Skip to main content

Følelsesladet TV- dokumentarer om børn på hospice berører uden at befamle

 
 
 
 
 

TV: I mere end tre måneder har TV-dokumentaristen Anders Agger besøgt livstruende syge børn, deres familier og sundhedspersonaler på børnehospicet Strandbakkehuset på Djursland. Det er der kommet en dokumentarserie ud af, som nok er meget følelsesladet, men som blandt andet udmærker sig ved gud ske tak og lov ikke at vise os det allermest svære.

DR’s dokumentarist Anders Agger har tidligere i ni forskellige dokumentarserier ´Indefra´ fået adgang til verdener, som normalt ikke er tilgængelige for os alle. Denne gang besøger han et sted, som ingen af os ønsker at få brug for, nemlig ét af Danmarks to børnehospicer, Strandebakkehuset i Rønde på Djursland, hvor man huser og hjælper alvorligt syge børn og unge, der sammen med deres nærmeste familie har brug for en periode med symptomlindring, aflastning og omsorg. Og måske støtte frem til, at døden uundgåeligt indfinder sig.

I programmerne møder vi – udover et ualmindeligt dedikeret personale – forældre og søskende til børnene Sejr, Mathilde og Flora, der alle er indlagte med livstruende sygdomme, og hvor Mathilde og Flora dør undervejs, mens Sejr synes at klare den.

Og netop fordi et flertal af børnene på Strandbakkehuset trods alarmerende sygdom alligevel klarer skærene, er det lykkedes for personalet på Strandbakkehuset at gøre håbet til en vigtig, om end kun én af de bærende kræfter på dette hospice.

Man kan kun få ondt i mave og sjæl af, at der ikke eksisterer flere børnehospices i et velfærdsamfund, hvor der hvert år dør cirka 300 børn og unge mellem 0 og 18 år af sygdomme som eksempelvist neurologiske sygdomme, hjertesygdomme, medfødte misdannelser og kræftsygedomme. Alle sammen sygdomme, der som oftest kan være komplekse og langvarige og dermed mere end ubærligt opslidende. For slet ikke at tale om et sted for de mange flere børn, som måske nok i sidst ende overlever livstruende sygdom, men hvor tiden, mens barnet er sygt, kan strække sig over måneder og år og efterlade dybe ar på sjælen hos hele familien, som i den grad kan have brug for al den hjælp og aflastning, som et børnehospice som Strandbakkehuset helt tydeligt kan give.

I dokumentarserien er det den dødsens syge, seks måneder gamle Sejr, som er bærer af håbet. Hans mor har haft en virussygdom under graviditeten, som blandt andet har betydet, at han, siden han blev født, har brug for respirator til overhovedet at trække vejret, hvorfor han og hans mor og lidt ældre bror har tilbragt de første godt seks måneder på diverse hospitalers specialafdelinger. Nu er han på hospice med henblik på enten at dø eller måske komme sig. Kommunen mener, han skal videre til en døgninstitution, hvilket hans mor nægter. En moderlig modstand, som Strandebakkehusets personale støtter, da de kan se fremskridt. Og mirakler indtræffer!

For den lille Mathilde med en uforklaret gensygdom og hendes forældre er skæbnen mindre nådig, og Mathilde dør hurtigt hjemme hos sine forældre efter et seks ugers ophold på Strandbakkehuset.

Men seksårige Flora, der har en behandlingsresistent hjernetumor, hendes raske tvillingesøster Nellie og forældre, når vi at lære meget bedre at kende i løbet af de sidste tre måneder af hendes liv, hvor Anders Agger følger hende og det øvrige liv i Strandbakkehuset, hvor vi får mulighed for at forstå lidt af, hvordan det er at være en del af en familie med et alvorligt sygt barn.

I Strandbakkehuset er man ikke bange for at tale om den død, som man beskriver som et vilkår – om end, at den for nogle kommer alt, alt for tidligt. Og alvorlig sygdom og død er da også et givet vilkår for disse børn og deres familier, som her får hjælp til at tåle det ubærlige. Og det er gribende at se, hvordan denne hjælp synes ikke at løse, men i hvert fald lindre og styrke både børn og forældre i et miljø, som har valgt at have sit fokus på livet fremfor døden.

For selv om Strandbakkehuset er til for de meget syge og måske døende børn, så vrimler huset med liv, leg og aktiviteter for både syge og raske.

”Her er meget mere liv end død”, som en af de ansatte forklarer om husets atmosfære.

Det kan ikke have været nemt at beslutte sig for at lave et program om småbørn, livstruende sygdom, død og forældre, for kan man undgå, at det hele bliver følelsesporno, og at man som enten producent eller som senere seer føler sig som en voyeur af værste skuffe?

Svaret er, at ja det kan man faktisk godt, hvis man forholder sig ligeså respektfuldt overfor familierne, som de sundhedsprofessionelle synes at gøre på Strandbakkehuset og i øvrigt som tilrettelægger og TV-hold opfører sig i samme ånd og derved undlader at befamle, overbeglo og følelsesmæssigt udnytte sine medvirkende.

Anders Aggers demonstrerer endnu engang sine evner til at begå sig følelsesmæssigt intelligent og empatisk i selv de mest udfordrede miljøer rigt på sårbare mennesker. Medvirkende, der ellers siden kunne føle sig udnyttede, men som i stedet her får værdige og vigtige stemmer omkring levevilkår, som vi af gode grunde helst vil fortrænge, men som bør have ørenlyd, da børnene og deres forældre om nogen har brug for velfærdssamfundets udstrakte varme hænder.

Og når det overraskende nok er nemt at opfordre til at se disse programmer emnet til trods – og også selv for de som umiddelbart og helt forståeligt måtte tænke, ’nej, nej syge og døende børn magter jeg ikke’, - så skyldes det blandt andet alt det, som Agger og hans hold lige præcist ikke giver os adgang til. Vi ser ikke børnene, når de har det værst, vi ser ikke børnene på deres dødslejer, og forældrene får i fuld respekt lov at beholde deres personlige værdighed til det allersidste.  

Første afsnit blev sendt på DR1 onsdag den 24. maj og sendes herefter de kommende to onsdage samme tid. Men alle tre programmer kan ses allerede nu på dr.tv.