Fortrinligt skriveprojekt om hjernetumorer lever op til målet om at bidrage til større forståelse

BØGER: Hjernetumorer fylder ikke meget i medierne. Det er få eller ingen succeshistorier om helbredelse, for man bliver ikke kureret for hjernekræft. Man bliver højst opereret, behandlet og livsforlænget, hvilket adskiller hjernetumorer fra mange andre tumorer, fremgår det af ny veludført og solid bog om hjernetumorer.

Operation for hjernetumor kan give en række skjulte og umiddelbart usynlige handicaps i form af for eksempel svære kognitive problemer og mistet arbejdsevne. Derfor har Hjernetumorforeningen taget initiativ til et skriveprojekt for især patienter og pårørende, som nu er mundet ud i den på mange måder skræmmende, men samtidigt også meget konstruktive bog "Hjernetumorfortællinger – når livet slår knuder" om, hvordan det er at leve med en hjernetumor:

Formand for Hjernetumorforeningen, Karen Risgaard, hvis mand døde af hjernekræft i 2011, forklarer om baggrunden for projektet:

”Fortællingerne kan give sundhedsprofessionelle en øget forståelse af, hvordan det er at leve med en hjernetumor, og hvordan det er at være pårørende til en person med hjernetumor. En forståelse, der er brug for i deres arbejde.”  

"Hjernetumorfortællinger” indeholder 23 personlige fortællinger om mødet med hjernetumoreer. Livshistorierne er skrevet af både hjernetumorramte og pårørende. Og en hjernetumor vil ifølge Karen Risgaard, på grund af dens pres i hjernen, altid forandre patienten. Uanset om man gennemgår en operation eller ej, og uanset om tumoren er en lavgrads- eller en højgradstumor, siger hun og uddyber:

”Patienten får ofte nedsat hukommelse og mister måske sit sprog og evnen til at skabe overblik eller ændrer sin personlighed. Min mand mistede til sidst sine kognitive evner, sin empati og sit sociale filter, foruden at han blev lam i højre side, hvilket påvirkede hele familiens struktur og dagligdag.” 

Hjernetumorforeningens skriveprojekt startede i foråret 2021, hvor patienter og pårørende mødtes hver anden uge og skrev sammen online under ledelse af skrivementor og forfatter Charlotte Heje Haase, der fastslår, at forskning viser, at skriveterapi og skrivningen om svære emner kan forløse og hele, og at blot 10-15 minutters skrivning om dagen i tre til fem dage om noget, der er svært, giver en varig positiv virkning:

”Den første dag i de hjernetumorramtes skrivegruppe kom en af forfatterne nærmest direkte fra en operation. Hun havde en bandage om hovedet og måtte holde det ene øje lukket. Der forstod jeg for første gang styrken blandt deltagerne og modet til at dykke ned i det sårbare og svære.

Gennem frie skriveøvelser på tid skrev grupperne sig varme i et trygt rum. De rå og personlige tekster blev læst op i plenum, og de andre deltagere skulle så sige de sætninger eller ord, de huskede. Uden ros eller ris. Der blev grint og grædt. I pårørendegruppen havde nogle mistet, mens andre stod midt i livet med en hjernetumorramt partner. Ville det blive for svært og konfronterende at være i samme gruppe? Det viste sig, at det gav en dynamik og et større perspektiv. Flere gav udtryk for, at skrivegruppen var det sted, hvor de kunne komme, som de havde det, og være sig selv uden at blive dømt, fikset eller skulle forklare og udglatte," beretter Charlotte Heje Haase.

Og "Hjernetumorfortællinger – når livet slår knuder" er da også blevet en råt for usødet, meget direkte og bevægende bog om det vanskelige liv med hjernetumorer, som ikke kun rammer patienten, men også i allerhøjeste grad de pårørende, som ofte pludseligt bliver både plejer, koordinator, gartner, indkøber, økonomiansvarlig, chauffør og ambassadør til omverden ved siden af eventuelt job og mulig forældrerolle.  

