Her er årets 5 mest interessante podcasts

PODCAST: Kulturskribent Maria Cuculiza har her valgt nogle af de mest interessant podcasts fra sundhedsområdet i det forgangne år. De fem valgte er i den grad fortsat værd at høre.

Fremragende podcastserie om kronisk hjernerystelse

Af Maria Cuculiza 

6 stjerner

En ny afslørende podcastserie om ikke kun ulige, men som oftest også totalt håbløse forhold for danskere med kronisk hjernerystelse, viser, hvorfor podcasts er sådan et genialt medie for mennesker, der har noget på hjerte, men også styr på fakta.

Journalist og dokumentarist Mads Ellesøe kan sit journalistiske håndværk, og så har han herudover en sag. Han vil nemlig forandre og forbedre forholdene for patienter med kroniske senfølger efter en hjernerystelse efter selv at have oplevet to år med kronisk hjernerystelse, hvor der ikke var anden hjælp at hente sundhedsvæsen end råd om at ’gå hjem og slap af, dog gør lidt, men ikke for meget’ – og så i øvrigt håb på, at hjernerystelsen ikke bliver kronisk.’

Han fortæller om dette i sin engagerende og spændende podcastserie fra DR, 'Faldet'. Serien er en blanding af Mads Ellesøs meget personlige historie om at blive opgivet af sundhedsvæsnet efter en to år tidligere alvorlig hjernerystelse, som skete efter et fald i eget badeværelse. Dette kombineres med en helt nøgtern, præcis og detaljeret afdækning af, hvorfor han og flere tusinde andre danskere hvert år bliver bedt om at sejle deres egen sø trods invaliderende senfølger efter en hjernerystelse. 

I seriens første episode ud af i alt fem, ´Den usynlige fjende´, hører vi, hvordan Mads Ellesøes efter faldet får det værre og værre, mens dage og uger går. Ingen af de læger, han opsøger, kan fortælle ham, hvad enten de eller han selv kan gøre for ikke at komme til at tilhøre de kronisk syge og for at genvinde sit tabte liv. Og han ender med at flytte væk fra sine børn og deres mor og hjem til sin egen mor på sit gamle børneværelse, hvor snak, lys og larm er mindre.

“Gå hjem. Hvil dig. Lad være at fokusere for meget på det. Og så må vi håbe, at det ikke bliver kronisk,” lyder neurologens råd til ham.

 Fra at have levet et liv med spændende projekter og faren rundt i verden udfolder hans nye liv i episode to, ´Bag nedrullede gardiner´, sig nu i mørke og stilhed hjemme hos mor. Her funderer han over, om det virkelig kan være rigtigt, at det eneste, det danske sundhedsvæsen kan tilbyde, er håb krydret med lejlighedsvis opgivenhed, ligegyldighed og nogle gange også mistro overfor om, man nu også rent faktisk er syg.

Og det spørgsmål, der kører som en rød tråd gennem hele serien – er vi i Danmark gode nok til at behandle personer med længerevarende hjernerystelser? – begynder at trænge sig på hos ham, der efterhånden er ved at opgive. Lige indtil den dag, hvor han bliver gjort opmærksom på, at en canadisk kollega er blevet behandlet for en længerevarende hjernerystelse på en sportsklinik på University of Pittsburgh Medical Center, UPMC, Pensylvania i USA.

 Som den undersøgende journalist Ellesøe er, begynder han at grave i sagen og finder ud af, at i USA har læger på grund af den pengestærke amerikanske fodbold med mange hjernerystelser tradition for en mere omfangsrig forskning heri. Forskning, som har ført til helt anderledes og effektive behandlingsmetoder.

Mads Ellesøe beslutter sig for at vove forsøget og i episode 3 og 4, ´Et sidste håb´, tager han afsted til Pittsburgh Medical Center. Efter diverse diagnostiske undersøgelser af, hvad hans hjerneskade består i, mener man på Instituttet at kunne helbrede ham og giver ham et personligt skræddersyet fysisk træningsprogram, som blandt andet også indbefatter, at han skal udsætte sig selv for alt det, han ikke kan tåle.

