Pårørende til børn og unge med psykiske problemer har nu fået BOGEN, der kan hjælpe

BØGER: Flere og flere børn og unge kæmper med svære psykiske problemer som følge af blandt andet angst, depression, autisme og spiseforstyrrelser. Men forældrene får sjældent hjælp. Ny bog guider på fremragende vis til, hvordan man kan få bedre styr på dagligdagen, så man kan støtte det syge barn og samtidigt passe på sig selv, hele familien og sit arbejdsliv.

Cirka hver syvende af de danske børn og unge får en psykiatrisk diagnose, inden de er fyldt 18 år, og antallet af børn og unge, der har psykiske problemer og brug for hjælp, er stigende, men ventelisterne til hjælp og behandling er lange, og psykiatrien er presset. Forskning fra Aalborg Universitet viste i 2021, hvordan børn ventede over fem år på at få den rette hjælp.

Så når et barn eller en ung får så alvorlige psykiske problemer, at de ikke kan fungere i deres hverdag, men har brug for professionel hjælp, står mange forældre i uhyggelig grad helt alene med at skulle håndtere de mange og nærmest umenneskeligt svære praktiske og følelsesmæssige udfordringer, der som oftest er forbundne med at have et psykisk sygt barn.

Det fremgår med skræmmende tydelighed af journalist Tea Sletveds nye indsigtsfulde og velskrevne bog ´Bogen til pårørende - Om at være tæt på børn og unge med psykiske problemer´ hvori især forældre, men også søskende, bedsteforældre og andre nærtstående familiemedlemmer kan finde hjælp, viden, og gode råd baseret på fagfolks erfaringer og forskning til, hvordan man bedst kan navigere i den nye ofte meget barske virkelighed.

Og hvor barskt det kan være at have et sygt barn fortæller Thomas, der er far til en datter, som har fået diagnosticeret atypisk autisme og ADHD:

”Da det var værst, måtte min bror, som arbejder i politiet, lære mig, hvordan man pacificerer en voksen. Det brugte jeg så på min niårige datter. Tog politigreb på hende, fordi hun rasede og skreg, slog og sparkede og kastede med alting. Som om hun var besat. Et anfald kunne vare op til seks timer, hvor jeg bare måtte holde hende sådan. Vores liv var et ubeskriveligt mareridt. Hver eneste dag."

I bogen hører vi fra i alt fem yderst velvalgte forældre, Line, Gitte, Thomas, Susanne og Pernille, der blandt andet fortæller, hvordan de støtter deres barn, hvad der er svært, hvad der hjælper, hvad de gerne ville have vidst og ikke mindst om deres kampe med systemerne for at få professionel hjælp:

Susanne, som er mor til en 16-årig søn med en svær stressudløst depression, fortæller:

”Jeg er stadig i chok over, hvor uigennemskueligt og kaotisk systemet, der skal hjælpe, er. Jeg er ikke den første forælder, der har et barn, som mistrives. Men det føles sådan. Jeg har en oplevelse af, at ingen har kunnet give mig et klart svar på, hvad der er det gode at gøre nu. Hvem skal jeg tage fat i, hvor finder vi den bedste hjælp? Det er ikke engang, fordi jeg vil have systemet til at give mig alt muligt. Jeg vil bare gerne vide, hvor jeg finder den rigtige hjælp.”

Ifølge Thomas er det kun de stærkeste forældre, der overlever kampen for at få hjælp:

”I tiden efter røg Emilie ind og ud af den børnepsykiatriske afdeling, fordi vi hele tiden blev sendt hjem igen på grund af pladsmangel. Situationen hjemme var uholdbar. Flere gange sad vi i en taxa på vej tilbage til akutmodtagelsen få timer efter, vi var blevet sendt hjem. Til sidst fik jeg tvunget igennem, at hun blev indlagt, og der blev igangsat en udredning. Sådan begyndte mange års kamp mod systemet for den rette hjælp og behandling. Jeg har skrevet mere end 800 mails og deltaget i mere end 200 møder. Jeg har kæmpet med kommuner, skoler, Borgercenter Handicap – alt offentligt i otte år. ”

Det er lykkedes Tea Sletved at interviewe bogens forældre sådan, at disse fremstår som eksemplariske fortællere, der evner at indvie os i deres egne specifikke og meget personlige oplevelser med børnenes forskellige sygdomme og de systemer, som enten har eller burde have hjulpet samtidigt med, at forældrene opretholder et konstant fokus på, hvad andre forældre med psykisk syge børn kan lære af disse meget erfaringer.

