| | | | | |
 


Familie inviterer indenfor i hverdagsliv præget af type 1-diabetes

 
 
 
 
 

BØGER: Der er ingen tvivl om, at en ny bog om et barn med type 1-diabetes er en rigtig god hjælp for mange, som lander i den samme situation, men den mangler at komme et spadestik dybere, hvis den potentielt skulle levere virkelig gribende læsning.

”Alfreds Historie – Alfreds liv med type 1-diabetes” er en invitation indenfor i en dansk middelklassefamilie, hvor den yngste af de to børn har type 1-diabetes. Bogen henvender sig dels til forældre til børn, som netop har fået konstateret diabetes, men også til behandlere, kommune og Diabetesforeningen, som med bogen kan få et let formidlet indblik i, hvad det vil sige at have type 1-diabetes.

I bogens indledning fastslås det, at der ikke er tale om en lærebog, men derimod en historie om en dreng og hans familie, som kan inspirere andre til at leve med bedre livskvalitet, hvis et familiemedlem rammes af diabetes.

Bogen lever langt hen ad vejen op til det, den lover. Den giver læseren et indblik i, hvordan en gennemsnitlig dansk familie har håndteret, at den ene af deres to børn er ramt af type 1-diabetes. Bogen er letlæst, og der er ingen sproglige dikkedarer, som lader den uindviede læser i stikken. De steder, hvor der anvendes fagbetegnelser i bogen, følges der op med en faktaboks, som forklarer, hvad der er tale om på en måde, så alle kan forstå det.

Bogen er derfor en god handout til kriseramte forældre, hvis børn netop er blevet diagnosticeret med sygdommen. Den kan bruges til lærere og pædagoger, som skal håndtere en hverdag med et barn ramt af type 1-diabetes tæt på, men ikke har oceaner af tid til at pløje sig igennem faglitteraturen for at finde svar på usikkerheder.

Bogen er opdelt i emner, hvor Alfreds familie, som består af mor Tine og far Thomas, der begge er læger, storesøster Marie og lillebror Alfred på skift har ordet og kommer med input til det konkrete emne. Det fungerer godt, fordi det skaber en god portion identifikationsfølelse, som opstår på trods af, at man som læser måske ikke har personlige erfaringer med, hvad det vil sige at leve med type 1-diabetes tæt på.

Alfreds forældre, Alfred og hans søster er gavmilde med deres tanker og følelser, som beskrives i bogen. Det betyder, at man får et godt indblik i familiens udfordringer, angst og bekymringer, men også i det sammenhold, de har fået af at gå igennem en svær krisetid, hvor Alfreds sygdom har fyldt 95 procent af familiens tankevirksomhed i dagtimerne og næsten drevet forældrene til skilsmisse på grund af manglende søvn i nattetimerne.

I dag er Alfred et godt sted, hvor diabetes kun fylder 10 procent af familiens tid og tankevirksomhed. Alfred lever et liv med skole og sport, men også med diabetesmad, kulhydrattælling og måling af blodsukker mange gange hver dag. Alligevel formår Alfred at elske livet og mad, hvad forældrene da også giver plads til, så der er prioriteret både fest og ferier med pizza og pølser og plads til bare at føle, at Alfred er en almindelig dreng på 12 år. Det kan ses på Alfreds blodsukker, som måske kunne være mere stabilt, men i familien er man enige om, at man gør alt, hvad man kan, for at Alfreds blodsukker ligger et godt og stabilt sted – men også, at livet skal leves, og at alt fokus ikke skal være på Alfreds blodsukker.

Det er befriende, at Alfreds forældre, som selv er læger, forholder sig holistisk til Alfreds diabetes. Alfreds liv er andet og mere end et flot blodsukkertal – Alfred skal også opleve livskvalitet, og derfor får han lov til at spise noget af den mad, han elsker.

Bogens styrke er på én og samme tid også dens svaghed. Bogen er letlæst og formidlet, så alle kan følge med, men til gengæld mangler den at komme et spadestik dybere, hvis den potentielt skulle levere virkelig gribende læsning.

Bogen er i høj grad forældrenes stemmer, holdninger og gode råd, som kommer til udtryk, men som læser kan det godt blive en smule forvirrende. Man mangler at høre Alfreds stemme noget mere – hvordan er det at få hverdagen til at fungere i skolen, til sport og blandt kammeraterne? Hvornår føler man sig anderledes og bekymret? Og hvornår føler man sig som en sand verdensmester? Er der ting, Alfred ville ønske, han kunne, men som han ikke gør? Føles det pinligt for en dreng på 12 år, når man skal have mor og far med ind over mange ting i hverdagen?

Flere konkrete historier med en stærkere jeg-fortælling leveret af historiens hovedperson ville have givet bogens læsere et dybere indblik i, hvad det vil sige at leve med en kronisk sygdom. Det indblik ville igen have kunnet give de allerbedste betingelser for, at læseren kan finde sin egen sti at træde igennem livet som pårørende til en med type 1-diabetes.

Når det er sagt, er der ingen tvivl om, at bogen med sine emner og nedslag samt konkrete fagforklaringer vil være en rigtig god hjælp for mange, som lander i den samme situation, som Alfred og hans familie er i.