Og efter kun få dage har han det bedre, efter to uger har det fantastisk godt, og målinger af hans hjernes funktionsevner bekræfter det. Mads Ellesøe kan efter næsten to års total elendighed forlade mor, flytte hjem til kæreste og børn og begynde at arbejde igen.

I udsendelse fem taler Ellesø med 19-årige Alberte Tvedergaard Sørensen, der i 2023 fik åbent kraniebrud, som betød, at hun måtte opgive gymnasiet og sit job for at tilbringe et liv i smerter og ellers bare sove. Også Alberte Tvedergaard Sørensen tager til hospitalet i Pittsburg, hvor hun i løbet af godt en uge fik det så meget bedre, at hun selv kunne tage hjem og træne videre. Tre måneder senere var hun tilbage på arbejde og kunne farvel til den truende førtidspension.

Ellesø går herefter i gang med at undersøge kvaliteten af det danske sundhedsvæsens håndtering og behandling af hjernerystelser og finder ud af at der ikke er nogen national koordinering af viden, og patienternes postnummer afgør behandlingerne, for nogle steder i landet bliver de syge rent faktisk forsøgt behandlede, mens patienterne de fleste steder – som også han selv og Alberte – går for lud og koldt vand. Neurologernes og de alment praktiserende lægers faglige organisationer er i udsendelsen skræmmende enige om, at området flyder, og at patienterne svigtes.

Læge og leder af Dansk Center for Hjernerystelse, Hana Malá Rytter, bekræfter og siger, at mange lider under at være overladte til sig selv, selv om evidensen er stærk nok til at gøre noget aktivt for de syge:

”Men den måde, som vi har organiseret systemet på, kan være med til at fastholde dem i sygdommen,” kritiserer Rytter videre.

Mads Ellesøe faglige tilgang til verden betyder blandt andet, at han allerede fra et tidligt tidspunkt i sit forløb har registreret på bånd, hvad der er sket med og omkring ham, hvilket tilfører udsendelserne ikke kun troværdighed og liv, men også form- og lydmæssig oplevelseskvalitet.

´Faldet´, som er blevet til ved fair, grundig og fremragende journalistik, kan således i særlig grad anbefales til de mange mennesker og deres pårørende, som har haft eller fortsat har længerevarende hjernerystelse tæt på sig og givetvis for en gangs skyld vil føle sig hørte og sete. 

Og til de sundhedspersoner, som møder disse forsømte patienter i deres job – og til alle andre, som måtte være interesseret i hvor absurd dårlige forhold, som subgrupper af patienter fortsat tilbydes i disse ellers så moderne tider, hvor  både national og sågar international vidensdeling burde være forventeligt.

´Faldet´ kan høres her

Podcast om meditation og psykisk sygdom er en smukt produceret gyserfortælling

Af Maria Cuculiza

6 stjerner

Tusinder af især unge tager hvert år på meditationscenterne Goenka i en række europæiske lande. En ny podcastserie afslører et spor af ødelagte liv blandt tidligere deltagere, som blandt andre tæller danske Niels. Podcastserien´Introducing Untold´er en ualmindelig godt researchet, velfortalt og lydmæssigt smukt produceret gyserfortælling. 

Tusinder af især unge tager hvert år på meditationscenterne Goenka i blandt andet Danmark, Sverige, andre europæiske lande, Canada og Indien. Målet er typisk nye oplevelser, selvudvikling antistress, ro eller øget koncentration. Men nu afslører en ny podcastserie fra Financial Times´ journalistiske dygtige gravergruppe et uhyggeligt blodigt spor af psykoser, ødelagte liv og selvmord blandt tidligere deltagere. En af de deltagere er danske Niels.

”Vipassana, som betyder at se tingene, som de virkelig er, er en af Indiens ældste meditationsteknikker. Det blev undervist i Indien for mere end 2.500 år siden som et universelt middel mod universelle dårligdomme, det vil sige i kunsten at leve,” lyder de lokkende løfter fra S. N. Goenka, som er Vipassana-meditations indiske læremester, hvis gratis 10 dages internatkurser er populære blandt især helt unge. Men hvor nogle er begejstrede over hans retreats, er der andre som lider, og nogle bliver aldrig mere sig selv.

