Velskrevet bog er en hjælp til dem, der klør

BØGER: Selv om atopisk eksem kan være en invaliderende sygdom med dramatiske konsekvenser for de ramte børn, voksne og familier er lidelsen en glemt og forsømt folkesygdom. Det forsøger professor Tove Agner at lave om på ved hjælp af en ny, velskrevet og nemt forståelig håndbog, som guider til et mere kløefrit liv.

At atopisk eksem kan have store helbredsmæssige, mentale og sociale konsekvenser er velkendt for de mange danskere, som lider af, hvad der i folkemunde også kaldes for ’ børneeksem. Op til 20 procent af alle børn og mellem 5 og 8 procent voksne lever i dag med den atopiske eksem. Hyppigheden af lidelsen, som udover selve det ofte skæmmende udslet i første omgang især betyder kløe, dårlig søvn og nedsat livskvalitet, har været stærkt stigende de seneste 50 år.

Den atopiske eksem, der i høj grad er genetisk bestemt, kan lindres og ikke kureres. Men for mange ramte er utilstrækkeligt eller slet ikke behandlede, fremgår det af professor og overlæge på Bispebjerg, Tove Agners nye bog +´Stop Kløen- en bog om atopisk eksem hos børn og voksne´, som netop er udkommet på FADL’s forlag.

Tove Agner er professor og overlæge i dermatologi og har arbejdet med patientbehandling og forskning indenfor atopisk eksem. Hendes fokus har især været forebyggelse af eksem, blandt andet gennem patientuddannelse, og hun skriver blandt om den atopiske eksems placering i det gængse sygdomshiraki:

”Atopisk eksem er ikke en sygdom, der har megen bevågenhed hos politikere eller i medierne. Det er en sygdom, man må leve med og ikke en sygdom med fatale konsekvenser. Sygdommen kan imidlertid påvirke livet negativt på mange måder, og nogle af de vigtigste budskaber i denne bog er, at atopisk eksem kan bringes under kontrol, de negative konsekvenser af sygdommen kan minimeres, og at der i dag findes effektiv behandling med få bivirkninger, både til dem med let eksem og til de hårdest ramte,” skriver Tove Agner, der siger, at hendes hensigt med bogen også har været at rydde op i de mange informationer og myter, som hun finder, der verserer, hvorfor det kan være vanskeligt at skelne skidt fra kanel:

”Det kan godt være svært at forholde sig til de mange informationer, og især for familier med små børn ramt af sygdommen kan det være hårdt at navigere i og overholde alle de gode – og mindre gode – råd om smørevaner, påklædning, kost og diverse terapiformer. Også for voksne kan det være svært at sortere i de ofte meget modsatte råd.”

Blandt de myter, som Agner rammer en pæl igennem, er antagelser om, at det er en fødevareallergi, der er forklaringen på eksemen. For selv om det er rigtigt, at der er en øget forekomst af astma og allergi blandt mennesker med atopisk eksem, så er det eksemen, som er hovedårsagen, og man skal derfor ikke spilde tid og penge på at lede efter en eventuel allergi, men få eksemen behandlet.

´Stop Kløen´, der er pædagogisk og effektivt handlingsanvisende, udgøres af en første del, som er en bred og pædagogisk orientering om atopisk eksem, dens følgesygdomme, hvordan livet udvikler sig gennem livet og om, hvad man selv kan gøre for at dæmpe og lindre udbruddene. Anden del handler om symptomer i form af kløe, udslæt og manglende søvn, og hvordan disse ting kan håndteres i forskellige livssituationer. Tredje del fortæller om de forskellige behandlingstyper, som i dag findes til behandling af eksem og beskriver desuden virkninger og bivirkninger til behandlingerne. Og endelig består bogens fjerde del af en form for konstrueret brevkasse, hvor Tove Agner trækker på sine kliniske erfaringer i forhold til, hvad patienter med atopisk eksem har brug for at vide.

Og faktisk er der ret så meget, som man selv har brug for at vide, kan man forstå på Agner, hvis man for alvor vil have sat stop for kløen og ikke blive ladt tilbage med de som oftest kroniske og plagsomme udslæt, der må kunne drive enhver til vanvid. Især hvis man tilhører gruppen af de hårdt ramte med moderat til svær atopisk eksem, hvor den intense kløe betyder, at det kan være svært at have et socialt liv, at få sin nattesøvn og i øvrigt at fungere i en uddannelses- eller arbejdssituation. Hertil kommer, at mange med atopisk eksem ofte også har andre følgelidelser som astma og allergi samt en hyppigere forekomst af infektionssygdomme og for børns vedkommende også ADHD. At nogle har det meget skidt psykisk med selvmordstanker, angst og depression er kun forståeligt.

Men ifølge Agner er det altså håb forude. Forudsat, at man opsøger lægelig hjælp og i øvrigt selv sørger for at passe sine behandlingsplaner, og hun gennemgår godt, grundigt og dygtigt pro et contra i forhold til de eksisterende behandlingsmuligheder i form af blandt andet fugtighedscremer, hormoncremer, tabletbehandling, lysbehandling og i svære tilfælde også immundæmpende behandling.

Tove Agner er ikke kun en mangeårig professionel ekspert på atopisk eksem, hun er også personligt og familiært berørt af sygdommen. Selv har hun siden, hun var 11-12 år haft den atopiske sygdom høfeber og flere af hendes egne og søsterens børn har atopisk eksem. Søsteren havde atopisk eksem som barn og har fortsat håndeksem, og hendes bror lider af allergisk astma. 

Men så meget desto mere kan det godt undre, at Tove Agner, der givetvis også har ret i, at der er potentialer at høste for patienter ved i højere grad at opsøge de etablerede patientuddannnelser for på den måde at blive bedre til egenomsorg, så alligevel ikke i højere grad berører det faktum, at én af de store udfordringer til, at flere bliver bedre behandlede, er lange ventelister, som betyder, at både børn, unge og voksne må vente i hele og halve år på at få en tid hos en praktiserende speciallæge i hudsygdomme. 

En øget grad af handlingsanvisning kunne have været godt her. For hvad gør man, når man på sjette måned lever med et grædende barn eller en fortvivlet teenager med mange og svære gener som følge af den atopiske eksem, som den praktiserende læge forgæves har gjort alt det rigtige for at lindre og i øvrigt har fulgt Agners gode råd til punkt og prikke? Eller hvis man er ved at miste sit arbejde på grund af for mange sygedage?

Er sundhedsvæsnet kapacitet og ikke mindst samarbejdet mellem egen læge, speciallæge og hospital godt nok til, at tilstrækkeligt mange kan få de rigtige behandlingsbud og dermed opnå den gode god kontrol med deres eksem, som Agner lover, er det spørgsmål som melder sig efter at have læst Tove Agners ellers så velskrevne og nemt forståelig bog til de ramte familier samt sundhedspersonaler med særlig interesse.

Tove Agner: ´Stop Kløen´er udkommet på FADL’s forlag og koster 299 kroner