| | | | | |
 


Kommunikationschef bag ny bog: Hjerneskadede får ingen hjælp til sexlivet

BØGER: Hjerneskadede og deres partnere har som oftest store problemer med at genoprette seksualitet og nærhed, når de værste fysiske kriser er overstået.

Og der er ikke meget hjælp at hente hos de hjerneskadedes mange behandlere, blandt hvem ansvaret flyder, så ingen rigtigt tager det på sig, beklager kommunikationschef i Hjerneskadeforeningen, Susan Søgaard, som ser alt for mange par gå fra hinanden i afmagt, udmattelse og mangel på hjælp til at fortsætte sammen.

Hjerneskadeforeningens kommunikationschef har begået en værktøjskasse i form af en bog Sex, kærlighed og en hjerne som er gået i stykker, med råd og løsninger til hjerneskadede og især pårørende, som ønsker at få kærligheden og nærheden tilbage i og uden for sengen. At det kan være en umådelig svær opgave at få lyst og samvær tilbage er Susan Søgaard den første til at erkende, men hun mener alligevel, at der er håb forude for mange:

”Nogle pårørende resignerer, idet de tænker, at det alligevel aldrig bliver anderledes, og i øvrigt er de tit for udmattede til, at de har overskud til at forestille sig det anderledes, selvom de godt kunne ønske sig det. Men mange problemer i kærlighedslivet kan godt mindskes, og det er vejene hertil, som jeg har forsøgt at vise i min bog, som mærkeligt nok er den eneste, der findes på markedet om emnet, selv om vi har omkring 120.000 mennesker med erhvervet hjerneskade i Danmark.”

Ifølge Susan Søgaard beretter de fleste pårørende, at ingen af de fagpersoner, de har mødt under partnerens sygdomsforløb, har spurgt ind til, om sexlivet og kærligheden fungerede. Hvis de selv har spurgt, har de følt sig viftet af banen, som om deres problem ikke er vigtigt, og de har svært ved selv at finde frem til den hjælp, som de føler, de har brug for.

Og netop mangel på hjælp og information til de hjerneskadede og deres pårørende, som statistikkerne viser, ofte må give op, kaste håndklædet i ringen og gå fra hinanden, er da også det, som har fået Susan Søgaard til tasterne:

”Det er helt normalt efter en hjerneskade, at man ikke rigtigt ved, hvor man har hinanden. Mange kan ikke finde ud af om, de overhovedet har hinanden mere. Og mange kan også have svært ved at mærke både egne og partnerens følelser. Den hjerneskadede har måske forandret sig af skaden, den pårørende bruger al sin energi på at være koordinator og måske plejer for den syge, så overskuddet til også at pleje parforholdet er minimalt, og kærligheden og sexlivet risikerer at dø ud, uden at nogen af partnerne ønsker det sådan,” forklarer Susan Søgaard, der uddyber:

”Det er i den situation, at parrene har brug for hjælp. En hjælp som lige nu mestendels består af korte pjecer, som ikke er til nævneværdig hjælp, da de ikke siger noget om de enkelte pars situation, eftersom ikke to hjerneskader er ens. Og netop skadernes karakter betyder virkelig meget kombineret med forhold som for eksempel parrenes alder, individuelle og fælles fortid, personligheder og seksualitet og samvær inden ulykken eller sygdommen ramte. Komplekse omstændigheder som ikke kan rummes i en lille tynd pjece, og som de professionelle alle bør og skal hjælpe med at kunne håndtere. Enten ved direkte at kunne informere, vejlede og tale om det, eller ved at hjælpe den syge eller den pårørende til at finde frem til nogen som er i stand til det.”

Susan Søgaard, der har gennemtrævlet alle hånde former for såvel mundtlige, videnskabelige kilder og sociale medier i indland og udland, lægger dog ikke skjul på, at der findes hjerneskader, som gør det umuligt at få et sexliv til at fungere igen og i det hele taget fortsætte et samliv – uanset hvor gerne den pårørende og muligvis den hjerneskadede gerne ville:

”Ulykkelige fortællinger om hjerneskadede, der bliver så karakterforandrede, at de bliver uempatiske samt mentalt, fysisk og sågar seksuelt grænseoverskridende i en grad, så de ligefrem kan være farlige for partneren, fylder meget, men det er på ingen måde flertallet. Vi har også beretninger om skadede, som bliver meget mere kærlige. Og uanset så kan de fleste få det bedre, selv om undersøgelser viser, at hjerneskadede og deres pårørende har flere og større seksuelle problemer end patienter og pårørende fra andre alvorlige sygdomme”.

Men ifølge Susan Søgaard er det ikke kun den direkte hjerneskade, som kan udfordre parrenes sex og samliv. Den ramte kan også hæmmes af for eksempel bivirkninger fra medicin, som for eksempel anti-depressiver, hormonelle forandringer på grund af skader i det endokrine system, lavt selvværd, usikkerhed overfor ny identitet og selvopfattelse, træthed, udmattelse, fysiske vanskeligheder som smerter, inkontinens, lammelser, spasmer, funktionsnedsættelser i forhold til kommunikation, adfærd, følelser og seksuelle præstationer:

”Det er virkelig mange modstandere, som disse her par kan være oppe imod. Det er ikke svært at forstå, at nogle ender med at give op. Ikke mindst når man også tænker på, at sygdommen jo også kan ændre forholdets dynamik voldsomt, når den ene part pludselig også skal være den andens plejer i forhold til personlig hygiejne og resten af hverdagens gøremål. Det er ikke uden grund, at så mange pårørende ender med enten at knække helt sammen eller blive syge selv. De færreste kan klare alle de her ting uden professionel hjælp udefra, så mit bedste råd er selv at opsøge den aktivt. Og helst hurtigst muligt i forløbet, for jo tidligere man får hjælp, des større er sandsynligheden for at man kan forebygge frem for at reparere eller gå helt i stykker.”

 

Anmeldelse kan læses her på Sundhedskultur.dk