Det fastslår journalist og chef for Financial Times´ særlige journalistiske undersøgelsesgruppe – hun hedder Madison Marriage – i sin introduktion til avisens podcastserie, ´Introducing Untold´, hvor hun sammen med sit team har sat sig for at undersøge Goenka-netværkets internatkurser efter i januar 2023 at have modtaget en mail fra en ulykkelig far, Stephen, der fortæller, at hans to unge tvillingedøtres liv har ændret sig dramatisk efter deres deltagelse i de ti dage lange kurser. Her skal kursisterne meditere mere end ti timer om dagen og må i øvrigt ikke tale med nogen under hele forløbet i det, han betragter som en kult og ikke bare et netværk af undervisningscentre.

Madison Marriage er forståeligt nok skeptisk, men begynder alligevel at undersøge Goenka. Til sin overraskelse finder hun blandt mange glade kursister også en lang række mennesker, som fortæller om psykiske sammenbrud. Og de kursusledere og hjælpere, som burde hjælpe og lytte til de kursister, som får det dårligt med pludselig angst, søvnløshed og psykoseagtige tilstande, overtaler, forlanger eller truer i stedet kursisterne til at fortsætte de meditationsforløb, som de så åbenlyst har det svært med.

Hjerteskærende

I seriens første episode, ´Dear Madison´, taler hun med Stephen og de to døtre Sara og Emily, der var dygtige Oxford-studerende, festglade og med spændende planer for fremtiden, indtil de blev en del af Goenka-netværket. I dag er de stressede, kæmper med at sove og spise og har trukket sig fra, hvad man kan kalde et normalt liv. De intense meditationers indflydelse på deres livsduelighed er hjerteskærende.

Men var meditationerne kun den katalysator, der skulle til for at udløse de ellers tilsyneladende sunde tvillingers psykologiske problemer? Eller forårsagede det populære netværk af stille meditationsretreats faktisk deres lidelse? Det spørgsmål undersøger Madison Marriage i seriens episode to, ´Ten long days´, hvor hun taler med en lang række tidligere kursister, der også har haft grusomme erfaringer. Herudover taler hun også med eksperter, som fastslår, at meditation i modsætning til, hvad der er den udbredte opfattelse, kan medføre netop de følelsesmæssige katastrofer, som de unge har gennemlevet dels under meditationsforløbende og bagefter. Også selv om man ikke tidligere har haft psykiatriske helbredsproblemer.

Danske Niels blev indlagt

Blandt de unge er denne gang også danske Niels, som blev indlagt i syv uger på en psykiatrisk afdeling efter at være blevet voldsomt psykotisk og hallucinerende på kurset, og Emily, som i længere perioder efter meditationerne har været alvorligt selvmordstruet. Hvis Saras erfaringer var hjerteskærende, så er Emilys direkte uhyggelige.

I episode tre, ´Jacquis story´, handler det blandt andet om den unge amerikanske pige Jaqui, der var 22 år, da hun i 2022 tegnede sig for et 10 dages Goenka- meditationsforløb i Canada. Men efter få dages ophold på meditationskurset blev hun fundet død på grund af selvmord efter at have fået det dårligt under kurset. Og vi møder lederen for det amerikanske behandlingscenter for ofre for meditation, Cheetah House, som fortæller, at psykiske skader i form af hallucinationer af meditation ikke blot er reelle, men også langt mere udbredte, end man tror. For en tredjedel kan det betyde alt fra småuro, nervøsitet til store psykiatriske symptomer, lyder det fra Cheetah House, hvor man understreger, at meditation i lang tid kan være problematisk for alle typer af mennesker og for nogle, selvom de kun gør det i kort tid.

Alle seriens eksperter er enige om, at det er afgørende vigtigt, at mennesker, som oplever især søvnløshed, angst og uro, når de mediterer, straks bør holde op. Men Madison Marriage dokumenterer via lydfiler, hvordan S. N. Goenka instruerer i det lodret modsatte.

For Madelaine Marriage, er det afgørende at finde ud af, om det primært er grundet manglende kompetencer, at netværkets ledere og hjælpere forekommer helt uvidende om risici ved langvarig meditation. Eller om det er med vilje, at man helt ignorerer de unges eventuelle symptomer og faresignaler. 

