Vigtig og nødvendig bog kaster nyt lys på mennesker med demens

BØGER: En ny bog retter på bedste vis blikket mod, hvordan vi, der er raske, bliver bedre til at ’oversætte’ demenssprog og giver gode råd og mange konstruktive værktøjer til, hvordan vi bliver i stand til at ’tale’ sproget, så vi kan skabe bedre rammer for det menneske, der har demens.

Mennesker med demens har alle sammen, uanset hvor kognitivt udfordrede de er, til fælles, at de har behov for, at vi fordyber os i, hvad de har brug for, og hvordan vi kan nå ind til dem. De har brug for, at såvel deres pårørende som de professionelle, der omgiver dem, forstår, hvad det er, de forsøger at kommunikere til os, for inde bag demensen er der ikke et sort hul, men masser af følelser.

Det fastslår demenspsykolog, superviser for plejehjemspersonale og pårørende,og medlem af Sundhedsstyrelsens Demens- og Værdighedsrejsehold Anneke Dapper-Skaaning og journalist og forfatter Dorthe Boss Kyhn i deres nye fælles bog ´Demenssprog´, der forsøger at lære os at se mennesket med demens før sygdommen.

Dorthe Boss Kyhn, der tidligere har udgivet den anmelderroste bog om sin mors demens ´Momse med demens´, fortæller blandt andet om sine egne smertelige erfaringer i forhold til ikke at ane, hvordan hun skulle kommunikere med sin nu afdøde mor:

”Min mor blev hurtigt dårligere og dårlige, og jeg forsøgte til stadighed at få hende til at ’samarbejde’. ’Jamen, mor du må da kunne forstå, at du skal i bad – man skal vaskes, det har du jo altid lært os. Kan du slet ikke huske det!´ Når jeg husker tilbage på ordene og alle de gange, jeg nærmest korporligt tvang tøjet af min mor for at få hende i bad, så bliver jeg så ked af det. Jeg kan stadig mærke afmagten, den dårlige samvittighed og sorgen over, at det skulle komme så vidt. Men jeg anede ikke mine levende råd,” fortæller hun og fortsætter:

”Her, flere år efter hendes død, sidder jeg stadigvæk tilbage med en følelse af, at hvor ville jeg dog gerne have været meget klogere på at forstå hende dengang, hun levede. Derfor har jeg siden hendes død været optaget af, hvordan vi bliver bedre til at forstå og at kommunikere med mennesker med demens.”

Og ´Demenssprog´ er da også i grund og bund en bog om kommunikation. Ikke som ord, sætningsopbygning og tegnsætning, men som adfærd ud fra en betragtning om, at al adfærd er kommunikation. Bogen tager som pædagogisk greb udgangspunkt i en helt enkel kommunikationsmodel, som forfatterne selv betegner som 'isbjerget', der kan forklare den adfærd, som mennesker med demens viser os: Over vandet er adfærden, vi kan se med det blotte øje, men under vandet er de følelser og psykologiske behov, der ikke opfyldes:

"Når vi som plejepersonale akut oplever, at en beboer reagerer voldsomt og opfarende, så fokuserer vi på at søge løsninger her og nu, fordi vi vil stoppe f.eks. voldsom adfærd. Men når vi gør det, så glemmer vi at se på hele mennesket – altså hele den del af isbjerget, der ligger under vandoverfladen. Det er her, vi skal finde det, der er årsagen til de for os umiddelbart uhensigtsmæssige reaktioner,” skriver de og fortsætter:

"Så derfor, hvis en beboer søger væk eller måske sidder og banker i bordet dagen lang, så er løsningen ikke at forsøge at ’stoppe problemet’ eller aflede borgeren, men at turde dykke ned og være nysgerrig på, hvad der gemmer sig under vandoverfladen."

Hver gang et menneske uanset om det er sygt eller rask signalerer til andre med sin adfærd, sker der en kommunikation, argumenterer forfatterne, der opfordrer til kritisk refleksion over vores parathed til at sætte mennesker med demens i bås, når vi ikke forsøger at forstå deres kommunikationsforsøg og i stedet kalder dem for eksempel udadreagerende, dørsøgende eller uhensigtsmæssige i deres adfærd, blot fordi vi ikke forstår, at de ikke længere med ord kan give udtryk for deres følelser og derfor kommunikerer til os med deres adfærd, kropssprog og mimik om, hvordan de har det, og hvad de har brug for:

"Vi afskriver dem måske også for hurtigt, fordi vi tror, at de ikke forstår ret meget. Men det gør de, de opfanger alle signaler, og de forstår som regel meget mere, end vi er klar over,” skriver forfatterne.

Og netop forfatternes budskaber om, at mennesker med demens rent faktisk forstår nærmest alt på det følelsesmæssige kommunikative plan, og at de såkaldt uhensigtsmæssige adfærdsmønstre rent faktisk for dem selv er hensigtsmæssige, da det er de eneste kontaktforsøg, de fortsat magter, og at det derfor er vi andres opgave at identificere disse uopfyldte følelsesmæssige behov sådan, at vi kan reagere mere hensigtsmæssigt på deres nødråb , får Anneke Dapper-Skaaning og Dorthe Boss Kyhn slået fast på mange forskellige måder, som de med stor dygtighed hele tiden formår at gøre relevante for både pårørende og sundhedspersoner.

Bogen henvender sig i høj grad også til de professionelle sundhedspersoner i hjemmeplejen og på plejecentrene, hvis nogle gange fejlagtige håndteringer af mennesker med demens, de ikke er bange for at kritisere. Men kritikken er uden løftede pegefingre og trods forfatternes åbenlyse store engagement uden selvfed moraliseren, men i stedet hele tiden båret af en forståelse for den eksisterende kultur og virkelighed, som disse arbejder under, og de gode eksemplers magt.

I den forbindelse er det også ganske tankevækkende, når Anneke Dapper-Skaaning beretter, hvordan plejehjemspersonaler fortæller hende ikke blot, at de ikke selv har valgt at arbejde med mennesker med demens. Det er bare blevet sådan, da man i dag ikke selv kan vælge, om man vil arbejde med mennesker med demens, når man arbejder i plejesektoren, hvor 75-80 procent af de, som bor på landets plejecentre nu om dage, har enten en demensdiagnose eller kognive forstyrrelser. Samt at de ikke desto mindre ofte synes, det er svært, og at de mangler viden.

At læse ´Demenssprog´ er at blive klogere både på mennesker med demens, på pårørendes afmagtsfølelser, på mennesker der arbejder professionelt med patienterne og i den forbindelse nok for mange også på egne begrænsninger i forståelse af, hvad disse så sårbare og udsatte mennesker fortsat kan, slet ikke kan og har behov for. ´Demenssprog´ er således en vigtig og nødvendig bog, som kaster et nyt og anderledes lys på mennesker med demens og derved giver både de syge og deres omgivelser muligheder for nye og bedre måde at være sammen på.

Anneke Dapper-Skaaning og Dorthe Boss Kyhn: ´Demenssprog – lær at forstå mennesker med demens´ er udkommet på Frydenlund forlag og koster 279 kroner