Pårørende til psykisk syge skal droppe følelser af skyld og skam

BØGER: Omkring en tredjedel af pårørende til mennesker med alvorlige psykiske lidelser oplever belastning på et niveau, der kræver psykologisk behandling. Men midt i kaosset, afmagten og sorgen er der en vej for de pårørende, viser ny fin og konstruktiv guide til pårørende.

Mange pårørende oplever, at de er tæt på lidelsen, men alligevel står forvirrede, triste, vrede, angste og ikke mindst magtesløse uden for, fremgår det af den netop udkomne guide i form af bogen "Tæt på, men udenfor", skrevet af psykolog, Jens Einar Jansen og journalist og pårørende Anna Bridgwater:

”Som pårørende til et menneske med psykisk lidelse kan du måske indimellem føle, at du er passiv passager på en rutsjebanetur med for mange nedture. Mange af de historier, som bliver delt i denne bog, er barske og viser, at det kan være hårdt at være pårørende, og at psykiske lidelser både kan være langvarige og gennemgribende,” skriver de to forfattere i "Tæt på, men udenfor", som i kraft af den nyeste viden om pårørendes krisereaktioner og 16 personlige beretninger fra kendte og ukendte pårørende, giver indblik i de store udfordringer, der kan være ved at være pårørende.

Selv om forskningen viser, at forståelse og indsigt i psykisk sygdom kan give lindring for de pårørende, så er det en smertefuld og tabubelagt verden, som bogen giver adgang til. Ikke mindst når der er psykisk sygdom hos forældre eller børn.

Gitte, hvis søn Mikkel har haft diagnosen borderline, fortæller for eksempel om sin angst og magtesløshed:

“Jeg aner ikke, hvad der sker, når Mikkel ringer. Alt kan få det hele til at vælte for ham. Så skriver han, at han går ud og hænger sig. Det fylder meget, og sådan har det været i næsten 25 år. Jeg frygter stadig, når telefonen ringer, at jeg får besked om, at det er lykkedes ham at gøre så meget skade på sig selv, at han ikke kommer sig over det. Hvis bare nogen kunne fortælle mig, hvordan jeg skal reagere, når jeg står i de situationer. Hvad pokker kan jeg gøre? Er der nogle redskaber, så jeg bedre kan håndtere ham, når det hele brænder på? Jeg frygter, at han gør skade på sig selv eller andre.”

Ifølge psykiater og tidligere formand for Psykiatrifonden, Anne Lindhardt, der har skrevet forord til bogen, udvikler rundt regnet hver tredje af os på et tidspunkt i vores liv en psykisk lidelse, hvorfor rigtig mange vil kende til at være pårørende. Men alligevel og trods, at mange pårørende har en stor opgave med at yde støtte og omsorg, er det en erfaring, som vi ofte har svært ved at dele med andre, fastslår hun.

Og at psykisk sygdom er en kæmpe opgave for pårørende fremgår med al tydelighed af bogen:

”Når et menneske i din nærhed kæmper med psykiske vanskeligheder, rammer udfordringerne familien, vennerne, kollegerne og alle andre i vedkommendes omgangskreds. Psykiske lidelser belaster mange flere end den, der rammes af den psykiske lidelse. Men samtidig kan venner, familie og andre gøre en enorm forskel og bidrage til, at et menneske med en psykisk lidelse kommer igennem krisen. Pårørende har stor betydning for de mennesker, der er ramt af en psykisk lidelse, og for dem, der står for den professionelle behandling – alt imens de pårørende selv meget ofte oplever, at de bliver udfordret,” skriver forfatterne, som fortæller, at opgaven ikke sjældent er så tung og bekymringerne så store at løfte for de pårørende, at de også selv får psykiske lidelser:

“Uanset om du er forælder, kæreste, ven eller noget helt fjerde, så kan det være vanskeligt at være pårørende. Mange oplever symptomer på stress, bekymringer, tanker, der kører i ring, afmagt, sorg, vrede, angst eller andre tunge følelser. Forskning fra Region Sjælland viser, at 70 procent af de pårørende oplever, at de bliver meget belastet, og hver tredje var belastet i ”klinisk forstand”. Det vil sige, at den pårørende selv var så mærket af situationen, at vedkommende kunne have brug for at opsøge professionel hjælp til at håndtere sine psykiske udfordringer. ”

Ifølge bogen er det ikke mindst følelsen af afmagt og en oplevelse af at stå på sidelinjen uden at kunne gøre noget, som belaster mange pårørende. En afmagt, som kan forstærkes og blive til stress og udbrændthed, hvis de professionelle ikke inddrager de pårørende i behandlingen.