For at få svar på dette undersøger Marriage blandt flere dødsfald og selvmord blandt tidligere kursister, og vi hører en række unge fortælle om, hvordan de har haft dramatiske psykiatriske oplevelser efter deres 10 dages intensive meditationer hos Goenka. Danske Niels fortæller for eksempel om, hvordan han aldrig har været så bange i sit liv,.

´Introducing Untold´ er en ualmindelig godt researchet, velfortalt og lydmæssigt smukt produceret beretning om meditations potentielle bivirkninger og den hårrejsende ligegyldighed og besynderlige mangel på ansvarlighed, som Gohran netværket udviser overfor sine tusindvis af unge gæster.

Man kan således kun håbe, at alle de danskere, som hvert år tager på Goenkas Vipassanakurser i Danmark eller især også i Sverige, vil høre de medvirkendes advarsler i denne usædvanligt fremragende gyser af en enestående god podcastserie, som fortjener alle de stjerner, den overhovedet kan få.

Untold: The retreat kan blandt andet høres her

Stærk og rørende podcastserie om livet med en overset diagnose

Af Maria Cuculiza

6 stjerner

Mennesker, som er blevet ramt af en tumor i hjernen, beretter ofte om kognitive udfordringer og manglende forståelse for deres sygdom. Podcastserien ´Hjernetumorliv´ fra Hjernetumorforeningen er et modigt og vellykket forsøg på at give omgivelserne indblik i de mange udfordringer, som de alt for ofte usynlige patienter må kæmpe med hjemme, på arbejdsmarkedet og i forhold til det kommunale sundhedssystem.

Mennesker, som er blevet behandlet for en hjernetumor, ligner meget tit sig selv udenpå. Men en hjernetumor vil næsten altid forandre patienterne, som hyppigt rammes af nedsat hukommelse, træthed, ringere evner til at skabe overblik og mindre eller ingen arbejdsevne. Hertil kommer personlighedsforandringer og en række andre skjulte eller umiddelbart usynlige handicaps, som giver et liv med besværligheder, der kan være vanskelige at forstå. Både for patienterne selv, for deres pårørende og for de fagprofessionelle.

Derfor har Hjernetumorforeningen, støttet af Kræftens Bekæmpelse, taget initiativ til den både skræmmende, men også opbyggelige podcastserie ´Hjernetumorliv´, der henvender sig til især patienter og pårørende, men også sundheds- og fagprofessionelle, som foreningen håber hermed vil få en nødvendig større forståelse for, hvordan livet er med en hjernetumor.

Formand for Hjernetumorforeningen, Karen Risgaard, hvis mand døde af hjernekræft i 2011, forklarer i første episode om seriens baggrund. Serien har Charlotte Heje Haase som vært; hun er både empatisk og har stor indsigt i livet med hjernetumor som forfatter og podcastproducer.

’Hjernetumorliv’ består, udover den første episode med formanden, af otte episoder, hvor hver indeholder interviews med en patient ramt af enten en lavgrads- eller højgradstumor og/eller med en nær pårørende til de syge.

Flere af patienterne og deres pårørende deltog allerede i 2020 i Hjernetumorforeningens succesfulde skriveprojekt ’Hjernetumorfortællinger’. Projektet indeholder 23 personlige beretninger om livet med hjernetumorer, skrevet af både ramte og pårørende, som dengang fik skrivevejledning af netop Charlotte Heje Haase.

Ægtefælle uden selvindsigt

Og det er sørgeligt dramatiske livshistorier fra de ramte og deres pårørende, vi herefter konfronteres med. Selv om foreningen tydeligvis med deres valg af medvirkende har ønsket at understrege, at livet med hjernetumorer også kan rumme masser af livsglæde og positive oplevelser. Det hele er ikke kun følelser af lidelse, uretfærdighed, tab og sorg. Selv om det triste og negative i sagens natur ikke kan undgå at fylde.

I tredje episode møder vi systueindehaver Joan Rygaard, som fortæller om de udfordringer, hun står overfor med sin mand, der efter en operation for en lavgradstumor ikke længere er den samme. Joan kæmper for at få tid til at passe sit arbejde, som skal forsørge både hende, ham og deres to børn.