´Bogen til pårørende - Om at være tæt på børn og unge med psykiske problemer´ består dog på ingen måde kun af forældres ellers så lærerige erfaringsudveksling og gode råd. Tea Sletved har skrevet bogen i samarbejde med Maj Vinberg, overlæge og professor i psykiatri og med faglige indlæg og sparring fra professor Anne Amalie Elgaard Thorup, overlæge i børne- og ungdomspsykiatri Nina Tejs Jørring og Jan Sandberg, leder af Center for Pårørende, Region Nordjylland. Alle bidrager de med vejledning og gode råd sammen med psykolog Ditte Sennicksen, ledende socialrådgiver Mie Albrektsen, medstifter af Pårørende på Job Hannah Maimin Weil og leder af pårørendegrupper i Bedre Psykiatri Lene Essenbæk Karlsson.

Og når der er brug for så bred en vifte af eksperter, er det fordi, at pårørende til psykisk syge børn, sådan som systemerne er strikket sammen i dag, får tildelt et hav af opgaver som for eksempel at være hjemmebehandlere, omsorgsperson i hverdagen, beslutningstager omkring behandlingsmuligheder, chauffør og tovholder og koordinator for barnets sygdomsforløb i sundhedsvæsnet og de kommunale systemer, at være bisidder eller at repræsentere barnet/den unge til møder med sundhedspersonale, socialarbejdere og andre relevante parter samt at være fighteren, der kæmper for at finde vejen gennem systemet og at insistere på hjælp.

At forskning viser, at mange ægteskaber bryder sammen, at forældre bliver syge eller mister deres jobs på grund af de mange opgaver og roller, som skal udfyldes, når børnene bliver svært psykisk syge, er mere end forståeligt. Omkring 60 procent af pårørende til mennesker med psykiske sygdomme oplever niveauer af stress og belastning, der påvirker deres eget mentale helbred negativt, viser tal fra blandt andet Epinion og Bedre Psykiatri.

Hvad der til gengæld er mindre forståeligt er, hvorfor det endnu ikke er lykkedes at skabe bedre og mere strømlinede tilbud for disse hårdt ramte familier, hvis hjem pludseligt forandres til nedslidte kamppladser i tofrontskrig mod alt opædende sygdom i hjemmet og ressourcefattige og vrangvillige social- og sundhedssystemer udenfor. Susanne advarer for eksempel:

”Og så skal du ikke sætte din lid til det offentlige. Forstået som at tro, at du bliver grebet, og at de forskellige instanser koordinerer og handler rettidigt. Det er en illusion, og det er trist, at velfærdsstaten på den måde har spillet fallit. For det bliver et klassespørgsmål, om du har råd til selv at betale for et konsistent tilbud. Det har mange jo ikke en chance for.”

Gitte, mor til en datter diagnosticeret med skizotypi, fortæller for eksempel, hvordan hun i årevis aldrig turde lægge telefonen fra sig, når hun hele tiden var nødt til at være to steder på samme gang:

”Noget af det hårdeste undervejs i forløbet har været at leve i konstant alarmberedskab. Aldrig at have fred i mit hoved. Altid var der en uro. Telefonen der altid var inden for rækkevidde. Der var altid huller i min kalender til, hvis der lige skete noget med Freja. Undervejs er det hændt, at jeg har tænkt, om jeg ikke bare kunne få fred et øjeblik, for jeg kunne ikke mere. ”

Det er indlysende, at ingen bøger kan løse alle disse problemer for børnenes hårdt trængte pårørende, som mest af alt tørster efter netop løsninger. Men der er også forskel på at løse og så på bedste, hjælpsomme og mest pædagogiske vis at inspirere til afbødninger, overlevelse og styrkede navigationsevner. Og denne opgave løfter ´Bogen til pårørende - Om at være tæt på børn og unge med psykiske problemer´ i kraft af dens omfangsrige og nuancerede vidensdeling, omsorgsfulde forståelse for både børnene og deres pårørende samt de mange udførligt beskrevne tips og gode råd til overlevelse trods den så troværdigt velbeskrevne overbelastning, bekymringer, fortvivlelse, skyld, skam, sorg, vrede, kaos og afmagt.

´Bogen til pårørende´ er et forbilledligt eksempel på, hvordan selvhjælpsbøger kan og bør skrives. Den er faglig kompetent, ingen hjørner synes forsømte, og endelig er den simpelthen utrolig velskrevet af journalist Tea Sletved, der udover at kunne skrive let og forståeligt om komplekse emner også formår kunsten at favne sine læsere med varme, humor, håb og forståelse uden på noget tidspunkt at trivialisere og intimidere. Bogen kan varmt anbefales alle, som er tætte på psykisk syge børn og unge.

Tea Sletved: ´Bogen til pårørende - Om at være tæt på børn og unge med psykiske problemer´er udkommet på Strandberg Publishing og koster 179 kroner