Birgitte, der er både pårørendementor i Region Hovedstaden og mor til en søn med en psykisk lidelse og således kender de pårørendes reaktioner fra sig selv og fra sit arbejde, fortæller blandt andet:

”Psykisk sygdom medfører uvished og afmagt. Det er hårdt ikke at kunne hjælpe eller at få lov til at hjælpe. Man er nødt til at lære at være i det på en ny måde.”

Især uforudsigeligheden ved psykisk lidelse er svær at forholde sig til, og det at være pårørende er ofte beskrevet som en følelsesmæssig ”rutsjetur”. Som pårørende kan du opleve kontroltab, når opgaven med at hjælpe det menneske, du elsker, bliver overdraget til andre.”

Men værst og helt nyttesløs er ifølge forfatterne mange pårørendes følelser af skyld og skam:

”Forældre eller andre, der er i familie med et menneske med en psykisk lidelse, føler måske, de er ”medskyldige” i, at deres nærtstående har fået en psykisk lidelse. Andre pårørende kan føle, at det er skamfuldt at have en psykisk lidelse og en diagnose i familien, og det kan give en følelse af mindreværd. Børn af mennesker med psykiske lidelser kan også frygte, at omgivelserne tror, at vedkommende har ”arvet” lidelsen, og de kan måske føle, de skal overbevise andre om, at de selv er normale,” skriver Jens Einar Jansen og Anna Bridgwater. De mener, at pårørende er nødt til at droppe disse ofte forkerte og altid belastende grublerier, som kun fører ned i et sort hul med tiltagende selvkritik og håbløshed.

Ikke overraskende er det især forældre, som kan bruge meget tid på at gruble over, hvad de har gjort galt, hvis deres barn får en psykisk sygdom ifølge bogen:

"Det ligger jo i forældrerollen, at man skal passe på sit barn, også dets mentale helbred. Derfor kan forældre pine sig selv med bebrejdelser og lede efter svar på, hvad de har gjort forkert, siden deres søn eller datter har fået psykiske vanskeligheder. Forældre kan skamme sig over, at de ikke har varetaget opgaven med at være forældre bedre, og de kan være tynget af skyld over, at de har påført deres barn en lidelse – uanset hvad lidelsen udspringer af, og uanset at lidelsen ikke skyldes forældrene. Nogle gange lægger mennesker med psykiske lidelser hele skylden direkte over på deres omgivelser, måske på en meget unuanceret måde og på et forkert grundlag. Det kan være en del af en psykose, og det har ikke hold i virkeligheden, og det kan være ekstra hårdt for de pårørende.”

"Tæt på, men udenfor" er en seriøs, vidende, grundig og meget konstruktiv håndbog og guide til pårørende med psykisk sygdom. Jens Einar Jansen, der har skrevet ph.d. om pårørende til psykisk syge, og som også arbejder professionelt til hverdag hermed, har tydeligvis masser af erfaring med pårørendes tankemønstre, følelsesmæssige reaktioner og tabuiserede hemmeligheder.

Også journalist Anna Bridgwater leverer et godt stykke arbejde i form af en meget nem og tilgængelig bog, som hele vejen fastholder en stil og tone, som gør, at alle kan være med her. Både pårørende, patienter og fagprofessionelle vil kunne have stort udbytte.

Men ikke mindst bogens primære målgruppe, nemlig pårørende, må kunne formodes at finde stor støtte og gavn i denne vigtige bog om et sørgeligt og forsømt område i psykiatrien. Bogens blanding af faglig viden, ekspertise og råd med personlige beretninger fra pårørende venner, forældre, partnere og voksne børn af mennesker med forskellige psykiske lidelser fungerer godt og viser et spektrum indenfor de mest udbredte diagnoser i det danske behandlingssystem. At nogle af de medvirkende desuden er offentlige personer, der på forskellig vis fortæller om deres livshistorier, er forhåbentligt med til at nedbryde tabuet om psykiske lidelser

Her er således masser af gode råd til såvel bedre forståelse af den syge, til muligheder for styrkelse af egen indsigt og sågar rent praktiske problemstillinger. Altså alt i alt en bog som giver chancer for en meget mere sikker navigation i det svære og for mange pårørende nye og ukendte landskab med dets nye fagsprog, de forskellige behandlingsmuligheder, forskellige fagpersoner, offentlige instanser og mange ofte modsatrettede krav.

Jens Einar Jansen Anna Bridgwater: "Tæt på, men udenfor" er udkommet på Gyldendals forlag og koster 245 kroner