At Joan tilsyneladende fortsat står på benene forekommer at være lidt af et under, og den plejebyrde, som hun er blevet pålagt af sin kommune oveni rollen som mor og eneforsørger, tilsvarende umenneskeligt stor.

Kampen for en diagnose

I serien udtrykker både patienter og pårørende gennemgående en meget stor taknemmelighed og tillid til de hospitalsafdelinger, som de har været behandlet af. Men fælles er også en ofte hård kamp for at blive diagnosticerede, da symptomerne på deres hjernesygdomme oprindeligt begyndte at melde sig. 

En af dem, der flere gange blev afvist hos sin praktiserende læge, er antropolog Dagmar Skovhus-Dam Jacobson:

”Jeg var træt. Mine symptomer blev afvist. Jeg kunne pludselig ikke huske ord og navne og går til læge og beder om test for demens, men jeg får det værre og går til lægen igen, som afviser med stress og overgangsalder. Men jeg bliver ikke bedre, sover 22 timer i døgnet, orker ikke at spise og drikke," beretter hun i episode seks. Heri fortæller hun også, at hun først fik adgang til hospitalsundersøgelser efter, at en ven fandt hende hjælpeløs i hjemmet og derefter bankede meget hårdt i bordet på en skadestue for at få hende undersøgt.

Rørende og vigtig fortælling

Psykoterapeut Else Lundby deler også sin historie om forsinkede diagnoser. Hun fortæller om, hvordan både hun og hendes daværende mand, Lars, i starten fejltolkede hans symptomer på den hjernetumor, han senere døde af.

Else Lundby bidrager med en rørende og vigtig fortælling om, hvordan symptomer som personlighedsændringer og humørsvingninger kan være subtile, udvikle sig langsomt og derfor være svære at opdage som tegn på en alvorlig sygdom.

Også den unge folkeskolelærer og mor til to, Julie Meldrum Kruse, blev i et forløb på to år gentagne gange afvist af sin praktiserende læge, og først da hendes kolleger tog hende på hospitalet efter et ildebefindende, blev hun her diagnosticeret og opereret for den nu uhelbredelige tumor.

At en diagnose på hjernetumor kan betyde snarlig død, fortæller ægteparret Sanni og Martin Larsen om i den dybt vedkommende og meget livsopbyggelige episode ni. Parret har været gift i 28 år, men i oktober måned 2023 blev Martin Larsen, som 57-årig, diagnosticeret med en højgradshjernetumor, et glioblastom, og kun få dage efter blev han opereret første gang.  Siden er tumoren trods diverse behandlinger og operationer fortsat med at vokse, og Martin Larsen ved, at han er, som han selv kalder det ’på vej ud over kanten’.

Men at enden er nær afholder ikke ægteparret fra at nyde hvert sekund, de kan, selv om de også har travlt med afskeder, begravelsesforberedelserne, bedemandens tale, valg af blomster etc.:

"Hvis man er sur og træls, så bliver det hele trælst og surt. Man bestemmer selv, om man går til højre eller venstre. Man skal i den grad fange sig selv og finde ud af at styre sig," siger Martin Larsen. 

’Hjernetumorliv’ dykker ned i emner som unge forældres død, ventesorg, hospiceophold, senfølger af medicinske behandlinger, børns reaktioner på syge forældres personlighedsforandringer, venners tilstedeværelse eller fravær og usikkerhed om fremtiden.

Som lytter er det umuligt ikke at blive dybt berørt over, hvor hårde odds både de sygdomsramte og deres pårørende ofte er oppe imod, når de kæmper, hvad de ikke sjældent oplever som de usynliges kamp for overlevelse og hjælp fra et alt for ofte svigtende kommunalt sundhedsvæsen. Og serien indfrier således i kraft af både medvirkende og værten sin mission om at give større forståelse for og indsigt i de berørtes liv med en hjernetumor.

Serien må således formodes også at leve op til sit mål om at kunne være med til at skabe et fællesskab for patienter og pårørende, som her i podcastens velformidlede univers givetvis vil kunne spejle sig og måske finde støtte i andre menneskers erfaringer i samme situation.

