| | | | | |
 

Lille perle af en bog om klog og uklog anvendelse af sundhedsdata

 
 
 
 
Maria Cuculiza 
Din vurdering
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Rating 0.00 (0 Votes)

BØGER: De trænede kliniske erfaringer må ikke tilsidesættes til fordel for data og ønsker om det datadrevne sundhedsvæsen, advarer professor Klaus Høyer i sin lille perle af en bog om klog og uklog anvendelse af sundhedsdata.

Klaus Høyers nye bog har titlen "Hvem skal bruge sundhedsdata - og til hvad?", og han har respekt for den viden og inspiration, som kan høstes fra sundhedsdata. Ja han er tydeligvist ret vild med sundhedsdata. Men det skal være gode og kuraterede sundhedsdata, og de skal bruges rigtigt. Ellers kan de være farlige for sundhedsvæsnets og dets patienter, påpeger han, som i 2017 modtog EliteForsk-prisen for sine analyser af sociale og etiske aspekter af ny teknologi i sundhedsvæsenet. 

Ifølge Klaus Høyer befinder det danske sundhedsvæsen sig midt i en verdensomfattende dataeksplosion, som består ikke kun af danske registerdata og andre af sundhedsvæsnets indrevne og akkumulerede sundhedsdata, men også af de mange flere sundhedsdata på hver enkelt borger, som indsamles af private kommercielle firmaer som Facebook, Amazon, Apple, IBM og Google. Private aktører som i dag er dem, der har flest data på borgerne, eftersom næsten alt, hvad vi foretager os, efterlader dataspor, som kan sige noget om vores sundhed. Og "Hvem skal bruge sundhedsdata - og til hvad?" handler da også om de udfordringer og muligheder, som denne enorme vækst i sundhedsdata giver. Eller sagt på en anden måde af Høyer selv:

”Mantraet i det danske sundhedsvæsen i disse år er, at vi skal indsamle flere data på flere mennesker og bruge dem til flere ting. Målet er at blive mere datadrevne, men hvad vil det egentlig sige at være datadrevet? Hvad gør de mange data – og lysten til at bruge dem – ved organiseringen af behandling og sundhedsvæsenets drift? Og hvad skal forholdet være mellem de data, sundhedsvæsenet producerer, og den dataeksplosion, der omfatter alle de øvrige dele af borgernes liv, og som private aktører kontrollerer? Det er spørgsmål, som både brugere af og ledere i sundhedsvæsenet bliver nødt til at forholde sig til, skriver Klaus Høyer, der i bogen giver sine bud på fordele, ulemper og andre måder at tænke sundhedsdata på end mange sundhedspolitikere og administratorer gør i dagens sundhedsvæsen:

"Hvis vi ikke bruger data, får det negative konsekvenser for folkesundheden. Omvendt er mere ikke altid bedre. Inden for medicin taler man om, at farmaceutiske produkter skal gives i rette dosis: Får patienterne for lidt, eller bliver medicinen anvendt forkert, virker den ikke, og får de for meget, kan virkningen også udeblive eller bivirkningerne blive værre end den ønskede virkning – med forkert dosis kan patienterne i værste fald dø. Det er lidt det samme med data. At finde ud af at dosere data med måde og bruge dem til de rigtige ting er den store udfordring for det datadrevne sundhedsvæsen”, mener Klaus Høyer, der har formået at skrive en eksemplarisk kort, tankevækkende og let forståelig bog på kun 80 sider om et stort, komplekst og for både sundhedspersoner og patienter uhyre vigtigt emne.

Høyer er at den grundopfattelse, at gode data kan redde liv, men kun hvis de bliver brugt rigtigtHan kalder det for en myte at tro, at alt i sundhedsvæsnet kan blive datadrevet og fastslår, at det er mennesker og ikke data, der skal drive sundhedsvæsenet. Sundhedsdata skal derimod ifølge ham bruges til at skabe bedre vilkår for at udøve den grundlæggende dømmekraft, der kommer til udtryk i en medicinsk velfunderet klinisk vurdering.

"Hvem skal bruge sundhedsdata - og til hvad?" er også et opråb til ledelsesgangene i sundhedsvæsnet, som han anbefaler at seponere nogle af deres krav om stadigt flere data i erkendelse af, at det koster tid og ressourcer at indsamle og genere data, for selv om en ny datapraksis “bare tager fem minutter”, er det rigtig mange penge, hvis det er 60.000 ansatte, der skal gøre det bare to gange om dagen.

”Ligesom med medicin skal man turde seponere den dataindsamling, man med en trænet vurdering har grund til at tro ikke betaler sig,” skriver Høyer, der også opfordrer de samme ledelser til at forholde sig mere selvkritiske overfor deres brug af data som organisatorisk værktøj:

”Man kan i en organisatorisk forstand forstå data som en form for afstandsteknologi, der muliggør koordination og styring på afstand,” forklarer han og fortsætter:

”Data muliggør, at nogle kan føle, at de ved noget om en praksis uden at kende den personligt. Når de sundhedsprofessionelle i klinikken ikke genkender administrationens beskrivelse af deres virkelighed, mister administrationen nemt legitimitet,” skriver Høyer der også retter sit skarpe blik mod en anden ifølge ham negativ effekt af data som afstandsteknologi -nemlig, at denne flytter innovation og udvikling opad i systemet:

” Innovation bliver en udviklingsopgave, som udskilles fra driften. Klinikken skal levere data, og de data kan bruges af andre til at regne på, hvordan man kan gøre ting. Forskellen på at kende og vide kommer til at afspejle sig i forskellen på at drifte og at udvikle. Det kan imidlertid give nye udfordringer med tillid og innovation, når udviklingsopgaven flyttes væk fra dem, som kender driften, og fra den viden, de sidder med.”

Klaus Højer hamrer med sin bog en stor fed pæl ned igennem opfattelserne af, at der bør være data på alt, at flere data er det samme som bedre data, at store dataanalyser nærmest automatisk er bedre end et trænet klinisk øje, og at sundhedsvæsner bør drives frem af data. Sådan forholder det sig angiveligt på ingen måde, selv om sundhedsdata samtidigt er en afgørende vigtig forudsætning for bedre forskning og patientbehandling. Argumenterne pro et contra bliver fremlagt stringent, med en uantastelig kolossal indsigt og en afbalanceret troværdighed, som kan være svær at finde i disse år, hvor databegejstrede og dataskeptikere nogle gange slås, så blod og ukvemsord koger over i en grad, så det kan være svært at finde ud af, hvad der er fakta i de to lejre.

Men Klaus Højer giver os nu med sin lille 49 kroners bog chancen for at forstå ikke kun de mekanismer, der i dag i allerhøjeste grad er med til at drive sundhedsvæsnets organisatoriske former, forskning og behandlingsmåder, men også hvilke værdier og opfattelser som henholdsvis skeptikere og begejstrede, administratorer og klinikere samt private og offentlige aktører kæmper så indædt om. Hvor vidt hans grundige og begavede analyser vil føre til den konstruktive debat parterne imellem, som er et af hans erklærede mål med sin bog, kan kun tiden vise, men forsøget fortjener under alle omstændigheder 6 stjerner.

 

  • Hvem skal bruge sundhedsdata - og til hvad?
  • Klaus Høyer
  • Informations Forlag
  • 86 sider
  • 49,95 kr.