| | | | | |
 


Når hjernen tager skade, tager sexlivet det ofte også

 
 
 
 
 

BØGER: Helse er en fundamental menneskeret, så må også seksuel helse være en basal menneskeret for hjerneskadede, lyder det i ny bog udgivet af Hjerneskadeforeningen om de udbredte problemer, som ofte opstår i forhold, hvor den ene part pludseligt rammes af en hjerneskade.

I bogen, Sex, kærlighed og en hjerne som er gået i stykker, der er skrevet og endog meget velskrevet af Hjerneskadeforeningens kommunikationsmedarbejder Susan Søgaard, fremgår, at det kan være svært for ikke at sige umuligt for hjerneskadede og deres pårørende at få ørenlyd og hjælp til de problemer, der næsten altid opstår i forhold, hvor den ene rammes af en hjerneskade:

”Næsten i alle parforhold forandres sexlivet i negativ retning, når den ene part får en hjerneskade. Problemet er almindeligt ved al alvorlig sygdom, men i sammenligning med de fleste andre patient- og pårørendegrupper har hjerneskadeberørte flere seksuelle problemer og er mindre tilfredse i deres sexliv. Væsentligt er at de gennemgår en – i sammenligning med andre sygdomme – usædvanligt lang proces, før de får gennemarbejdet det, der er sket, og etableret en stabil hverdag, som de tør stole på vil fortsætte. Nogle føler de er igennem efter et par år, andre skal bruge flere end 10”, skriver Susan Søgaard, der i sin på området angiveligt nærmest jomfruelige rådgivning forsøger at give parrene de råd, som de ifølge hende har mere end svært ved få andre steder – hverken i bøger eller hos sundhedspersoner, men dog fragmentarisk i tynde pjecer og som anekdotiske beretninger på de sociale medier.

Men inden Susan Søgaard tager fat på sin tour de force i forklaringer og gode råd i forhold til såvel mulige personlighedsforandringer, fysiske og mentale handicaps og det for seksualiteten ofte forstyrrende fakta, at den pårørende ofte tynges af en stor og udmattende opgave som plejer, fastslår hun dog, at ikke alle parforhold og ikke alles fælles seksualitet kan reddes trods aldrig så megen hjælp og rådgivning alene på grund af skadernes omfang og karakter:

”Der findes naturligvis hjerneskader, som gør det umuligt at fortsætte et samliv, og hjerneskader som gør det umuligt at få sexlivet til at fungere igen – uanset viljen hertil. Disse ulykkelige fortællinger fylder meget, men i flertallet af alle ramte parforhold behøver samlivet og sexlivet ikke være et lukket kapitel. At reparere det, som er gået i stykker i forholdet, kræver imidlertid at begge har viljen til at få det til at fungere, og ofte også at man får hjælp udefra,” fastslår hun.

For Susan Søgaard og dermed formentligt også Hjerneskadeforeningen er det tilsyneladende nærmest daglig kost at høre fra hjerneskadede og deres pårørende, at der ikke er hjælp at hente i sundhedsvæsnet i forhold til seksualitet for de berørte par. Forhold som hun finder helt forkerte, men som hun alligevel forsøger at forklare de pårørende, som hun ser som sin primære målgruppe:

”Der kan være forskellige grunde til, hvis ingen fagpersoner har spurgt ind til dit kærligheds- og sexliv. Først og fremmest er seksualitet i alt for lille grad integreret i genoptrænings- og rehabiliteringsforløbet og bliver ikke tænkt med ind i de planer der bliver lagt. Sygeplejersker har – ifølge sygeplejefaglig vejledning – pligt til at oplyse patienter og pårørende om hjerneskaden og medicinens betydning for sexlivet, men overraskende mange er ikke opmærksomme på denne pligt. Øvrige faggrupper og tilbud har ikke noget ansvar for aktivt at tage emnet op. Nogle overvejer aldrig at spørge, for deres opgave er jo en anden. Andre føler sig ikke i stand til at håndtere sådan en samtale, for de har ikke selv den nødvendige viden,” skriver hun og fortsætter:

”Der er også nogle, som ikke vil overskride deres egne personlige grænser og andre, som undlader at spørge, fordi de ikke ønsker at overskride dine grænser. For nogle mennesker er sexlivet – egne og andres – for privat og intimt at tale om med andre end deres partner. Pårørende i den situation vil helst løse problemet inden for hjemmets fire vægge og uden at andre ved, hvad der foregår. Nogle accepterer endda hellere tanken om at leve med et utilfredsstillende eller manglende sexliv – og set i lyset af, hvad der ellers er sket af forandringer på grund af hjerneskaden, føles det måske ikke engang slemt.”