´Hjernetumorliv´ er derfor ikke kun informativ og rørende, men også en vigtig podcast, som kan bidrage til berettiget øget opmærksomhed og viden om en verden, der er skjult for de fleste. Og den kan varmt anbefales til alle, som ønsker at vide mere om livet med en hjernetumor. At man mange steder i det kommunale sundhedsvæsen simpelthen ikke har nok viden om hjernetumorer til at forstå, hvad det indebærer at leve med denne ofte oversete og misforstående sygdom, forekommer med denne serie desværre indiskutabelt.

´Hjernetumorliv´ kan høres her

Iben Hjejle og Maise Njor har lavet uforglemmelig podcast om deres fædres demens

5 stjerner

Skuespiller Iben Hjejle og journalist Maise Njor er begge fars piger, og i en ny enestående fin DR-udsendelse fortæller de to kvinder rørende, men også meget konkret om, hvor umenneskeligt svært det er, når demenssygdom nødvendiggør, at far-datter rollerne byttes rundt.

Har man interesse i at vide, hvordan det er at være allernærmeste pårørende til et menneske med demens, så er DR’s samtaleprogram om livet med demente fædre ´Kærlighed vendt på hovedet´ med vært og journalist Maise Njor og hendes gæst skuespiller og forfatter Iben Hjejle en foræring og et must.

For Iben Hjejle gælder det, at hendes far i 2018 blev diagnosticeret med demenssygdommen Lewy Body-demens i fremskredent stadie efter i nogle år at have udvist anderledes adfærd. Symptomer, som Iben Hjejle for sig selv bortforklarede med lidt for meget rødvin for den aleneboende far. Fortrængninger, som hun dog kun kunne opretholde, indtil faren begyndte at hallucinere. Herefter fulgte fire år, hvor farens sygdom blev konstant forværret, indtil han døde i 2022, men også fire år hvor Iben Hjejle som hans eneste barn i stigende grad måtte tage over.

Journalist og forfatter Maise Njor står over for sin egen udfordring som nybegynder i rollen som nærmeste pårørende til en far med demens. Hendes far lever alene, og Maise skal nu ordne og fikse forskellige ting for ham, herunder at arrangere 'legeaftaler', når han skal køres i flextransport til og fra møder med gamle tenniskammerater og andet socialt samvær.

Også Maise Njor skød de stigende bekymringer for farens begyndende hukommelsestab til side og tilskrev det sorgen over hendes mors død for fire år siden. Men da hukommelsen blev så svækket, at det ikke længere kunne ignoreres, blev han diagnosticeret. Med Alzheimers sygdom.

De to kvinders sorg og skam over fædrenes forsinkede diagnosticeringer er tankevækkende. Ikke mindst også i lyset af den netop offentliggjorte rapport fra Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens, som viser, at ventetiderne på at blive udredt for demens er steget for ottende år i træk, og at blot 18 procent mennesker med demens får den diagnosesamtale i tide, som er nødvendig for at sikre en god kvalitet i demensbehandlingen. Tallet er det laveste nogensinde.

Hverken Majse Njors eller Iben Hjejles far fik medicinsk behandling mod deres respektive demenssygdomme, og de to døtres hudløse og til tider næsten poetiske samtale har fokus på især de psykologiske, men også hverdagenes praktiske aspekter af at være blevet den, der skal tage sig af og passe på.

Rolleskift, som ikke er nemme, og som de begge har måttet tumle med at falde til ro i, for således at kunne holde kærligheden til fædrene intakt. For hvordan man fastholder kærligheden til en far eller et menneske, hvis ellers så elskede kvaliteter allerede er væk eller i hvert fald svinder bort dag for dag. Og hvordan man midt i demensens nedbrydningsprocesser måske alligevel kan kalde nogle af kvaliteterne frem igen i det, som Iben Hjejle kalder for det ’fragmentariske samvær’. Et samvær, som ofte tager enorme ressourcer fra døtrene selv, men som også skaber lyspunkter og glæder, når det på forskellig vis lykkes.