Og på den måde lever bogen i allerhøjeste grad op til sin mission om at give sundhedsprofessionelle en mulighed for øget indsigt i, hvad deres patienter og de pårørende gennemlever i hverdagene uden for hospitalernes mure.

Men herudover vil antologien også kunne have stor værdi for patienter og pårørende, der gerne vil have ren besked, for de medvirkende skribenter fortæller alle i et enkelt og let forståeligt sprog om, hvordan det er at leve med en hjernetumor, og hvordan det er at være pårørende til en person. Vi er både med på hospitalet og i hjemmet i den godt 300 sider lange samling af personlige beretninger.

Men "Hjernetumorfortællinger" er en ofte meget barsk læsning om, hvordan det føles at miste en del af sig selv og om at miste eller leve videre med ens nærmeste, der har en større eller mindre hjerneskade. Og bogen lægger hverken skjul på, at en hjernetumor ofte kan være en ensom og angstfyldt affære, eller at forskellen mellem succes og fiasko er foruroligende lille, når det handler om de eksisterende behandlinger.

Ifølge medvirkende Bo Halle, overlæge og klinisk lektor på Neurokirurgisk Afdeling på Odense Universitetshospital, skal der således nogle meget lidt til for, at en operation går fra at være vellykket til at være absolut ikke-vellykket:

”Det kan være marginaler, der afgør, om noget bliver godt eller ikke godt. Man kan stå og kigge bagud og så sige: “Okay, lige nøjagtig dér endte det i hvert fald ikke sådan, så det var en god idé.” Så er der selvfølgelig andre tilfælde, hvor man tænker: “Okay, nu er vi godt nok ude på kanten af, om det er en god idé – og så viste det sig at være en god idé, så det er jo ikke sort-hvidt,” forklarer Bo Halle.

Men trods de hårde og ofte invaliderende behandlinger, og sygdommens ubønhørlige trusler om tilbagekomst, så byder "Hjernefortællinger" forunderligt nok også på meget rørende, opbyggelige og positive beretninger om den taknemmelighed og de nye værdier i livet, som nogle af patienterne finder frem til midt i sygdommens mørke. Tinne Stender skriver for eksempel:

”Tænk at jeg stadig lever.
 Det er da fantastisk.
 Husk på, at nogen faktisk dør af det her.
 Jeg er så taknemmelig.
 Men hvor er det godt nok blevet et andet liv, jeg har fået, end det jeg havde før.”

Uddrag fra patienter og pårørende

“Det er fedt, at ingen kan se mine udfordringer, og så alligevel hårdt, fordi det betyder, at jeg skal forklare med ord, hvilke vanskeligheder jeg har. Jeg er også bange for at skræmme folk med min historie.”

Pia

“Til den årlige kontrol hos øjenlægen på Riget klager jeg over min tiltagende træthed, der opleves invaliderende. Hun lægger en trøstende hånd på min arm, og siger: “Ak ja, kvinder i vores alder.”

Vibeke

“Jeg er helbredt, men ikke rask. Hjerneskadet og sanseforstærket.”

Dagmar 

“Jeg føler mig i dag så tynd som is, og alligevel med en betonmæssig fylde af levet liv, kærlighed, visdom og værdier, der genskabes og opstår i en helt ny form. Jeg er stadig Charlotte, men en ny Charlotte.”

Charlotte

“Jeg er taknemmelig for, at min dårlige hukommelse giver mig mulighed for at se alting med friske øjne igen.”

Nivi 

”Jeg kan sidde og iagttage ham, og bortset fra arret i panden og de ekstra ni år ligner han jo den mand, han var inden. Han lyder også som ham. Han kan lide at lave de samme ting, og han opfører sig næsten som inden. Men han er ikke den samme.”

Anette    

"Hjernetumorfortællinger – når livet slår knuder" er udkommet med støtte fra Kræftens Bekæmpelse på forlaget Skriv Bare og koster 224 kroner på Saxo.dk