Men denne misforstående diskretion, blufærdighed og måske mangel på kompetence i sundhedsvæsnet kan have alvorligt negative konsekvenser for de berørtes personlige opfattelser af, hvordan de bør forholde sig til seksualitet ifølge Susan Søgaard:

”Bliver du ikke spurgt, kan du føle, at dit problem ikke er vigtigt. At det er et luksusproblem, som du bør sætte i baggrunden, så du kan forholde dig til de “rigtige” problemer. Måske fortæller din indre logik dig, at hvis dette var et almindeligt problem, som mange andre havde, ville de professionelle selvfølgelig gøre noget ved det. Fald ikke for stemmen inden i dig, som siger sådan. Problemer med sex, kærlighed og intimitet i forholdet efter en hjerneskade er meget almindelige, og de professionelle skal alle sammen kunne håndtere det enten ved direkte at kunne informere, vejlede og tale om det, eller ved at hjælpe dig med at finde nogen som kan,” siger Susan Søgaard, hvis erklærede vigtigste pointe med bogen er at vise de ramte, at der er håb forude for langt de fleste og ikke mindst at motivere de ramte til at søge nødvendig professionel hjælp.

Sex, kærlighed og en hjerne som er gået i stykker er lidt af et pionerarbejde på området, den er velskreven, fordomsløs, indsigtsfuld og konkret og vil givetvis kunne leve op til sit erklærede mål om at anskueliggøre og overbevise om, at selv om det kan se sort og hårdt og håbløst ud, så er der chancer for forbedring i form af hjælp udefra, som kan gribes hvis man i den situation tør, vil og orker.

Men hvis man forventer, at man blot ved at bruge bogen som en DIY- bog, så bliver det nok  lidt meget op af bakke for mange, for seksualitetens modstandere må i situationer som disse kunne være så komplekse og svært håndterlige, at det vitterlig må kræve hjælp udefra plus en gevaldig lyst og vilje, som det tilsvarende må kunne være nærmest umenneskeligt svært at mobilisere midt i mulige personlighedsforandringer, bleer og sorg.

Men Susan Søgaard er en dygtig indpisker til tro, håb og kærlighed, så bogen vil givetvis kunne være et kærligt spark til de i forvejen motiverende. Og endelig har hun et fundamentalt godt råd, som man ikke nødvendigvist behøver at have professionel hjælp til for at kunne få noget godt ud af i forhold til såvel samvær som seksualitet, nemlig begrebet ’hjerneskadeluppen, som kort fortalt er den ekskluderende måde, hvorpå såvel behandlere som pårørende nemt kommer til at se den syge under. Også selv om rådet tilsvarende vil kunne opfattes som en advarsel:

”Under hjerneskadeluppen bliver almindelige personlighedstræk let en del af diagnosen. De professionelle vurderer skaden og udpeger dens sandsynlige følger for at kunne planlægge genoptræningen og hjælpe jer til at forstå og tilrettelægge jeres liv ud fra den nye situation. Vurderingen er nødvendig og intentionen den bedste, men der opstår en faldgrube, fordi der er zoomet ind på skaden, og de menneskelige træk sættes i baggrunden. Det gælder såvel personligheden som de psykologiske forandringer, der naturligt sker i mennesker, når de oplever pludseligt at blive ramt af en alvorlig sygdom eller et livstruende trauma. Som pårørende er du ekstremt vigtig, når I skal undgå faldgruben. Du kender den ramte bedre end nogen anden, og du er den, som kan se og beskrive, hvad der reelt har forandret sig hos din partner,” skriver hun og fortsætter:

”Det hænder, at en hjerneskaderamt begynder at vise sider af sig selv, som de fleste finder utiltalende og pinlige. Du og andre i den ramtes nærhed vil se det som en voldsom og negativ forandring – hvilket det også er. Men det er ikke nødvendigvis en helt ny side af personen. Nogle gange er det en side. som personen hele tiden har haft, og som nu er blevet forstærket af skaderne i hjernen. Det gælder for de fleste af os, at vi generelt forsøger at være den bedste version af os selv, når vi er sammen med andre. Men efter en hjerneskade kan der ske det, at man ikke skjuler sine dårlige sidder så godt som før. Der kan altså vise sig nogle socialt og seksuelt svært fordøjelige sider af personen, som du som partner ikke har kendt noget som helst til. I de tilfælde kan det føles trygt for dig at sætte hjerneskadeluppen for øjnene frem for at skulle erkende, at den side af din partner altid har været derinde et sted.”