For Iben Hjejle synes noget af det sværeste at have været at give slip på, hvordan hun syntes, at tingene skulle forløbe, for at være gode nok:

”Jeg ville passe på ham i alting, men det var for stor en opgave. Jeg kunne ikke, jeg sov ikke om natten, jeg vågnede klokken to, klokken fire og klokken seks, og klokken ni var jeg hos ham. Og jeg knækkede.”Jeg ville ønske, at jeg havde været bedre til at respektere hans værdighed i stedet for at forsøge at tvinge ham til at få forskellige former for hjælp. Han blev vred eller ked af det, når jeg gjorde det, for han kunne jo mærke, at jeg var bange og ked af det, men han kunne ikke stille noget op med det. Jeg er så ked af, at jeg ikke tidligere forstod, at det bedste, jeg kunne gøre, nogen gange var at lade ham være i fred.”

Et program båret af kærlighed

´Kærlighed vendt på hovedet´ er et virkeligt dejligt program båret af netop kærlighed. En kærlighed mellem fædre og døtre, som ikke italesættes så ofte, som den måske burde, men som lytteren her får lov at opleve både set gennem døtrenes kærlige og beundrende barndomsminder og igennem prismen demens af de nu meget voksne børn.

Vært og gæst er i virkeligheden meget forskellige mennesker med også meget forskellige oplevelser og temperamenter. Men de formår alligevel at fungere i en for lytterne berigende samklang, hvor der gives mange gode råd og muligheder for konstruktive spejlinger i en fælles tone af varme, humor og medmenneskelighed, som er meget befordrende for forståelsen af demensens ubønhørlige krav til nærmeste pårørende.

Især den løsningsorienterede Iben Hjejle er beundringsværdig skarp og velformuleret i sine meget præcise analyser af, hvad der har ramt dem begge, og hvordan fars piger bedst hjælper deres fædre og sig selv gennem demensens utallige problemstillinger. Og hun gør det på en måde, så alle kan være med.

Udsendelsen, hvis budskaber i øvrigt også formidlingsmæssigt løbende understøttes af meget dygtigt udvalgte musik- og sangstumper – alle med referencer til fædre, tab, erindring og kærlighed – slutter med, at vært og gæst varmt takker hinanden for deres omkring en time lange samtale. En tilsvarende tak til døtrene for deres åbenhed og mod på at hjælpe andre i samme situation skal der også lyde herfra. For der bliver sagt og skrevet meget om demens i disse år, men denne udsendelse er et must.

´Kærlighed vendt på hovedet kan høres her´

·        

Podcast: Du dør, hvis du bliver patient

Af Gurli Marie Kløvedal

 5 stjerner

Podcastserien ’Du dør hvis du græder’, er et kærligt, humoristisk og hudløst ærligt portræt af en scleroseramts fordomme om at være syg og om at forsøge af flygte – og blive indhentet af sin sygdom. 

At få en kronisk diagnose som sclerose kan lidt sammenlignes med at få at vide, at der bor et monster under din seng. Du ved ikke, om monsteret er stort og blodtørstigt eller lille og drillesygt, du ved kun, at det er der, og at med stor sikkerhed vil stikke hovedet frem i løbet af livet.

Hvordan lever man sit liv med den viden?

Menneske med diagnose

Podcasten ’Du dør hvis du græder’ af den prisbelønnede journalist og forfatter Sigurd Hartkorn Plaetner handler om netop dette. Serien, der består af 14 afsnit, handler mere om mennesker end om sygdom, men den handler samtidig også en del om sclerose, som podcasten cirkler omkring.

Danmark har den højeste forekomst af sclerosetilfælde i verden. Lad lige det synke ind. Vi ved ikke engang hvorfor, at den autoimmune sygdom, der oftest rammer unge og især kvinder i 20-40 års alderen, har så kraftigt et tag i den danske befolkning. Ifølge forskning fra Eske Willerslev er en mulig forklaring dog, at gener, som i dag øger risikoen for sygdomme som type 2-diabetes og multipel sclerose (MS), for tusindvis af år siden formentlig gav vores forfædre en evolutionær fordel i perioder med virusudbrud og sult. 

Omkring 19.000 danskere lever med sclerose, og bag hver diagnose gemmer der sig et menneske, der har skulle lære at komme overens med og lære at leve med sygdommen, og de mennesker er lige så forskellige som alle andre. Ja, de er faktisk præcis som alle andre, blot med lidt vanskeligere livsvilkår. Det er en af podcastseriens pointer.

