Sarah Wildman og Orli, fotograferet i forsommeren 2021. Orli var ved at afslutte en anden runde af kemoterapi, efter at hendes leverkræft havde metastaseret, da hun blev bedt om at deltage i et projekt, der beskriver skønheden ved skaldethed.
Podcast om at miste sit barn til kræft er et smukt lille mesterværk
PODCAST: "Når vi står over for livets afslutning, er det ikke sorgen, vi bør frygte. Det er fortrydelsen," fastslår journalist Sarah Wildman i en dybt bevægende podcast om de samtaler, der manglede under hendes datters kræftbehandling og op til hendes død. Lægerne – og dermed også hun selv og familien – klamrede sig så fast til håbet om helbredelse, at de ikke kunne tale med den i virkeligheden døende datter om døden.
I marts 2022 tog den amerikanske journalist Sarah Wildman sin dengang 13-årige datter, Orli, med på en forlænget weekend i Miami. Det var tredje gang på to år, at Orli kæmpede mod kræft – denne gang med tilbagefald i hjernen efter over to års kamp mod leverkræft.
”Den første dag på stranden løb hun ned til bølgerne, kom tilbage og lagde sig i en liggestol. Derefter vendte hun sig mod mig og sagde: “Hvad nu hvis det her er det bedste, jeg nogensinde kommer til at føle igen?”
I det øjeblik, Orli stillede mig det spørgsmål på stranden, tænkte jeg straks: Nej, Orli, det er ikke — nej, det kan ikke være sådan,” fortæller Sarah Wildman i dagbladet New York Times podcast ´When We Face the End of Life, ‘It’s Not Sadness We Should Fear. It’s Regret.’ i avisens serie Opinions.
Og dagen på stranden blev den bedste i Orlis sidste tid, ifølge Sarah Wildman, hvis podcast skildrer en mors og en families hjerteskærende kamp mod kræft – og de etiske, psykologiske og følelsesmæssige dilemmaer, der følger med.
Før Orli døde, havde hun ifølge sin mor mange spørgsmål, der handlede om hendes egen kommende død, men som Wildman forklarer i denne episode, blev den samtale ikke imødekommet af Orlis læger og plejepersonale. Og heller ikke af hende selv.
Nu, snart tre år efter turen på stranden og to år efter, at Orli døde, opfordrer Wildman sundhedspersonale til i langt højere grad at være åbne overfor både børnene og deres familier om forskellen på behandlinger, der har helbredelse som mål, og livsforlængende behandlinger – samt ikke mindst om mulig kommende død.
”Alle fortjener muligheden for at kunne tale om disse spørgsmål i slutningen af livet," siger hun. "Det er ikke umuligt, men det kræver, at vi anerkender: Det er ikke sorg, vi bør frygte. Det er fortrydelse."
Sarah Wildman er selv redaktør og skribent på New York Times Opinion, og hun fortæller sin og datterens historie med en både professionelt og menneskeligt imponerende skarp sans for medicinsk kompleksitet, små, men hjerteskærende menneskelige detaljer og de store eksistentielle problemer, som opstår før, under og efter et barns død efter et længere sygdomsforløb.
Podcasten afspejler ikke kun en dyb sorg, men også de nagende spørgsmål, der kan opstå, når kampen for helbredelse ikke lykkes. Men det, som især synes at fylde, er de samtaler, som ikke blev taget:
”I tiden siden hun forlod os, har jeg ofte tænkt på Orlis spørgsmål. Hele det forår spurgte hun mig gentagne gange: Hvorfor troede jeg virkelig, at kræften var væk? At den ikke bare ville vende tilbage igen og igen? Og under det spørgsmål lå et større — ville vi nogensinde overvinde det, eller ville det til sidst tage hende? Det var en samtale, hun ønskede at have, men som aldrig blev opmuntret, hverken på hospitalet eller udenfor.
Der er en slags forståelig, men næsten ubønhørlig optimisme, når man står over for noget som kræft hos børn. Man har brug for den, men samtidig kan den også modarbejde én,” siger Wildman, der ikke mener, at håbet nødvendigvis skal fjernes helt:
”Håb er afgørende for at komme igennem de frygtelige behandlinger, tilbageslagene, de sidste øjeblikkes panik i intensivafdelingen, når noget går galt — og det sker igen og igen. Håb var afgørende for at opretholde hendes humør, når hun følte, at hun blev trukket væk fra verden omkring hende,” fortæller hun.
Sara Wildman er heller ikke ude på at frasige sig skylden for sin egen håbefulde uvillighed til at tage de svære samtaler med sin datter. I stedet mener hun, at sundhedsvæsenet bør blive bedre til at balancere håb og ærlighed, og hun beklager, at datterens sundhedspersonale i deres nærmest fanatiske håb om helbredelse, trods deres bedre vidende, ikke var dygtigere til at navigere i svære samtaler om håb kontra realisme.
Samtaler, som hun mener kunne have givet hele familien en større mulighed for at forberede sig på det, der var uundgåeligt, og derved en mere realistisk og meningsfuld måde at bruge den tid, der var tilbage på.
Også Orli har sin egen stemme i programmet, som blandt andet rummer klip fra en udsendelse på Instagram og citater fra sms’er, som hun har skrevet til sine venner. For eksempel denne, hvor hun et lille halvt år inden sin død, som ingen taler om, skriver:
"Jeg skal dø. Men skal vi ikke alle det? Jeg dør bare lidt før. Det giver mig muligheder. Alle fokuserer på hvor meget tid, de har tilbage. De glemmer at leve."
Lukkede døre efter datterens død
Et andet centralt tema i podcasten er, hvad der sker, når et barn dør. På trods af års samarbejde og samvær med Orlis læger og sygeplejersker lukkedes dørene, da datteren døde, og behandlingerne stoppede:
”Der findes en række studier om de alvorlige konsekvenser for forældre og familier, der mister et barn: langvarig sorg, angst, depression, uarbejdsdygtighed, selvmordstanker, selvmord, hjertesygdomme og endda for tidlig død. Disse udfald kan afhjælpes gennem terapeutisk støtte til familien før barnets død og ved tidlig og konsekvent sorgbehandling bagefter.
Efter Orlis død oplevede vi noget, jeg senere lærte var almindeligt blandt sørgende familier: en følelse af at være blevet forladt af hospitalet. Under kampen mod hendes sygdom var vi omgivet af et team af ekstremt dygtige læger og sygeplejersker.
Pludselig var vi alene. Der var meget lidt kontakt fra hospitalets side, ingen tilbud om sorgstøtte. Vi følte os helt alene,” fortæller Wildman.
Sarah Wildman er en autentisk, troværdig og reflekterende fortæller, som undgår sentimentalitet. Selv om podcasten formidler en stærk og følelsesladet oplevelse, hvor de tragiske erindringer og fortrydelser står i kø, er hun renset for aggression og giver lytterne mulighed for at koncentrere sig om de principielle kritikpunkter, uden at man behøver at føle sig manipuleret.
Den ledsagende musik er på samme måde diskret og respektfuld overfor sine lyttere, når de konfronteres med hendes bærende budskab om, at fortrydelse kan være endnu tungere at bære end sorg og tristhed. Derfor bør vi leve mere fuldt, selv når tiden er knap.
‘When We Face the End of Life, ‘It’s Not Sadness We Should Fear. It’s Regret,’ er en smuk, ikke-fingerpegende og vigtig podcast om de allersværeste samtaler – som ikke kun er svære at tage, men også vanskelige bare at tale om. Sarah Wildman kan kunsten i dette lille afbalancerede mesterværk, og det får hun seks stjerner for.