Highfive til ny bog: Må blive uvurderlig hjælp for stroke-ramte og deres pårørende

BØGER: Et stroke varsler sjældent i god tid, at det er på vej, så der skal handles hurtigt, når det kommer. Fra det øjeblik der bliver ringet 112, og til personen kommer i behandling, bør stort set alt foregå i løb, fremgår det af fagbogsforfatter Lise Penter Madsens nye bog Stroke.

Får man en blodprop eller blødning i hjernen er hurtig behandling afgørende. Ikke kun for om man overlever, men også for om man herved øger chancen for et liv uden eller med begrænset handicap. Men for eksempel kommer kun hver anden patient med en blodprop i hjernen hurtigt nok på hospitalet til at blive vurderet i forhold til, om de kan tilbydes behandling med trombolyse (medicinsk blodfortyndende behandling) eller trombektom (operation, hvor blodproppen trækkes ud), forklarer journalist og fagbogsforfatter, Lise Penter Madsen. Hun har netop udgivet sin nye bog "Stroke - Få det bedste ud af livet efter hjerneblødning eller blodprop", hvis indhold professor, overlæge og dr.med Grethe Andersen fra Neurologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital oplyser, at hun er garant for:

”Det er vigtigt, at alle kender symptomerne på stroke og straks ringer 112, så behandling kan blive iværksat hurtigst muligt. Symptomerne på stroke kan være meget små i begyndelsen, og det er desværre ikke ualmindeligt, at man tænker ‘jeg sover lige på det, og så er det nok væk i morgen’. Men man skal ikke vente! Små symptomer kan være et forvarsel om, at der vil opstå et større stroke inden for de næste timer eller dage. Har man det mindste pludseligt indsættende neurologiske funktionstab, skal man ringe 112,” lyder det fra Lise Penter Madsen. Hun advarer mod pludseligt opstået lammelse i arm eller ben i den ene side af kroppen, pludseligt hængende mundvig i den ene side, pludselige taleforstyrrelser samt et pludseligt halvsidigt synstab mod højre eller venstre:

”Det ene øjeblik sidder man og drikker eftermiddagskaffe. Det næste er man med udrykning på vej til hospitalet og får konstateret stroke. Det er et chok. Dernæst – i løbet af dage, uger eller måske endda måneder – erkender man gradvist, at stroket med ét ikke blot ændrede ens aktuelle livssituation, men også den fremtidige,” fortæller Lise Penter Madsen om de cirka 12.000 danskere,  der hvert år får diagnosticeret et stroke, som kan være enten en blodprop eller en blødning i hjernen.

Og de fem patienter og deres pårørende, der medvirker i Stroke og generøst deler deres historier om livet efter et stroke, var da også alle optagne af deres hver især helt almindelige hverdag med arbejde, sommerhus, børn og familier, da sygdommen pludseligt ramte dem som lyn fra en klar himmel. Alle fem har de trods intensiv genoptræning haft større eller mindre tab af funktioner, men har også alle fundet vejen til et nyt liv.

Blandt de fem ramte er Kenneth Kejlberg, der faldt om på sit badeværelse på grund af en blodprop i hjernen i 2019. Sammen med sin hustru Lisbeth fortæller han om deres udfordrende vej frem til i dag, hvor han går på arbejde som altid, men har lært at tage hensyn til, at han nemt bliver udtrættet og opfarende. En anden ramt er Cecilia Bjerregård, som hverken kunne tale eller skrive de første år efter, hun fik stroke som 21-årig.

Hun fortæller: ”Hold op hvor var jeg ofte ked af det og indebrændt de første år efter stroket. Men man skal nyde livet. Jeg har ikke fået det liv, jeg ønskede mig, men jeg har et godt liv.”  

Mindre vellykket har det været for Hans Nørgaard og hans nu separerede hustru, Kirsten Nørgaard, der indgav skilsmissebegæring efter, at ægtemanden fik stroke i 2020.