Udvider paletten 

’Du dør hvis du græder’ er produceret i samarbejde med Scleroseforeningen, og det er et scoop at få den prisvindende journalist til at udvide sproget og forståelsen for, hvad det vil sige at være et menneske med en alvorlig kronisk sygdom. For sygdommen påvirker ikke kun selvforståelsen, det påvirker også relationerne med de nærmeste og de planer – eller ikke-planer – de diagnosticerede lægger for fremtiden.

Sigurd Hartkorn Plaetner tager i podcasten udgangspunkt i sig selv. Han fik diagnosen som 20-årig og oplevede derefter en nærmest berusende fornemmelse af liv. NU skulle han leve, livet var på lånt tid, og det skulle ikke spildes. Med en nærmest militant optimisme og livslyst kastedehan sig ud i rusen, festerne og han rejste steder hen på kloden, hvor krig og ulykker rasede, så hans egen lille diagnose forekom nærmest latterlig at beskæftige sig med.

Det er udgangspunktet, men med årene, og en ny og forbedret medicin, kommer også en erkendelse af, at den tilgang, der i starten holdt ham fra at synke, er blevet til selvdestruktivitet.

Det går med andre ord op for ham, at den sygdom, han meget bevidst nægter indflydelse på sit liv, har netop det: Indfyldelse på alle de valg, han træffer og navnlig ikke træffer. Et fravalg er også et valg, og da han passerer de 30, går det op for Sigurd Hartkorn Plaetner, at sygdommen paradoksalt nok faktisk kan komme til at fylde mindre, hvis han giver den mere plads i sit liv.  

Mosaik af stemmer

I løbet af podcastens mange afsnit taler Sigurd Hartkorn Plaetner med mennesker, der på forskellig vis har sclerose inde på livet. Nogle har fået diagnosen selv, mens andre fortæller om at være nære pårørende til en, der må leve med sygdommen.

Et af de mest rørende interviews i programmet er med Laura, som er vokset op med en far, der var alvorligt ramt af sygdommen. Historien er gribende, fordi hun med stor ærlighed fortæller om det lille barns fornøjelse ved at have en far, der hentede fra børnehaven på en elscooter, og siden sin skam som teenager over at have en far, der var svært syg. Først efter faderens død begyndte Laura at tale med familie og farens venner om, hvem han var, før sygdommen blev dominerende. Noget, der var for svært, da han stadig var i live. Det er hjerteskærende og sorgfuldt at høre hende fortælle om sin glæde ved at høre dem beskrive en politisk engageret charmør. ”Jeg savner alt det, vi kunne have haft sammen,” siger Laura.

Det fungerer meget fint, hvordan Sigurd Hartkorn Plaetner både giver de interviewede tid til at tale, samtidig med at han reflekterer over sine egne valg og tanker, der blandt andet kredser om selv at blive far. For kan han sætte nyt liv i verden, når hans egen fremtid er usikker?

Mere end et årti efter sin diagnose interviewer Sigurd Hartkorn Plaetner sin egen far om, hvordan det er, når ens barn får en så alvorlig sygdom, og de to lærer nye ting om hinanden, der bringer dem nærmere.

En fornøjelse

’Du dør hvis du græder’ er et kærligt, humoristisk og hudløst ærligt portræt af en scleroseramts fordomme om at være syg og om at forsøge af flygte – og blive indhentet af sin sygdom. Podcasten er en fornøjelse at lytte til, og de mange stemmer bindes elegant sammen af Sigurd Hartkorn Plaetner. Med sin drevne fortællestemme skaber han en fascinerende mosaisk skitse af de fine linjer mellem normalitet og katastrofe. Mellem at være rask og at være syg. Mellem at være et menneske og at være en patient.  

Podcasten kan varmt anbefales alle, og særligt til dem, som arbejder med eller har kronisk sygdom inde på livet.

Sigurd Hartkorn Plaetner: ”Du dør hvis du græder”, podcastserie i 14 afsnit af 10-30 minutters varighed. Produceret for Jysk Fynske Medier i samarbejde med Scleroseforeningen. Alle afsnit kan streames gratis på førende podcastplatforme.