Sindssygt velskrevet bog om dødelig virus

BØGER: Jagten på sandheden bag Daisy Hernández' tante Doras sygdom og død er blevet til en sindssygt velskrevet bog, The Kissing Bug, om den dødelige virus Chagas sygdom, som hovedsageligt overføres ved bid fra rovtæger, også kaldet The kissing Bugs, da de ofte bider i læberne om natten, mens mennesker sover.

Chagas sygdom, der også kan overføres fra mor til barn, skyldes parasitten Trypanosoma cruzi og er på alle måder en lumsk fætter ifølge Daisy Hernández. Tægen har en særlig smag for børn, symptomerne efter bid er ofte uspecifikke og diagnosen i øvrigt svær at stille, hvorfor diagnosen ofte slet ikke stilles i den akutte fase. Efter at et menneske er bidt af en tæge, formerer parasitterne sig først nær det sted, hvor man er bidt, herefter bevæger de sig over i blodbanen og invaderer senere celler. Man finder parasitterne i hjertets muskulatur, i muskulatur i for eksempel mave-tarm-kanalens vægge og i centralnervesystemet. Når parasitterne formere sig videre, ødelægger de cellerne og giver betændelse og erstatter muskelceller med uelastisk bindevæv. Efter den akutte fase går sygdommen ofte ind i en 10-30 års slumrefase uden symptomer, men cirka hver fjerde får en kronisk sygdom med dødelige hjerte- eller mavetarmsygdom til følge i 30-40 års alderen, fremgår det af bogen.

I mange mellem- og især sydamerikanske lande er Chagas sygdom den næstvigtigste årsag til hjertesygdom efter efteråreforkalkning, et ukendt antal børn dør heraf enten på grund af bid eller smittet af mødre under graviditeten - og alligevel er det en sygdom, der allerhøjest hviskes om ifølge Daisy Hernández: 

”Ingen taler om sygdommen, ingen ved noget, og ingen gør noget, og Chagas er således en hemmelig og fuldstændig forsømt sygdom, som de amerikanske sundhedsmyndigheder og verdenssamfundet bevidst har lukket øjnene for, eftersom den primært rammer Sydamerikas fattige indbyggere og syd- og mellemamerikanske mindrebemidlede indvandrere,. Mennesker som bor i utætte boliger, hvori tægen bor i mure og træværk,” fastslår Daisy Hernández, der i en årrække har arbejdet som journalist for prestigefulde mediehuse som for eksempel New York Times, The Atlantic og National Geographic, inden hun lod sig ansætte som lektor i engelsksproget litteratur ved Miami University i Ohio, USA. 

Gav sort patient smitten

Hernández dykker ned i sygdommens historiske baggrund og beskriver blandt andet et grimt aspekt af tidligere forskning: I 1940'erne plantede en forsker fra Texas med vilje en Kissing bug på en ung sort mand, som var indlagt på et psykiatrisk hospital for at studere sygdommens udvikling. Og hun, der har brugt syv år på at grave sig ned i stilheden omkring Chagas, fortæller grundigt, men også underholdende om resultaterne af sin research i en sygdom, som i virkeligheden blev opdaget allerede i 1909 af den brasilianske læge Carlos Chagas, som forgæves forsøgte at opnå verdenssamfundets opmærksomhed:

"Da jeg opdagede historien bag min tantes død, og hvor mange mennesker, der var i USA med denne sygdom, og i hvor høj grad den stadig er forsømt af de medicinske universiteter, de medicinske institutioner og de offentlige sundhedsembedsmænd, var det et kæmpe chok for mig,” siger Hernández, som påpeger, at mange af USA’s immigranter ikke har adgang til lægehjælp for sygdommen, hvis eksistens mange af dem i øvrigt slet ikke kender, uanset hvor syge, at de måtte være. Selv fik hun som barn i 1980’ og start 90’erne at vide, at hendes tante var blevet syg efter at have spist et æble. 

At der i dag endnu ikke findes hverken vacciner, effektive behandlinger eller store videnskabelige forskningsarbejder mod Chagas tilskriver Hernández, efter at have rejst USA tyndt under sin søgning efter viden, således race- og socialdiskrimination samt et kommercielt, profitdrevet sundhedsvæsen, som er komplet ligeglad med brune og fattige immigranter, hvis liv anses som mindre værdifulde. 

Kommet til USA og Europa

Men måske er der nu håb forude, for tægen er nu indvandret til Texas, hvor den også – om end i mindre omfang - er begyndt at inficere statens indbyggere. Ligesom man også i Europa i nogle lande er begyndt at screene mennesker fra Sydamerika for Chagas sygdom i forbindelse med bloddonationer. Alene i Spanien vurderes det, at der bor 70.000 med sygdommen, som især i den akutte fase kan behandles med såkaldte triazolderivater, nifurtimox og benznidazol, mens behandlingseffekt hos kronisk inficerede patienter er betydeligt mere usikker eller ikke eksisterende - og desuden meget bivirkningstung for de i forvejen svært svækkede - og af hjertesvigt truede - patienter.

Hvis man umiddelbart tænker, at Daisy Hernández bare er ramt af en død og savnet tante, og hele hendes beretning derfor overdrevet, eller det hele er bare endnu en opblæst historie, som en hvilken som helst sensationssøgende journalist kunne skrive hver eneste dag året rundt om verdens utallige og mange mærkelige tæger og insekter, så er det forståeligt. Men sådan forholder det sig ikke.

Hernández er nemlig en fremragende journalist, der har styr på både facts og proportioner, som ikke synes at overdrive, når hun hævder, at fattigdom, racisme og amerikansk sundhedspolitik har holdt Chagas skjult og hemmelig, for Chagas sygdom er epidemisk i en række latinamerikanske lande, hvor færre end 10 procent af de smittede er blevet diagnosticerede, hvor 75 millioner er i risiko for smitte, og hvor der er mindst 173.000 nye tilfælde hvert år og 9.490 døde  ifølge medicinalvirksomheden Novartis, som for nylig er begyndt at forske i mere effektive behandlinger .

At Daisy Hernández skriver så godt om sig selv, sin tante og øvrige frodige latinske familie, race- og kønsforskelle, økonomisk ulighed, immigration og sundhedspolitik, at det i sig selv er en fest, gør det ikke mindre oplagt og berigende at læse hendes bog om denne forfærdelige parasitsygdom, som såvel WHO og CDC netop nu også er begyndt at udtrykke bekymring for – og som vi nok skal komme til at høre mere om i fremtiden.

Daisy Hernández: The Kissing Bug – A true Story of a family, an Insect, and a Nations’s Neglect of a Deadly Disease koster 269,00 kroner på Saxo.dk