedagsretorik til fordel for mere nysgerrighed og optimisme overfor den syge - trods angsten for det totale kontroltab

”Jeg ved naturligvis godt, hvorfor politikere og andre autoriteter maler fanden på væggen – de vil vise engagement, solidaritet og skabe henholdsvis vælgere, forskningskroner og medlemmer. Men de breder samtidig en dyne af håbløshed ud over det hele, før folk som min mor og jeg overhovedet er kommet i gang. Og den håbløshed risikerer ikke blot at forudbestemme, hvordan vi skal tænke om den demens, der en dag dukker op i vores liv – den risikerer også at hensætte os i en kronisk tilstand af terminalitet, hvor vi mister blikket for de muligheder for værdifuldt liv, der stadig er at få. For mig at se betyder det, at der bliver skrevet alt for mange leveår på tabskontoen,” siger Kjøgx Pedersen, der efterlyser en større åbenhed i almindelighed over for alt det liv og den livsvilje, som hun for eksempel oplevede hos sin mor, hvis motto var ’at få det bedste ud af det’:

”Hvis vi kunne ’almindeliggøre’ talen om demens og alt omkring den, så kunne det være, at vi kunne undgå den følelse af håbløshed, som den mørke tale risikerer at lægge ned over folk, og dermed også undgå spild af mulighederne for livsbekræftende nu’er,” siger hun, der foreslår:

”Bliv ved med at være åben. At være ægtefælle, samlever, datter eller søn til en person med demens er som at gå i mesterlære, hvor man jo kun kan blive klogere af at prøve sig frem. Prøv at finde ud af, hvad der skaber mening for personen med demens. Alle mennesker prøver at skabe mening med det, de siger eller gør.”

Men selv om "Få det bedste ud af livet med demens" i høj grad har fokus på, at livet ikke er slut med en demens-diagnose, så forsøger eksperterne bag bogen, professor, overlæge, dr.med, Steen Gregers Hasselbalch og neuropsykolog, ph.d., Laila Øksnebjerg på ingen måder at romantisere demenssygdommene, hvoraf de mest almindelige er Alzheimers sygdom, vaskulær demens, Lewy Body demens og frontotemporal demens samt en blanding af vaskulær demens og Alzheimers sygdom. Alle sygdomme, som kan gøre hverdagene til ikke så lidt af et psykisk og fysisk slid for såvel den syge som de pårørende. Ingen påstår i denne bog, at man ikke går en hård tid i møde.

Én af de pårørende, som flere gange er knækket under byrden, er Marianne Haslund-Christensen, hustru til tidligere hofmarskal, Søren Haslund Christensen, som i flere år har lidt af Alzheimers sygdom.

”Selvom Søren lever, har jeg det, som der ofte står
i dødsannoncer ”Elsket og savnet”. Søren og jeg har haft et spændende og sjovt liv sammen. Nu kan jeg ikke aflæse, hvordan han egentlig har det, og hvad han tænker,” fortæller Marianne Haslund-Kristensen, som flere gange har måttet indlægges på hospital på grund af sygdom opstået af mental og fysisk overanstrengelse og mangel på søvn gennem de seneste år, hvor hendes demente ægtemand fortsat boede hjemme og krævede opmærksomhed og hjælp døgnet rundt. I dag er han på plejehjem.

Ifølge Nationalt Videnscenter for Demens findes der op mod 200 forskellige sygdomme, som kan medføre demens, som opleves forskelligt fra person
til person, hvorfor ikke to demensforløb er ens:

”Symptomerne varierer i styrke og omfang fra person til person. Faktorer som alder, køn, personlighed, uddannelse, sociale og familiære relationer samt livserfaringer har stor betydning for, hvordan man reagerer på og håndterer sygdommen. Behovet for behandling, støtte og omsorg er derfor individuelt og ændrer sig desuden i takt med, at demenssygdommen udvikler sig”.

Der er de seneste år udkommet en række glimrende danske bøger om forskellige former for demens, men "Få det bedste ud af livet med demens" er den absolut bedste all-round oplysende, den mest konkret anvisende i forhold til mestringsstrategier og livskvalitet og den mest pædagogiske fremstilling af livet med demens af dem alle. Samtidigt med, at bogen har en for selvhjælpslitteratur af sjælden høj faglig troværdighedsfaktor i kraft af den videnskabelige dokumentation bag vejledningerne i, hvordan man får det bedste ud af livet med demens.
Bogen er kort sagt en fremragende bog for såvel tidligt demente og for pårørende uanset graden af demens hos den syge. Og denne bog er klart den, som man først bør gribe til, hvis demens eller blot mistanken herom banker på døren.

Eneste anke mod bogen kunne være det, som bogen ikke gør, nemlig give en mere udførlig vejledning til de mange tidligt demente og deres pårørende, som alt for ofte udsættes for forsinket diagnosticering grundet manglende scanninger og udredning. Blot at henvise til, at man som borger har ret til at henvende sig til sin lokale demenskoordinator, uanset om man allerede har en diagnose eller ej, forekommer en smule spinkelt i en ellers så grundig og detaljeret bog, som så dygtigt gør rede for, hvordan man kan forsøge at håndtere nogle af de typiske dilemmaer, som både personer med demens og pårørende kan befinde sig i.

Så selv om denne kamp for adgang til den rette diagnostiske ekspertise måske ligger lidt uden for skiven af Videnscenterets spidskompetencer, så forekommer det at være en mangel, at der ikke er gjort mere for at give rådgivning og forslag til konkret hjælp på dette for patienter og pårørende ofte så vanskelige område. Ikke mindst i lyset af, hvor stærkt bogens eksperter og pårørende gang på gang understreger vigtigheden af en tidlig diagnose, der gør det muligt at sætte tidligt ind med behandling, støtte og rådgivning- trods den sorg og det chok, som en diagnose kan udløse:

”Jo tidligere diagnosen bliver stillet, desto tidligere kan man få den rette hjælp, både i forhold til en eventuel medicinsk behandling, der kan forsinke udviklingen af sygdommen, og i forhold til at få støtte til at skabe en aktiv og meningsfyldt hverdag for både personen med demens og for pårørende.”

Når bogen alligevel får seks stjerner er det fordi, at den trods skønhedspletten er det bedste, man kan finde på bogmarkedet, og at det rent faktisk er lykkedes Nationalt Videnscenter for Demens at begå en bog, som er hver en krone værd, da det er svært at forestille sig, at den ikke vil være en uvurderlig hjælp for sin målgruppe, de tidligt demente og pårørende til demente i almindelighed.

• Få det bedste ud af livet med demens
• Lise Penter Madsen
• Nationalt Videnscenter for Demens i samarbejde mellem Alzheimerforeningen, Strandberg Publishing
• 149,95 kroner