For de flestes vedkommende har de nærmeste pårørende ifølge Lise Penter Madsen været afgørende for, at de har fundet sig til rette under de nye livsvilkår:

”Mange oplever først for alvor konsekvenserne, når de kommer hjem fra hospitalet eller rehabiliteringscentret. Det er skønt at være hjemme, men nu – i hverdagslivet – bliver det tydeligt, at der er praktiske gøremål og sociale aktiviteter, man måske ikke kan overkomme, overskue eller finde ud af. Så tager de tanker, der formentlig allerede rumsterer, fuld fart. Tanker om, hvad er min nye rolle, hvad byder fremtiden, får jeg flere strokes, er jeg på grund af mine handicap en belastning for min ægtefælle/samlever/børn/forældre, kan mit parforhold overleve udfordringerne, gider mine venner være sammen med mig, kan jeg få mit gamle job tilbage, kan jeg overhovedet klare et job, og hvad med min økonomi,” beretter Lise Penter Madsen.

For selv om følgerne efter en blodprop i hjernen eller hjerneblødning (stroke) angiveligt har ændret sig til langt mildere forløb over de seneste år, og mange flere helt eller næsten genvinder tabte funktioner, så kan det, som de fem patienter og deres familier illustrerer være en hård kamp at få tilværelsen til at hænge sammen igen. Og tit er den syge og dennes mulige familie alene med den afmagt og stress, der kan følge med de nye livsvilkår.

Men det er så her, at bogen Stroke må kunne blive den helt store hjælper. De deltagende patienter udstråler masser af gå-på mod, styrke, mod og tålmodighed, men Lisa Penter Madsen skubber ikke noget under gulvtæppet, for det er svært, man har brug for hjælp, og nogle gange er opgaven for stor og det lykkes ikke. Forhold som Grethe Andersen og Lise Penter Madsen kender til, og som bogen tydeligvist har til formål at afbøde og rette op på.

Og én af grundene til, at tingene ikke altid går så godt, som de kunne, er ifølge bogen et informationstab mellem på den ene side de effektive og accellererede behandlingsforløb på hospitalernes specialistafdelinger og så på den anden side patienter og pårørende:  

”Den moderne måde at behandle på er uhyre effektiv, og forløbene på specialistafdelinger er blevet tilsvarende korte. Det har den negative konsekvens, at meget information kan gå tabt, og pludselig er man hjemme igen.

En række studier både i indland og udland har vist, at patienter, der over en længere periode og ud over den sædvanlige opfølgning modtager ere opfølgende kontroller og samtaler hos neurologiske specialister, føler sig trygge og har lettere ved at forstå og acceptere deres nye hverdagsliv. I Danmark er der ikke indført et generelt tilbud om opfølgende samtale hos specialister,” skriver Lisa Penter Madsen, der herefter tager sin læser fast i hånden på en ledsaget tur til forståelse af de mange potentielle fysiske og psykiske følger af stroke, af de komplikationer der kan opstå, og af hvordan angst og depression kan forstyrre et ellers godt efterforløb.

Stroke er således fuld af informationer, der alle guider til bedre chancer for at opnå et godt og meningsfuldt liv efter stroke, men også af informationer, som man skulle tro, at patienter og familier altid fik helt automatisk. Men det gør de tydeligvist ikke ifølge forfatteren – og ifølge de medvirkende patienter og pårørende.

Bogens sidste del består af, hvad professor Grethe Andersen betegner som typiske spørgsmål fra patienter og pårørende i efterforløbet. Disse spørgsmål og deres udførlige svar er ikke så lidt af en kommunikationsmæssig genistreg, idet de giver forfatterne mulighed for at stille de mange spørgsmål, som patienter og pårørende måske enten er flove over at stille, eller som de måske slet endnu ikke ved at de har behov for at blive oplyst om.  

Stroke er en forbilledlig veldisponeret, god, grundig, saglig, detaljeret og velskrevet sundhedsvidenskabelig fagbog, i hvilken alle ramte og pårørende må kunne finde større eller mindre mængder ny viden, masser af gavn og en hel del trøst og håb. Alle patienter og pårørende burde, når det handler om alvorlig sygdom, have adgang til en bog af samme kvalitet som Stroke.

Lise Penter Madsen: "Stroke Få det bedste ud af livet efter hjerneblødning eller blodprop", udgivet af Strandberg Publishing og koster 149,95 kr.