| | | | | |
 


Ny bog er måske den bedste og mest konkrete rådgivning til pårørende

 
 
 
 
 

BØGER: Samfundet skal hjælpe og uddanne påførende til alvorligt syge, for de pårørende ignoreres, overbebyrdes og overbelastes i en grad så de selv bliver alvorligt syge eller dør, mener formand for foreningen Danske pårørende i ny bog.

Pårørende nedprioriterer sig selv for at kunne hjælpe det syge familiemedlem og kæmper for at få hverdags-forpligtelserne og pårørendelivet til at hænge sammen. Pårørende oplever ofte, at de ikke bliver set eller anerkendt af hverken deres omgivelser eller i mødet med de regionale og kommunale sundhedsvæsner, som i stigende grad flytter opgaver væk fra de professionelle og hjem til familierne, hvor den pårørende bare har at klare mosten 24/7 dag ind og dag ud fremgår det af Marie Lentstrups nye bog Overlevelsesmanual for omsorgspårørende. Den har hun skrevet efter selv at have været nærmeste pårørende til sin nu afdøde mand, som hun passede i næsten 10 år, inden han døde af sin aggressive Parkinsons sygdom.

Ifølge Marie Lenstrup får pårørende i dagens Danmark læsset alt for mange opgaver på sig og ofte uden den nødvendige støtte fra sundhedsvæsnet til skade for såvel den syge som den pårørende:

”Hvis nogen skulle ansættes til at varetage de omsorgsopgaver, som jeg klarede for min mand, skulle de først uddanne sig til SoSu-assistenter. De ville også være under opsyn af en leder, de ville jævnligt komme på kurser for at udvikle deres viden, og de ville have nedskrevne servicestandarder og arbejdsgange at henholde sig til. Desuden ville der naturligvis skulle laves en arbejdspladsvurdering for at sikre et godt arbejdsmiljø og gode arbejdsstillinger, og der skulle holdes årlige medarbejderudviklingssamtaler. Den slags opbakning skal man ikke regne med som omsorgspårørende. Som vi sagde i min grønne ungdom: du kan jo spytte i den ene hånd og ønske i den anden og så se, hvad du får mest ud af,” skriver Marie Lenstrup og fortsætter:

”I betragtning af, hvor stor en indsats vi gør for vores kæreste, og i betragtning af, hvor store summer samfundet sparer ved vores gratis arbejdskraft, så synes jeg ærlig talt godt, at vi kan forvente lidt støtte til gengæld. Jeg synes, at der burde være tilbud i kommunerne for omsorgspårørende, sådan at vi ud over det plejetekniske kunne lære nogle helt grundlæggende ting om, hvordan vi passer på os selv fysisk og mentalt, hvordan vi skal gebærde os over for sundhedsvæsenet, hvilke støttemuligheder der findes, hvordan vi kan rumme de mange forandringer i vores hverdag og vores fremtid, hvordan vi kan finde fællesskaber og danne netværk – ja, hvordan vi i det hele taget skal overleve som omsorgspårørende.”

Marie Lenstrup har i dag påtaget sig at forsøge at løse nogle af de offentlige tilbud, som hun efterlyser til pårørende, idet hun har stiftet og er blevet formand for foreningen Pårørende i Danmark, hvor hun networker og samarbejder med sundhedsmyndighederne for at få dem til at huske på, at god livskvalitet handler om både fysisk helbred og mental trivsel – for såvel de pårørende og for deres alvorligt syge familiemedlemmer. Og oplysning og pres er nødvendigt ifølge Lenstrup, som ikke tror, at man kan forestille sig, hvor stor en opgave det er at være pårørende, hvis man ikke selv har prøvet det:

”Udenforstående kan simpelthen ikke forestille sig, hvor mange forskellige opgaver og udfordringer vi omsorgspårørende møder hver eneste dag. Og omsorgspårørende er meget ofte belastede af at skulle være begges talerør til det offentlige system. Det er tit os, som må ringe op til kommunen og lægen og behandleren, tage diskussionen med visitator og socialrådgiver, insistere på det ene og anke over det andet. Det får man hverken sved på panden eller ondt i ryggen af, men enhver, der taber forbindelsen efter at have ventet 43 nytteløse minutter i en telefonkø, ved, at det koster masser af mentale kalorier. Omsorgspårørende er udsatte for ensomhed og social isolation, fordi funktionsnedsættelser kan gøre det svært at komme omkring rent praktisk, men desværre også fordi rigtig mange mennesker er rigtig dårlige til at rumme sygdom og handicap, så det sociale samvær kan forsvinde,” skriver Lønstrup, som påpeger, at alene gennemførelsen af hverdagens helt basale krav kan blive en overvældende opgave sammen med de mange andre gøremål for den syge:

”Omsorgspårørende er belastede af de mange husholdningsopgaver, vi må overtage. De fleste har været vant til at deles om opgaverne i familien, så det er voldsomt pludselig at være eneansvarlig for alle arbejdsområder – maden og rengøringen og økonomien og det sociale liv og bilen og haven og så umådeligt meget mere. Omsorgspårørende er også belastede af de mange omsorgsopgaver, der kommer til. Nogle er måske nemme nok at indarbejde i en almindelig hverdag, men der er mange opgaver, som er fysisk krævende eller mentalt udfordrende, både for den pårørende og for den sygdomsramte. Folk, der endnu ikke har prøvet det selv, fremhæver altid hjælp ved toiletbesøg som noget grænseoverskridende, men det er altså heller ikke nemt at børste tænder på et voksent menneske, som ikke kan eller vil lukke munden ordentligt op. ”

At det at indgå i et langvarigt, forpligtende engagement i at give sin nære alvorligt syge det bedst mulige liv trods sygdom - og alt hvad der kan følge heraf - er en nærmest umenneskeligt udfordrende og ofte utryg og ensom opgave fremgår med al tydelighed af Omsorgsmanifestet. Ikke fordi Lenstrup jamrer sig, for det gør hun på ingen måde. Tværtimod er hun sjældent konstruktiv og positiv i sin tilgang på en måde, som gør, at mange andre pårørende må kunne få hjælp og udbytte af at trække ikke kun på hendes helt personlige erfaringer, men også hvad hun har lært og hørt fra andre pårørende i samme situation.  Og at hjælpe pårørende er også, hvad hun angiveligt har ønsket med denne bog. Ikke for at de pårørende som sådan skal blive endnu mere effektive til at løse de mange nye opgaver, men for at de pårørende skal blive bedre til at redde sig selv for sygdom og død af lutter overanstrengelse på grund af for eksempel dårlig ryg, forhøjet blodtryk, depression, angst, stress, søvnproblemer, skyldfølelser, afmagt, isolation, tab og udbrændthed:

”Det skal siges meget klart og tydeligt, måske endda med store bogstaver, at denne bog IKKE handler om, hvordan du bedst hjælper din kæreste. Jeg er så træt af artikler og pjecer og andet materiale, som påstås at være skrevet for at hjælpe os pårørende, men som viser sig bare at ville belære os om, hvordan vi kan blive endnu dygtigere pårørende for vores kæreste. Det er da fint, at man gerne vil være en bedre pårørende, men det er altså mest den sygdomsramte, der har glæde af det. Vi omsorgspårørende skal også hjælpes til at blive bedre til at passe på os selv. Det skal vi for vores egen skyld, så vi kan have en rimelig livskvalitet, og det skal vi faktisk også for vores kærestes skyld, for hvis vi ikke sørger for, at vi selv har det nogenlunde godt, så kan vi ikke blive ved med at levere den nødvendige omsorg. Man kan ikke i det lange løb blive ved med at bruge af energi, som ikke er der.”

Men som pårørende ender man ifølge Marie Lenstrup hurtigt med at være ansvarlig for en række opgaver, som i plejesektoren ellers ville skulle varetages af særligt uddannede personaler. Selv har hun løftet ikke kun sosu-assistentopgaver, men også sosu-hjælper- og sygeplejerskeopgaver for sin mand i en lind strøm, som konstant voksede i takt med at han, som tiden gik, blev mere og mere syg.

”Alligevel kan det være svært at give slip på en grundholdning om, at ”jeg kan godt lige klare én dag mere”. Altså, hvis jeg kunne klare det i går, og jeg også lige akkurat kan klare det i dag, hvorfor skulle jeg så ikke også kunne klare det i morgen? Forestil dig, at du er kommet hjemmefra om morgenen i nogle nye, lidt for små sko. I begyndelsen går det fint, men op ad formiddagen begynder skoene at gnave, ved frokosttid har du fået vabler, og inden fyraften er vablerne sprunget, og du har åbne sår på hælene. Det er ikke skoene, der har ændret sig, men din evne til at udholde den konstante belastning er simpelthen slidt op. Det er nøjagtig det, der sker, når man som omsorgspårørende har været i gang længe og intensivt.”

Overlevelsesmanual for Omsorgspårørende er hverken den første og formentligt heller ikke den sidste bog til pårørende, som står midt i deres livs udfordring. Men det er måske den, som rummer den bedste, mest almene og mest konkrete rådgivning uanset, hvilken alvorlig sygdom, der er på spil. At den herudover er skrevet i lettilgængeligt sprog af et erfaringsramt menneske, der har hjerte, forstand og indlevelsesevne, gør den kun endnu mere brugbar for flere.

 

  • Overlevelsesmanual for omsorgspårørende
  • Marie Lentstrup
  • Forlaget Frydenlund
  • Pris: 299 kroner